Þegar hegðun er á­kall en enginn hlustar

Um persónumiðaða umönnun á íslenskum hjúkrunarheimilum

Það sem heilbrigðisstarfmenn er annast heilabilaða kalla stundum „erfiða hegðun" er oftast svar einstaklingsins við aðstæðum sínum; viðbragð við ótta, sársauka, vanlíðan eða þörf sem ekki er mætt. Þessi staðreynd hefur orðið æ meira áberandi í umræðu um umönnun fólks með heilabilun.

Hornsteinn persónumiðaðrar umönnunar (e. person-centred care) á rætur að rekja til Toms Kitwood og hefur lengi verið alþjóðlegt viðmið um góða heilabilunarþjónustu. Hugmyndafræðin sem Jane Verity, stofnandi Dementia Care International, kennir undir heitinu Spark of Life hvílir á sama grunni: að spyrja ekki hvað sé að einstaklingnum, heldur hvaða ólíkar þarfir liggi að baki hegðun hans. Markmiðið er að bæta líðan og draga úr lyfjaþörf.

Hugmyndafræðin er mannúðleg og vel rökstudd. Vandinn liggur ekki í fræðunum, heldur þeirri staðreynd að þau eru kennd hér á landi án þess að spurt sé hvort grundvöllur sé til að nýta þau. Og afleiðingar þessa eru ekki fræðilegar, þær eru mælanlegar.

Persónumiðuð umönnun gerir kröfur. Til að skynja þörf einstaklingsins þarf starfsmaður að þekkja viðkomandi, sögu hans og venjur, geta tjáð sig við viðkomandi á tungumáli sem báðir skilja, og hafa tíma til að staldra við. Þetta eru ekki aukaatriði heldur forsendur. Þar sem þær vantar verður persónumiðuð umönnun ekki stunduð.

Víða er pottur brotinn. Mönnunarvandi í hjúkrun hefur verið viðvarandi hér á landi um langt árabil og ógnar bæði gæðum þjónustunnar og öryggi þeirra sem hennar njóta. Viðmið velferðaryfirvalda gera ráð fyrir að um 78% þeirra sem sinna umönnun séu faglærð, en úttektir hafa sýnt dæmi um heimili þar sem hlutfallið er aðeins um 41%. Íslenskukunnátta er víða ekki lengur skilyrði við ráðningu, enda reiða hjúkrunarheimili hér á landi sig á erlent starfsfólk. Ljóst er að tungumálaörðugleikar hafa bitnað á þjónustunni.

Skýrasta vitnið um afleiðingar þessa er lyfjanotkunin. Sé persónumiðuð umönnun rétt útfærð á hún að draga úr lyfjaþörf en að jafnaði gengur íslenskur veruleiki í þveröfuga átt. Samkvæmt rannsókn Páls Biering og Ingibjargar Hjaltadóttur sem birt var í Læknablaðinu jókst neysla geðlyfja á íslenskum hjúkrunarheimilum að meðaltali úr 66% árið 2003 í 72,5% árið 2018, sem er í hærri kantinum á heimsvísu. Þetta eru landsmeðaltöl og að baki þeim er talsverður munur milli heimila; sum standa sig betur en önnur. Tæpur fimmtungur íbúa hjúkrunarheimila fær geðlyf að staðaldri án þess að geðsjúkdómagreining liggi fyrir og um þriðjungur tekur lyf úr tveimur eða þremur geðlyfjaflokkum samtímis.

Mest notaði geðlyfjaflokkurinn eru þunglyndislyf, um 52% íbúa fá þau, samanborið við um 40% að jafnaði í tólf Evrópulöndum. Það er sláandi því sterkar vísbendingar eru um að þunglyndislyf dragi ekki úr þunglyndiseinkennum hjá fólki með heilabilun og um 70% íbúa íslenskra hjúkrunarheimila eru með heilabilun á einhverju stigi.

