„Enginn ætti að þurfa að fara í annað land til þess að fá við­eig­andi heil­brigðis­þjónustu“

Fram kom á þingi í seinasta mánuði að fækka ætti endóaðgerðum á Klíníkinni úr 170 í 111. 

Diljá Mist Einarsdóttir, þingkona Sjálfstæðisflokksins, vakti athygli á málinu eftir að hún fékk svar frá Ölmu Möller heilbrigðisráðherra um málið. 

Í aðsendri grein Diljár á Vísi kom fram að hún hafi frá því að hún tók sæti á þingi reglulega talað máli endósjúklinga og að það hafi verið mikil bót í þeirra máli þegar Willum Þór Þórsson, fyrrverandi heilbrigðisráðherra, samdi við Klíníkina um að framkvæma ákveðinn fjölda endóaðgerða árlega. Biðlistar hafi styst við það en hafi nú aftur lengst.

Eyrún Ásbjörnsdóttir, þingkona Samfylkingarinnar, svaraði grein Diljár í aðsendri grein á Vísi og benti á að þó svo að Alma hefði fækkað aðgerðum segði það ekki alla söguna og það væri ekki hægt að fullyrða að það væri verið að skera niður þjónustuna. Hún sagði stjórnvöld stefna að markvissri uppbyggingu á þjónustu við þennan hóp með því að til dæmis efla fyrsta stigs heilbrigðisþjónustu, á heilsugæslu og í skólum, svo hægt sé að bera kennsl á vandann fyrr. Á sama tíma sé verið að efla móttöku og þjónustu á Landspítala þar sem sérhæft teymi og aðstaða sé til staðar fyrir flókin tilfelli.

„Það hefur verið krafa Endósamtakanna í langan tíma að tryggja fyrirsjáanleika með endóaðgerðir og að þjónusta við fólk með endó sé bætt. Fólk með endó gengur oft á milli margra lækna í leit að aðstoð, þar til það fær loks greiningu og getur mögulega fengið aðstoð,“ segir Anna Margrét Hrólfsdóttir, framkvæmdastýra Endósamtakanna.

Óbærilegur sársauki

Telma Sif hefur að eigin sögn lifað í óbærilegum sársauka í hverjum einasta mánuði frá fimmtán ára aldri en hún er tvítug í dag. Hún segir enga fræðslu hafa verið um endómetríósu í skólanum eða í hennar nærumhverfi og að hún hafi því lengi haldið að þessir verkir væru eðlilegir tíðaverkir. Hún hafi árum saman tekið verkjalyf og haldið áfram án þess að gera sér grein fyrir að eitthvað alvarlegra gæti verið í gangi.

„Þannig að ég tók bara alltaf íbúfen og paracetamol og hélt áfram. Það þýddi ekkert að kvarta, því ég hélt bara að þetta væri venjulegt.“

Í dag segir hún ástandið það slæmt að hún fari stundum ekki út úr húsi og þurfi jafnvel aðstoð við að ganga. Hún lýsir því að verkirnir taki alla orku og geri hana ófæra um að sinna venjulegum verkefnum.

„Við erum að tala um einu sinni í mánuði, alveg óbærilega verki í kringum blæðingar. Þetta er margfalt verra en venjulegir tíðaverkir. Þetta er í raun bara þannig að nokkra daga í mánuði er ég óvinnufær og þarf bara að stimpla mig út úr öllu. En svo er þetta líka mjög mismunandi. Stundum verður þetta svo slæmt að allri orku minni er bara beint í sársaukann. Það er ekki hægt að tala við mig, af því að ég get ekki svarað. Ég get ekki hreyft mig. Ég kem engu upp úr mér. Öll orkan mín fer bara í þennan sársauka. Þetta er eiginlega bara ólýsanlegt, þessi sársauki.“

