Líf með til­gang og gleði, þrátt fyrir heilabilun

Fólki með heilabilun mun fjölga verulega á næstu árum. Spurningin er ekki hvort samfélagið þurfi að bregðast við, heldur hvernig skapa eigi heilabilunarvænt umhverfi. Heilabilun spyr hvorki um aldur né búsetu og því er mjög mikilvægt að byggja upp þjónustu á landsvísu sem mætir þörfum fólks með heilabilun og fjölskyldum þeirra og styður það til að lifa innihaldsríku lífi.

Heilabilun hefur áhrif á minni, færni og sjálfstæði. Hún tekur hins vegar ekki frá fólki þörfina fyrir félagsleg tengsl, tilgang, þátttöku og ánægju í daglegu lífi. Því þurfum við að færa þjónustuna frá því að vera fyrst og fremst viðbragð við vanda yfir í að vera stuðningur við lífsgæði, þátttöku og sjálfræði frá fyrstu stigum sjúkdómsins.

Við greiningu á heilabilun vakna spurningar um framtíðina, breytingar sem kunna að verða og þau úrræði sem eru í boði. Margir upplifa að eftir greiningu taki við tímabil þar sem erfitt er að átta sig á hvert eigi að leita og hvaða stuðningur er í boði. Eitt mikilvægasta skrefið í að efla þjónustuna er að tryggja aðgang að heilabilunarráðgjafa frá upphafi. Slíkur ráðgjafi gæti fylgt einstaklingum og fjölskyldum þeirra eftir, veitt upplýsingar, stutt við ákvarðanatöku og auðveldað samhæfingu þjónustu. Það myndi auka öryggi, draga úr óvissu og stuðla að betri samfellu í þjónustunni.

Leggja þarf aukna áherslu á stuðning strax á fyrstu stigum sjúkdómsins. Á því tímabili geta margir haldið áfram að lifa virku og innihaldsríku lífi ef þeir fá viðeigandi stuðning. Þjónustan á ekki aðeins að snúast um að mæta skerðingu heldur einnig um að viðhalda þeim athöfnum og hlutverkum sem gefa lífinu tilgang. Hvort sem það er að sinna heimili, hitta vini, stunda áhugamál eða taka þátt í samfélaginu, skiptir máli að styðja fólk til áframhaldandi þátttöku eins lengi og mögulegt er. Jafnframt þarf að tryggja að slík þjónusta sé aðgengileg öllum, óháð búsetu.

Á undanförnum árum hafa orðið til úrræði sem sýna hvað hægt er að gera til að styðja fólk til virkrar þátttöku eftir greiningu. Seiglan, sem Heilahjálp -samtök um heilabilun, reka í Hafnarfirði, er gott dæmi um úrræði þar sem áhersla er lögð á virkni, félagsleg tengsl og stuðning á fyrstu stigum sjúkdómsins. Reynslan þar undirstrikar mikilvægi þess að fólk fái tækifæri til að byggja upp rútínu, efla tengsl við aðra og halda áfram að taka þátt í athöfnum sem gefa lífinu tilgang.

Kunnuglegar athafnir og fyrirsjáanlegt skipulag veita öryggi og stuðla að vellíðan. Þótt fyrstu skrefin geti verið erfið sýnir reynslan að þegar fólk nær fótfestu í félagsstarfi og dagþjálfun eykst sjálfstraustið og ný tengsl geta myndast. Þess vegna er mikilvægt að fólk hafi sem fyrst aðgang að úrræðum sem stuðla að virkni, hreyfingu og félagslegri þátttöku. Slík úrræði geta viðhaldið færni, aukið lífsgæði og styrkt sjálfsmynd fólks. Fyrir einstakling með heilabilun getur hver breyting verið krefjandi og því er mikilvægt að hugsa fram í tímann og veita stuðning áður en þörfin verður brýn. Aðlögun að dagþjálfun eða öðrum úrræðum gengur oft betur ef hún hefst snemma frekar en þegar álag á einstakling og aðstandendur er orðið mikið.

Mikilvægt er að efla þekkingu starfsfólks sem vinnur með fólki með heilabilun. Sérstaklega á þetta við um starfsfólk hjúkrunarheimila þar sem einstaklingar búa oft við langt gengna heilabilun. Þar skipta góð samskipti, skilningur á einkennum sjúkdómsins og persónumiðuð nálgun sköpum fyrir líðan og öryggi einstaklinganna. Regluleg fræðsla og handleiðsla ætti að vera hluti af starfsumhverfi þeirra sem sinna þessum mikilvæga hópi.

Heilabilun breytir lífi fólks og fjölskyldna þeirra, en hún þarf ekki að svipta fólk tilgangi, tengslum eða lífsgæðum. Markmið þjónustunnar ætti ekki aðeins að vera að bregðast við vanda og veita umönnun, heldur að styðja fólk til að lifa vel með sjúkdómnum frá upphafi. Það snýst um mannlega reisn, þátttöku og rétt fólks til að halda áfram að lifa lífinu á eigin forsendum. Samfélag sem styður fólk með heilabilun til þátttöku og innihaldsríks lífs verður betra samfélag fyrir okkur öll.

Höfundur er iðjuþjálfi og nemi í ráðgjöf í málefnum fólks með heilabilun.