Sjald­gæft á­stand?

Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva.

Einkenni endómetríósu

Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi:

• Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos
• Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar
• Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum
• Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst
• Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi
• Síþreyta
• Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi.

Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu.

Meðferð og batahorfur

Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja.

Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi.

Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar.

Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga

Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir:

,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“

Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða.

1. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum.
2. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu.
3. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum.
4. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu.
5. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða.

Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista.

Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu.