Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Ekki í okkar nafni Hópur félagsmanna Samfylkingarinnar og óflokksbundið jafnaðarfólk Skoðun Að senda kjósendum fingurinn Atli Bollason Skoðun Hinn sjö mánaða Sam Fahd Abu Haikal Sveinn Þórhallsson Skoðun Þarf vinnuskóli að vera vesen? Íris Róbertsdóttir Skoðun Við viljum ekki ölmusu, við viljum fá að koma heim Dagmar Valsdóttir Skoðun Að gefast upp Haraldur Eiríksson Skoðun Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir Skoðun Hverjir borga brúsann? Franklín Ernir Kristjánsson Skoðun Misskilningur: RÚV, Silfrið og meint hlutdrægni Hjörvar Sigurðsson Skoðun Skólafrí - skelfing eða sæla Fjalar Freyr Einarsson Skoðun Skoðun Skoðun Hafa íslenskir neytendur lakari rétt en evrópskir? Arngrímur Stefánsson skrifar Skoðun Hagfræði almennings Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Veit „óvinur númer eitt“ að hann er númer eitt? Jón Steinar Sæmundsson skrifar Skoðun Að loka augunum fyrir hinu augljósa skrifar Skoðun Færeyingar eru ekki í ESB en… Sigurður Steinar Ásgeirsson skrifar Skoðun Mikilvægar staðreyndir um lög um brottfararstöð Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða ráðherra Hörður Þorsteinsson skrifar Skoðun Öll trixin í bókinni Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Dagur í lífi Íslendinga árið 2040 Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Skólafrí - skelfing eða sæla Fjalar Freyr Einarsson skrifar Skoðun Sagan um afganginn sem hvarf Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Að senda kjósendum fingurinn Atli Bollason skrifar Skoðun Hver ertu þegar þú réttlætir að barn sé lokað inni? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Hver borgar þegar ríkið tekur yfir heilbrigðiseftirlitið? Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Skynsemi fremur en upphrópanir í útlendingamálum Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Já, tökum okkur Færeyinga til fyrirmyndar Hjörtur j. Guðmundsson skrifar Skoðun Að gefast upp Haraldur Eiríksson skrifar Skoðun Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson skrifar Skoðun Við þurfum ekki ESB – eða hvað? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Það er verið að efla framhaldsskóla og verkmenntun Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Fullveldið er undirstaða sveigjanleikans: Hvers vegna EES-samstarfið dugar okkur Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Seiðkarlar fyrri alda Steingrímur Gunnarsson skrifar Skoðun Hverjir borga brúsann? Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hvað varð um gangbrautirnar? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Misskilningur: RÚV, Silfrið og meint hlutdrægni Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Árnar eru ekki hreinsistöð fyrir sjókvíaeldi Brynjar Arnason skrifar Skoðun Þarf vinnuskóli að vera vesen? Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Djarfar senur klipptar út Elías Blöndal Guðjónsson skrifar Skoðun Hinn sjö mánaða Sam Fahd Abu Haikal Sveinn Þórhallsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir Skoðun
Skoðun Hver borgar þegar ríkið tekur yfir heilbrigðiseftirlitið? Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson skrifar
Skoðun Fullveldið er undirstaða sveigjanleikans: Hvers vegna EES-samstarfið dugar okkur Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir skrifar
Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir Skoðun