Hún hefur áður leitað til Landspítalans en endurtekið fengið þau svör að þetta sé „eðlilegt“ og verið ráðlagt að gangast undir hormónameðferð. Að hennar sögn var pillan ítrekað kynnt sem lausn þrátt fyrir að hún hefði skýrt sagt að hún vildi ekki fara þá leið. Hún gagnrýnir sérstaklega að möguleg endómetríósa hafi ekki verið skoðuð fyrr þrátt fyrir sögu um mikla tíðaverki og blöðrur í eggjastokkum. Hún segist síðar hafa komist að því sjálf að til sé aðgerð til að fjarlægja slíkar blöðrur, án þess að henni hafi verið sagt frá henni.

Þörfin ennþá mikil

Á síðustu árum hefur orðið veruleg vitundarvakning um endómetríósu, ekki síst fyrir tilstilli Endósamtakanna, sem fagna 20 ára afmæli sínu árið 2026. Í seinasta mánuði var ákveðið að draga úr fjölda niðurgreiddra aðgerða vegna endómetríósu hjá einkaaðilum, sem hefur leitt til þess að biðlistar hafa lengst verulega og sums staðar náð sögulegu hámarki. Gögn benda þó til þess að þörf fyrir þessar aðgerðir sé áfram mikil, metin á 300 til 350 aðgerðir á ári, á meðan bið og skipulagsbreytingar skapa þrýsting innan kerfisins.

Endalaus bið

Telma hefur nú verið á biðlista eftir aðgerð vegna endómetríósu í tvo mánuði, en upphaflega var henni tjáð að það væri um níu mánaða bið.

Á dögunum fékk hún póst frá Klínikinni með tilkynningu um að Sjúkratryggingar Íslands hefðu skorið niður fjárveitingar fyrir endómetríósuaðgerðir, sem hefur leitt til fækkunar aðgerða um 35 prósent. Áætlað var að framkvæma hundrað og sjötíu aðgerðir á þessu ári.

Hún kveðst ítrekað hafa reynt að ná sambandi við heilbrigðisráðuneytið og sent þangað ítarlegan póst með beiðni um útskýringu á því af hverju aðgerðirnar voru felldar niður. Hún segist ekki hafa fengið efnislegt svar við spurningum sínum, aðeins staðlað svar um fundi sem ættu að fara fram síðar. Hún hafi ítrekað sent fleiri pósta og hringt án þess að fá skýr svör.

Henni standa nú þrír valkostir til boða: Að halda áfram að vera á biðlista og bíða í minna en tólf mánuði eftir aðgerð; greiða fyrir aðgerðina sjálf, þar sem kostnaðurinn er á bilinu 800 þúsund upp í 1,3 milljónir, eða fara á biðlista hjá endómetríósuteyminu á Landspítalanum. Þar er sex til átta vikna bið eftir fyrsta viðtali og síðan allt að þriggja mánaða bið eftir aðgerð.

„Þetta er bara endalaus bið. Enginn af þessum kostum er góður. Og þetta snýst ekki um einhverjar tölur á blaði. Þetta eru manneskjur sem eru í sársauka á hverjum degi.“

Ekki bara „kvennasjúkdómur“

Telma segist upplifa að endómetríósa sé ekki tekin alvarlega í heilbrigðiskerfinu. Hún nefnir sem dæmi að læknir hafi ítrekað þrýst á hana að fara á pilluna og jafnvel reynt að fæla hana frá aðgerð með því að tala um áhættu hennar. Hún upplifði þessi samskipti sem niðurlægjandi og að ekki væri hlustað á óskir hennar eða mat á eigin líkama.

Hún bendir á að endómetríósa sé alvarlegur sjúkdómur en ekki bara eitthvað „kvennavandamál“.

