Eins og að vera með kláða sem hverfur aldrei

Kelsey er sjálf greind með OCD (áráttu- og þráhyggjuröskun) og hefur svo sannarlega fundið fyrir því í gegnum tíðina hversu hamlandi röskunin getur verið.

Talið er að um 1 til 3 prósent mannkyns greinist með OCD á einhverjum tímapunkti ævinnar. Hún er því talin fjórða algengasta geðröskunin á eftir fælni, þunglyndi og áfengissýki.

Kelsey segir OCD þó enn vera í skugganum í samfélagsumræðunni og þörf sé á úrbótum þar sem OCD sé algengara og fjölbreyttara en margir gera sér grein fyrir. Hún er ein af stjórnendum OCD-félagsins, sem er tiltölulega nýstofnað.

Sjúkleg fullkomnunarárátta

Kelsey er fædd í Bandaríkjunum og ólst upp í Kanada en hefur búið á Íslandi í tæp tólf ár.

„Ég er rosalega mikill tungumálanörd og hef alltaf haft mikinn áhuga á norrænum tungumálum. Ég byrjaði að læra norsku þegar ég var kannski fimmtán eða sextán ára. Ég fór til Noregs á sumarnámskeið þegar ég var sautján eða átján ára. Ég lærði líka dönsku og sænsku í háskólanum í Kanada og var í Danmörku. Árið 2014 fékk ég síðan þriggja ára styrk í gegnum menntamálaráðuneytið og Árnastofnun til að læra íslensku við HÍ. Ég þekkti ekkert til Íslands áður en ég kom hingað en ég tengdist landinu strax mjög sterkum böndum, ég lauk BA-náminu og fór svo í meistaranám og svo gerðist ég ríkisborgari fyrir þremur árum.“

Í dag er Kelsey þó í starfi sem er algjörlega ótengt menntun hennar en hún starfar á dauðhreinsunardeild Landspítalans þar sem lækningatæki og verkfæri eru sótthreinsuð, pökkuð og send aftur á spítala og heilsugæslur.

„Ég þarf oft að útskýra fyrir fólki hvað starfið mitt snýst um, vegna þess að þegar ég segi „dauðhreinsun“ þá halda margir að ég sé að vinna í líkhúsi,“ segir hún kímin. „En þetta snýst sem sagt um dauðhreinsun og sótthreinsun.“

Kelsey fékk formlega OCD-greiningu þegar hún var um tvítugt en segir að hún muni ekki eftir sér án einkenna. Hún telur einkennin hafa byrjað mjög snemma, jafnvel þegar hún var fimm eða sex ára. Á þeim tíma var augljóslega minni þekking á OCD en í dag.

Hún útskýrir að OCD geti birst í ólíkum myndum.

„Hjá sumum er það til dæmis þessi árátta varðandi hreinlæti; að vera alltaf að þvo sér um hendurnar. Það er þessi klassíska staðalímynd. Aðrir eru kannski með ítrekaðar hugsanir um að skaða sig eða aðra, til dæmis að stökkva af brú eða ýta einhverjum fyrir bíl. Það er mjög dæmigert. Í mínu tilfelli birtist þetta fyrst og fremst í fullkomnunaráráttu. Til dæmis þegar ég var að skrifa lokaritgerðina mína í meistaranáminu þá skrifaði ég allt í glósubækur. Ef mér leið eins og eitthvað hefði ekki verið gert rétt strikaði ég yfir það sem ég var búin að skrifa og skrifaði það aftur. 

Ég kláraði aldrei verkefni á réttum tíma af því að ég var föst í þessari áráttukenndu endurskoðun. Þegar ég var að skrifa stutta námsritgerð notaði ég á tímabili fimmtíu, sextíu eða jafnvel áttatíu glósubækur til að klára eina ritgerð,“ segir Kelsey og bætir við að þetta snúist ekki einfaldlega um að vilja gera vel eða vera vandvirk. Það sé ekki sama og að segjast vera „smá fullkomnunaráráttumanneskja“ vegna þess að maður vill hafa snyrtilegt skrifborð eða skila góðu verki. Hjá henni varð þetta hamlandi að því marki að hún gat ekki klárað verkefni.