Geðrofslyfin segja sömu sögu. Um fjórðungur íbúa tekur þau, en aðeins um 14% þeirra uppfylla þau skilyrði, geðklofagreiningu eða ofskynjanir, sem réttlæta slíka lyfjagjöf. Lyfjunum er með öðrum orðum iðulega beitt við hegðun fólks með heilabilun fremur en við greindum geðsjúkdómi; það sem í alþjóðlegri umræðu kallast chemical restraint, að beita lyfjum sem hömlum fremur en meðferð. Lyf eiga sannarlega rétt á sér þegar greining er til staðar, vandinn er ekki lyfin sjálf, heldur þegar þeim er beitt í stað umönnunar sem ekki er hægt að veita. Lyfjagjöfin ræðst meira af umönnuninni en af íbúunum sjálfum, og það sést á því hve breytileg hún er milli heimila: í evrópskri samantekt spannaði notkun geðrofslyfja allt frá 12% upp í 59% eftir heimilum, munur sem höfundar röktu ekki til ólíkrar samsetningar íbúa heldur ólíkrar nálgunar við umönnun, fjárhags og afstöðu til lyfjaávísana.

Lyfin eru ekki gallalaus. Geðrofslyf auka hættu á dauðsföllum, sykursýki, sljóleika og mjaðmagrindarbrotum hjá öldruðum með heilabilun, og róandi lyf og svefnlyf auka hættu á föllum, beinbrotum og skertri vitrænni getu. Til samanburðar og samkvæmt sömu mæliaðferð nota um 14% íbúa bandarískra hjúkrunarheimila geðrofslyf á móti um fjórðungi hér á landi, og um 20% róandi lyf. Þegar starfsfólk hefur hvorki tíma, tungumál né þekkingu til að mæta þeirri þörf sem hegðunin lýsir, verður lyfið það sem fyllir tómarúmið. Það er fljótlegra að deyfa einkennin en að spyrja hvað liggi að baki.

Þetta er ekki gagnrýni á starfsfólkið sem sinnir krefjandi starfi af alúð við aðstæður sem það ræður engu um. Og þetta er ekki heldur gagnrýni á að hugmyndafræðin séu kennd, það er gott og sjálfsagt að fagfólk læri þau. Vandinn liggur í bilinu á milli þess sem kennt er og þess sem raunverulega er hægt að iðka. Starfsfólk útskrifast með þekkingu og áhuga á persónumiðaðri umönnun, en mætir svo aðstæðum þar sem hvorki mönnun, tími né sameiginlegt tungumál er til staðar og þar sem innleiðing hennar er ekki gerð að forgangsmáli í rekstri og stjórnun. Þá verður hugmyndafræðin að innantómri orðræðu, fallegum orðum sem leyfa kerfinu að telja sig mannúðlegt á meðan lyf koma í stað umönnunar.

Við eigum ekki að hætta að kenna þessar nálganir, þvert á móti, þekkingin er nauðsynleg. En hún er ekki nóg ein og sér á meðan undirstöðuna vantar. Heiðarlega spurningin er því ekki hvernig fagfólk tileinkar sér hugmyndafræðina, heldur hvort þeir sem reka og fjármagna hjúkrunarheimilin séu reiðubúnir að skapa það sem gerir hana mögulega: næga mönnun, faglært starfsfólk, sameiginlegt tungumál og tíma. Á meðan ekkert breytist verður „persónumiðuð umönnun" aðeins orð á veggspjaldi.

Höfundur er hjúkrunarfræðingur og nemi í heilabilunarráðgjöf við háskólann á Akureyri.

Helstu heimildir: Páll Biering og Ingibjörg Hjaltadóttir (Læknablaðið 2021); Janus o.fl. (International Psychogeriatrics 2016). Tölur um mönnun og íslenskukunnáttu byggðar á úttektum Embættis landlæknis og kröfulýsingu velferðarráðuneytis.