Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Veit Inga hvað hún syngur? Íris Róbertsdóttir Skoðun Er betra að fólk sé sett á sakamannabekk en að stjórnmálamenn vinni vinnuna sína? Ólafur Stephensen Skoðun Fyrir dómstólum fyrir að verja líf – augliti til auglitis við Kristján Loftsson Samúel Karl Ólason Skoðun What is Snorri Másson talking about? Colin Fisher Skoðun Og ári síðar er málið enn „í ferli“ Eva Hauksdóttir Skoðun Flott hjá læknum! Siv Friðleifsdóttir Skoðun Í gamla daga voru allir læsir Eydís Hörn Hermannsdóttir Skoðun Hvers vegna læra börnin þín ekki neitt? Svarið gæti verið í speglinum Jónas Sen Skoðun Halldór 17.01.2026 Halldór Erum við að reyna að láta rangan hóp leysa húsnæðisvandann? Stefnir Húni Kristjánsson Skoðun Skoðun Skoðun Erum við að reyna að láta rangan hóp leysa húsnæðisvandann? Stefnir Húni Kristjánsson skrifar Skoðun Fyrir dómstólum fyrir að verja líf – augliti til auglitis við Kristján Loftsson Samúel Karl Ólason skrifar Skoðun What is Snorri Másson talking about? Colin Fisher skrifar Skoðun Sjálfskaparvíti meirihlutans í Reykjavík Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Öxlum ábyrgð og segjum satt Pétur Marteinsson skrifar Skoðun Hvers vegna er endurtekið ófremdarástand á bráðamóttökunni? Jón Magnús Kristjánsson skrifar Skoðun Einföldum lífið í úthverfunum Bjarnveig Birta Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sigfús í sexuna! Mörður Árnason skrifar Skoðun Drengirnir okkar, Ísland vs Finnland Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Án tónlistar væri lífið mistök Unnur Malín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Veit Inga hvað hún syngur? Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Með einkarétt á internetinu? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Tilraunastarfsemi stjórnvalda á kostnað matvælaöryggis og lýðheilsu Þorsteinn Narfason skrifar Skoðun Viðkvæmni fyrir gríni? Halldór Auðar Svansson skrifar Skoðun Tímabær endurskoðun jafnlaunavottunar Hákon Skúlason skrifar Skoðun Ertu að kjósa gegn þínum hagsmunum? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Úr neðsta helvíti Dantes Móheiður Hlíf Geirlaugsdóttir skrifar Skoðun Íbúar í Reykjavík skipta máli ‒ endurreisum íbúaráðin Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Breytt heimsmynd kallar á endurmat á öryggi raforkuinnviða Halldór Halldórsson skrifar Skoðun Í gamla daga voru allir læsir Eydís Hörn Hermannsdóttir skrifar Skoðun Kvartanir eru ekki vandamál – viðbrögðin eru það Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Vatnsmýrin rís Birkir Ingibjartsson skrifar Skoðun Er betra að fólk sé sett á sakamannabekk en að stjórnmálamenn vinni vinnuna sína? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Ung til athafna Hildur Rós Guðbjargardóttir,Eyrún Fríða Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað með Thorvaldsen börnin á árunum 1967 til 1974? Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi: Hvers vegna skiptir það máli? Ásgeir Jónsson skrifar Skoðun Sjávarútvegur framtíðarinnar – friðun, vistvænni veiðar og réttlátara kvótakerfi Arnar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Loftslagsmál: að lifa vel innan marka jarðar Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Við getum ekki breytt sólinni - en við getum breytt klukkunni! Erla Björnsdóttir skrifar Skoðun Steinunni í 2. sæti Bjarki Bragason skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Er betra að fólk sé sett á sakamannabekk en að stjórnmálamenn vinni vinnuna sína? Ólafur Stephensen Skoðun
Fyrir dómstólum fyrir að verja líf – augliti til auglitis við Kristján Loftsson Samúel Karl Ólason Skoðun
Skoðun Fyrir dómstólum fyrir að verja líf – augliti til auglitis við Kristján Loftsson Samúel Karl Ólason skrifar
Skoðun Hvers vegna er endurtekið ófremdarástand á bráðamóttökunni? Jón Magnús Kristjánsson skrifar
Skoðun Tilraunastarfsemi stjórnvalda á kostnað matvælaöryggis og lýðheilsu Þorsteinn Narfason skrifar
Skoðun Er betra að fólk sé sett á sakamannabekk en að stjórnmálamenn vinni vinnuna sína? Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Sjávarútvegur framtíðarinnar – friðun, vistvænni veiðar og réttlátara kvótakerfi Arnar Helgi Lárusson skrifar
Er betra að fólk sé sett á sakamannabekk en að stjórnmálamenn vinni vinnuna sína? Ólafur Stephensen Skoðun
Fyrir dómstólum fyrir að verja líf – augliti til auglitis við Kristján Loftsson Samúel Karl Ólason Skoðun