„Það komu upp mörg tímabil áður en ég fékk greininguna, þar sem mig grunaði að ég væri með OCD, en ég bældi alltaf niður þær hugsanir vegna þess að skömmin var svo mikil. 

Ég gat ekki hugsað mér neitt sem væri meira niðurlægjandi en að fá slíka greiningu.

Hún tekur þó fram að einkenni hennar hafi breyst með tímanum og að það sem hafi valdið henni mikilli vanlíðan áður skipti hana ekki endilega máli í dag.

Í dag er hún ekki lengur í námi og því birtist fullkomnunaráráttan ekki með sama hætti. Hún segir OCD þó enn hafa mikil áhrif á daglegt líf, meðal annars í vinnu.

Þar getur óttinn við að gera mistök, valda vandræðum eða missa starfið orðið mjög sterkur.

„Ég er til dæmis stöðugt að leita eftir staðfestingu eða hughreystingu frá öðrum. Ég er með þráhyggju um að ég hafi gert eitthvað sem muni leiða til þess að ég missi vinnuna og þarf stöðugt að spyrja yfirmanninn minn hvort allt sé í lagi og hvort ég sé að standa mig vel. 

Það veitir hughreystingu í smá tíma en til lengdar er það samt engin lausn og það linar ekki kvíðann.

Hamfarahugsanir

Kelsey segir stundum erfitt að útskýra muninn á almennum kvíða og OCD. Kvíði sé stór hluti af OCD, en röskunin feli líka í sér ákveðið mynstur þráhyggju og áráttu.

Hún tekur annað dæmi úr hversdagslífinu.

„Þegar ég stilli vekjaraklukkuna í símanum, segjum klukkan hálf átta, þá fer ég aftur og aftur að kíkja á símann til að vera fullviss um að ég hafi stillt hana rétt. Ég verð stressuð út af þessu og eyði kannski klukkutíma bara í að vera að kíkja á símann.“

Hún tekur undir þá lýsingu að OCD geti verið eins og kláði sem hverfur ekki, alveg sama hversu mikið maður klórar sér. Því meira sem maður reynir að lina óþægindin, því verri verða þau. Það sem á að hjálpa verður hluti af vandanum.

Hún segir hugsanirnar geta stækkað hratt og orðið að keðjuverkun. Eitt lítið atriði verður að stórslysi í huganum.

„Ég verð reyndar að viðurkenna að þetta getur stundum verið dálítið fyndið, eða að minnsta kosti þegar maður reynir að horfa á það þannig. Til dæmis ef ég er hrædd um að sofa yfir mig og þá fara hugsanirnar á fullt: Ég sef yfir mig af því að ég stillti ekki klukkuna. Þá verður mér sagt upp úr vinnu. Ég mun ekki finna nýja vinnu, því ég er komin á fertugsaldur eða fimmtugsaldur og á ekki mjög góðan starfsferil að baki. Þá mun ég enda úti á götunni, heimilislaus, allt af því að ég neitaði að kíkja einu sinni enn á símann!“

Eitt af því sem Kelsey vill að fólk skilji er að einstaklingur með OCD veit oft fullvel að hugsanirnar eru órökréttar. Það gerir þær ekki endilega veikari. Hún getur vitað að hugsunin sé fáránleg og samt upplifað hana sem ógnandi.

Það er eins og að vera sannfærð um að eitthvað muni gerast, á sama tíma og maður veit að það er fáránlegt.

Mikilvægt að mæta óttanum

Kelsey var lengi í hugrænni atferlismeðferð, bæði í Kanada og á Íslandi. Hún segir þá meðferð ekki hafa hjálpað sér. Þvert á móti hafi hún í hennar tilfelli stundum orðið hluti af OCD-mynstrinu.

Hún útskýrir að HAM gangi oft út á að rökræða við eigin hugsanir. Í hennar tilfelli varð sú rökræða að áráttuhegðun.

