Ráðherra

Det var en gammel kone,

som vandrede ofte paa Österbro;

den gode, gamle kone,

hun havde en malkeko.



Det var en gammel jæger;

hans hjærte var koldt; hans sind var gru.

Den grimme, gamle jæger,

han stjal den gode ko.



Du kender gamle sangen;

den klinger södt; den klinger strengt:

Den gamle karl og kælling

paa Österbro blev hængt.



Þetta ljóð orti Þórbergur Þórðarson þegar hann var með 40 stiga hita og með óráði og kallaði Vilmundur Jónsson landlæknir það skemmtilega vitleysu (úr Bréfi til Láru).

Á fimmtudaginn var birtist í Fréttablaðinu grein eftir dómsmálaráðherra Íslands undir fyrirsögninni Rannsóknarhagsmunir og viðskiptahagsmunir. Í fyrsta lagi er greinin að nokkru viðbrögð við því að ég bauð fram þjónustu Íslenskrar erfðagreiningar til þess að rýna í lífsýni fyrir lögregluna, henni að kostnaðarlausu.

Ég bað ekki um að við fengjum að vinna þessa vinnu né sóttist ég eftir því að okkur yrði falið verkið heldur bauðst til þess að við tækjum þetta að okkur vegna þess að það er hafið yfir allan vafa að við gætum gert þetta vel og fljótt. Ég legg á það áherslu að þvert á móti því sem ráðherra segir í grein sinni þá langar mig ekkert til þess að fá þessar rannsóknir til okkar vegna þess að af þeim hlytist klárlega amstur og líklega nokkur leiðindi, en ég er hins vegar reiðubúinn til þess að sinna þeim ef það þjónar hagsmunum samfélagsins og það þiggur boðið. Í annan stað eru skrif ráðherrans viðbrögð við greiningu minni sem birtist í Fréttablaðinu á þriðjudaginn á röksemdum ráðherrans fyrir því að hafna boði Íslenskrar erfðagreiningar til þess sjá um greiningu lífsýna. Röksemdir hennar voru kostnaður og einhver óskilgreind vandamál sem hún áleit að hlytust af því að vinna þessa vinnu hér heima.

Ég hef eftirfarandi athugasemdir við þrjú atriði úr grein ráðherrans:

1. Dómsmálaráðherrann segir að hún vilji að rannsóknarhagsmunir verði ávallt í fyrsta sæti hjá henni þegar kemur að málum eins og þessum og viðskiptahagsmunir muni ávallt látnir víkja. Þessu ber að fagna. Við skulum nú skoða hvernig aðkoma Íslenskrar erfðagreiningar hefði samrýmst þeim markmiðum ráðherrans að hlúa að rannsóknarhagsmunum og forðast viðskiptahagsmuni: Sá þáttur í rannsóknum lífsýna í sakamálum sem við buðumst til þess að vinna fyrir lögregluna felst í því að einangra DNA úr lífsýnum af vettvangi glæpa og arfgerðargreina og raðgreina og bera síðan saman raðir níturbasa í DNA úr tveimur eða fleiri lífsýnum og setja raðirnar síðan í víðara samhengi. Í þessu felst galdurinn við notkun lífsýna við rannsóknir glæpa. Íslensk erfðagreining hefur leitt heiminn í um tuttugu ár í þeirri mannerfðafræði sem felst í því að einangra DNA og arfgerðargreina það og raðgreina og bera saman raðir níturbasa úr hópum manna og setja síðan raðirnar í víðara samhengi. Öll gögn sem unnið er með hjá Íslenskri erfðagreiningu eru undir kennitölum sem hafa verið dulkóðaðar samkvæmt ferli sem er stjórnað af óháðum aðila og Persónuvernd hefur lagt blessun sína yfir. Þar af leiðandi er hjá okkur aðferð og reynsla sem ætti að gera það að verkum að sú staðreynd að allir þekkja alla á Íslandi ætti ekki að flækjast fyrir. Vísindamenn Íslenskrar erfðagreiningar er þekktir fyrir öguð og nákvæm vinnubrögð og hugmyndaríkar lausnir á þeim vandamálum sem mæta þeim sem rýna í sameind sem er ábyrg fyrir öllu lífi á jörðu og við köllum DNA.