„Það þarf virkilega að taka til mála og gera betur vegna þess að ég og fullt af öðrum konum eigum ekki að vera stanslaust settar á einhvern biðlista sem er síðan framlengdur aftur og aftur og aftur út af því að Sjúkratryggingar neita að niðurgreiða þetta.“

Hún leggur einnig áherslu á að málið snúist ekki aðeins um sársauka heldur einnig um tímafaktor. Að hennar sögn getur sjúkdómurinn haft áhrif á frjósemi og hún upplifir að hún sé komin með ákveðna klukku varðandi það að eignast börn. Það geri stöðuna enn alvarlegri og auki á álagið.

„Ég gæti verið ófrjó þegar ég verð eldri, eða eftir 20 ára aldur. Ég er náttúrulega með klukku varðandi það að eignast börn.“

Telma segir að miðað við fyrri reynslu þá treysti hún því ekki að Landspítalinn muni hjálpa henni. Hún sé því farin að skoða möguleikann á að gangast undir aðgerð erlendis og horfi til Bretlands, Svíþjóðar, Lettlands eða Danmerkur.

Hún segir þó að reynslusögur frá útlöndum sýni að staðan sé ekki endilega einföld þar heldur. Samkvæmt því sem hún hafi kannað myndi slíkt líklega falla alfarið á hennar eigin kostnað, þótt aðgerðir erlendis gætu verið ódýrari en hér á landi.

„Mér finnst samt eins og enginn ætti að þurfa að fara í annað land til þess að fá viðeigandi heilbrigðisþjónustu. Hún á bara að vera í boði í þínu landi. Sjúkratryggingar Íslands þurfa virkilega að fara að gera betur vegna þess að þetta er engan veginn í lagi. Það er ekki ásættanlegt að niðurgreiða ekki nauðsynlegar aðgerðir, jafnvel þótt þær séu framkvæmdar á einkareknum spítölum.“

Ekkert einsdæmi

Á dögunum birti Telma stutt myndskeið á TikTok þar sem hún greindi frá stöðu sinni, en myndskeiðið fékk gífurleg viðbrögð.

Hún segir það hafa verið sárt að sjá hversu margar leituðu sér hjálpar í athugasemdum og deildu reynslu af sams konar bið, sársauka og skorti á svörum.

„Þegar ég fékk póstinn frá Klínikinni um daginn þá varð ég bara ógeðslega reið og það var eiginlega kveikjan að þessu; mér finnst þurfa að tala meira um þetta. Það voru mjög margar konur sem skrifuðu komment undir myndskeiðið hjá mér og deildu svipuðum reynslusögum. Það var fullt af stelpum sem sögðust hafa fengið sama póst og það var rosalega leiðinlegt að sjá hvað margar konur eru þarna úti að leita eftir aðstoð en fá hana ekki.“

Furðuleg forgangsröðun

Telma gagnrýnir að fjárveitingar til einkarekinna sjúkrahúsa hafi verið skornar niður á sama tíma og langir biðlistar séu á Landspítalanum. Hún segir það aðeins leiða til lengri biðar og meiri þjáninga fyrir sjúklinga.

„Ég veit að það eru rosalega margar konur á sama stað og ég er. Það er ýmislegt sem ég myndi vilja sjá breytast strax í kerfinu svo konur í svipaðri stöðu þurfi ekki að ganga í gegnum þetta. Mér finnst þetta svo lítilsvirðandi einhvern veginn.“

Hún spyr af hverju fólk fái ekki að nýta skattfé sitt til nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu þar sem hana sé raunverulega að fá.

„Af hverju fæ ég ekki að ráða hvar ég fæ þessa heilbrigðisþjónustu? Ég skil alveg að það er enginn að biðja um að niðurgreiða allar aðgerðir á einkareknum spítölum. Þeir gera fullt af lýtaaðgerðum og það er enginn að biðja um það. En bakaðgerðir og endóaðgerðir, sem eru nauðsynlegar og með of langa biðlista, af hverju á ekki að vera hægt að nota kerfið þannig? Það eina sem er verið að gera er að bæta í þennan biðlista. Þetta er mjög skrýtin forgangsröðun.“