„Ég var lengi að rökræða við sjálfa mig: „Mun þetta gerast?“ Og þá sagði heilinn alltaf: „Nei. Eða jú. Kannski.“

Það sem hefur hjálpað henni mest eru berskjöldunaræfingar, eða ERP (exposure and response prevention). Meðferðin gengur út á að mæta óttanum án þess að bregðast strax við með áráttuhegðun, með öðrum orðum: að leyfa kvíðanum að vera til staðar án þess að fóðra hann stöðugt.

„Þetta er mjög skilvirk meðferð við OCD og hefur virkað best í mínu tilfelli.“

Vinnuveitendur þurfa að sýna skilning

Hún er ein af stofnendum OCD-félagsins á Íslandi og situr í stjórn félagsins. Félagið var stofnað í október á seinasta ári og er því tiltölulega ungt.

OCD Félagið hefur það sem aðalmarkmið að aðstoða þá sem þjást af OCD (áráttu- og þráhyggjuröskun) og aðstandendur þeirra. Einnig vill félagið efla fræðslu um OCD bæði meðal almennings og fagaðila, auðvelda aðgengi að úrræðum og efla rannsóknarvinnu tengda sjúkdómnum.

„Eitt af helstu markmiðum okkar er að fræða þjónustuveitendur og fagfólk. Það eru sálfræðingar, læknar og aðrir í heilbrigðiskerfinu sem þekkja lítið sem ekkert til þess hvernig þetta lýsir sér og hvernig OCD er í raun og veru. Persónulega er mér í raun sama hvort almenningur, Jón úti í bæ, hafi einhverja þekkingu á þessu. Það er ekki mitt hlutverk að fræða alla en fyrir mig skiptir þekking fagfólks miklu máli,“ segir Kelsey.

Hún bætir við að það sé einnig á stefnuskránni að vera með fræðslu í skólum, þar sem snemmtæk íhlutun geti skipt sköpum, og þá sé ekki síður mikilvægt að fræða vinnuveitendur.

Hún hefur sjálf ítrekað upplifað að missa vinnu vegna kvíða og OCD-einkenna, áður en hún fékk raunverulegt tækifæri til að útskýra stöðu sína eða vinna úr aðstæðum.

„Það er eins og ákvörðun sé tekin fyrir mína hönd áður en ég fæ tækifæri til að vinna í reynslunni og segja frá því sem er í gangi hjá mér. Ég hef mjög oft lent í því að vera sagt upp fyrirvaralaust. Ég er til dæmis þrjátíu og níu ára, næstum því fertug, og mér hefur aldrei tekist að halda í vinnu lengur en núna. Ég byrjaði í núverandi starfi í september á seinasta ári, þannig að ég hef verið þar í tæpa tíu mánuði og þetta er lengsta tímabil sem ég hef verið í einu starfi.“

Ástand sem þarf að lifa með

Kelsey hyggst taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu þann 22. ágúst næstkomandi og safna áheitum fyrir OCD félagið.

Þetta verður fyrsta heila maraþonið hennar. Hún hefur hlaupið frá því hún var um tólf ára en aldrei áður farið alla vegalengdina. Nú ætlar hún að gera það fyrir málefni sem stendur henni nærri.

Hún vill að fólk með OCD fái betri skilning, betri úrræði og meiri möguleika á að lifa lífi sínu án þess að þurfa stöðugt að útskýra eða sanna eigin vanlíðan. Hún segir OCD ekki endilega vera eitthvað sem hverfur. Það sé frekar langvarandi ástand sem þurfi að læra að lifa með og halda utan um. Það þýði þó ekki að fólk með OCD geti ekki lifað góðu lífi.

„Þetta er lífstíðardómur, að mörgu leyti. Það er hægt að meðhöndla OCD, en ekki endilega lækna það. Það er samt fullkomlega hægt að lifa góðu lífi með þessa röskun. En þetta er eitthvað sem þarf að passa upp á reglulega.“

Hér má heita á Kelsey og styðja við starfsemi OCD félagsins.