Vísindamenn frá Svíþjóð, Noregi og Danmörku leita gjarnan í smiðju Íslenskrar erfðagreiningar þegar þeir þurfa á hjálp að halda við rannsóknir af þessu tagi, einfaldlega vegna þess að það er enginn annar aðili á Norðurlöndum sem býr að álíka reynslu, þekkingu og getu. Það er því lítill vafi að það væri betur hlúð að rannsóknarhagsmunum sem ráðherra eru kærir hjá Íslenskri erfðagreiningu en einhvers staðar á sænskri Melrakkasléttu. Síðan eru það viðskiptahagsmunir sem ráðherra gefur í skyn að hann vilji ætíð láta víkja fyrir rannsóknarhagsmunum sem er að mínu mati eðlilegt og rétt hvort sem viðskiptahagsmunirnir væru mínir eða annarra. Það er staðreynd að fyrirtækið sænska sem lögreglan kaupir núna þjónustuna frá hefur viðskiptahagsmuna að gæta í því hversu nákvæmlega það vinnur vinnuna, hvernig það verðleggur hana og skilar henni af sér. Það er líka staðreynd að Íslensk erfðagreining hefði enga viðskiptahagsmuni af því að vinna þessa vinnu ókeypis fyrir lögregluna. Vinnan væri gjöf fyrirtækisins til þjóðarinnar eins og sú raðgreining sem við höfum verið að gera Landspítalanum að kostnaðarlausu til þess að hjálpa við að greina fágæta sjúkdóma, aðallega hjá ungum börnum og jáeindaskanninn sem verið er að taka í notkun. Það er því ljóst að ein aðferð til þess að forðast viðskiptahagsmunina væri að þiggja boð Íslenskrar erfðagreiningar.

2. Þegar ráðherrann tjáir áhyggjur sínar af því að Íslensk erfðagreining geti sagt með nokkurri vissu úr hvaða einstaklingi lífsýni sé án þess að þurfa samanburð eða frekari vitnanna við gætir misskilnings sem mér finnst ekki ólíklegt að ég beri töluverða ábyrgð á með óvarkárri notkun á persónufornafni í fyrstu persónu fleirtölu. Þessi möguleiki býr í þeim gögnum sem eru til staðar hjá Íslenskri erfðagreiningu og víða annars staðar í vísindasamfélaginu en hann er ekki hægt að nýta nema með vilja fólksins í landinu, aðkomu Persónuverndar og leyfi Vísindasiðanefndar. Það sem meira er þá væri það alltaf graf­alvarlegt mál að nýta upplýsingar sem var aflað með upplýstu samþykki þátttakenda til þess að vinna rannsóknir í allt öðrum tilgangi. Ráðherrann og ég erum sammála um það. Sá möguleiki er jafnvel fyrir hendi að það þyrfti að setja sérstök lög til þess að heimila þetta. Það ber þó að hafa í huga að eini einstaklingurinn sem yrðu borin kennsl á með þessum hætti er sá sem ætti lífsýnið á vettvangi. Það er því af og frá að ætla að þetta hefði neikvæð áhrif á réttindi þátttakendanna í vísindarannsóknum okkar eða ættmenna þeirra í framtíðinni nema ef vera skyldi réttindin til þess að fremja glæp án þess að það kæmist upp. Ég er nokkuð viss um að ráðherrann er sammála mér um að sá réttur sé hvort sem er illa tryggður að íslenskum lögum.

3. Ráðherrann klykkir svo út með því að berja sér á brjóst yfir því að hún hafi lagt fram frumvarp til laga á síðasta kjörtímabili um brottfall laga sem veita fjármálaráðherra heimild til þess að veita deCODE genetics inc ríkisábyrgð. Hvers vegna skyldi hún blanda þessu saman við skrif um úrvinnslu líf­sýna, spyr kannski lesandinn? Vegna þess að deCODE genetics inc var móðurfélag Íslenskrar erfðagreiningar og hún er að gefa það í skyn að ríkið hafi nú þegar veitt slíkt fé eða fjárgildi til félagsins að ekkert sem það kynni að gera í framtíðinni sé eðlilegt að líta á sem ókeypis.

Í fyrsta lagi var það fjármálaráðherra Sjálfstæðisflokksins sem lagði fram frumvarpið og Alþingi sem samþykkti það, ekki Íslensk erfðagreining eða deCODE genetics inc. Í annan stað var ríkisábyrgðin aldrei veitt. Sú staðreynd að lögin voru sett en heimildin aldrei nýtt olli alls konar vandræðum fyrir Íslenska erfðagreiningu og að endingu töluverðu fjártjóni. Það má því leiða að því rök að ef boði okkar um vinnslu lífsýna án endurgjalds sé stillt upp við hliðina á lögunum um ríkisábyrgð væri það enn meira ókeypis en ella. Það er hins vegar ekki laust við að frumvarpið sem Sigríður Á. Andersen lagði fram á síðasta kjörtímabili um brottfall ríkisábyrgðarlaganna sé athyglisvert og nálgist að vera það sem Vilmundur Jónsson kallaði skemmtilega vitleysu. Það hefði í það minnsta verið skiljanlegra ef hún hefði skrifað það með 40 stiga hita og með óráði. Það vill nefnilega svo til að þegar hún lagði fram frumvarpið voru lögin um ríkisábyrgðina þegar fallin ómerk vegna þess að heimildin í þeim takmarkaðist við deCODE genetics inc sem var ekki lengur til. Þetta frumvarp er nokkurs konar ígildi handtökuheimildar á látinn mann. Ríkis­ábyrgðina hefði einungis verið hægt að veita í gegnum miðil.

Greinin birtist fyrst í Fréttablaðinu.