„Hún var að deyja lifandi fyrir framan augun á okkur“

Hún gagnrýnir skort á samhæfingu, eftirfylgni og úrræðum fyrir fólk sem glímir bæði við geðsjúkdóm og fíknivanda. Hún telur mál móður sinnar dæmigert fyrir kerfislæga galla sem leiði til þess að fólk sé ekki gripið fyrr en vandinn sé orðinn fjölþættur og lífshættulegur.

Sigríður tekur þó skýrt fram að gagnrýnin beinist ekki að starfsfólki á gólfinu, sem hún segir víða hafa lagt sig fram, heldur að fjársveltu og sprungnu kerfi.

Var útivinnandi og virk

Sigríður ólst upp í hópi fjögurra systkina á fallegu heimili í Grafarvoginum.

„Við bjuggum alltaf í sama húsinu í Grafarvoginum og áttum fallega æsku. Pabbi starfaði sem rafvirki og mamma var sjúkraliði. Hún vann lengi við umönnun, meðal annars á elliheimilum og síðar við heimahjúkrun. Þau voru bara unglingar þegar þau kynntust og voru saman alla tíð. Þau voru ótrúlega flott á svo marga vegu, lyftu hvort öðru upp og áttu fallegt samband. Pabbi var ótrúlega rólegur og það þurfti mikið til að koma honum úr jafnvægi. Hann var algjörlega kletturinn hennar mömmu.“

Hún segir að móðir hennar hafi verið virk, útivinnandi og sinnt hundrað prósent starfi, þó að fjölskyldan hafi stundum tekið eftir því að hún væri „upp og niður“.

„Það er sterk saga um geðræn veikindi í móðurættinni. Mamma var alltaf vel fúnkerandi lengi framan af og ég tók kannski ekki eftir því fyrr en ég fór að nálgast unglingsaldurinn að hún væri stundum að glíma við sjálfa sig.“

Áfallið sem kom öllu af stað

Árið 2017 varð stórt áfall þegar faðir Sigríðar lést skyndilega.

„Hann fékk hjartaáfall. Það var mikið reiðarslag fyrir alla fjölskylduna. Að missa pabba var í raun það sem ýtti undir veikindin hjá mömmu.“

Í minningargrein sem Sigríður ritaði um móður sína sagði hún að að vissu leyti mætti segja að móðir hennar hefði dáið úr sorg.

„Það áfall að missa pabba fyllti bakpokann hennar og hann varð hreinlega of þungur til að bera.“

Ég kýs að horfa á það þannig að henni var aldrei ætlað að lifa lengur en pabbi.

Sigríður segir að móðir hennar hafi byrjað að glíma við veikindin strax eftir andlát eiginmannsins. Þegar móðir hennar leitaði sér aðstoðar vegna geðræns vanda hafi svarið of oft verið að skrifa út lyf. Hún segir vandann hafa þróast hratt yfir í fíknivanda. Fyrir Sigríði varð þetta táknrænt fyrir hvernig kerfið afgreiddi móður hennar. Hún fékk lyf í stað utanumhalds, eftirfylgni og greiningar.

„Ef fólk er sett á geðlyf þarf að fylgja því eftir. Í dag er fólk oft sent út með lyf og síðan látið vera eftirlitslaust á þeim árum saman.“

Var talin líta of vel út

Sigríður lýsir fyrsta skiptinu sem fjölskyldan leitaði með móður hennar á bráðamóttöku geðsviðs. Það var um áramótin 2018–2019, eftir að móðir hennar hafði farið í alvarlegt geðrof.

„En af því að hún var orðin aðeins áttuð þegar hún kom niður eftir, komin eiginlega úr geðrofinu og var hrædd, þá fékk hún ekki innlögn. Það var í rauninni sagt við okkur: „Mamma ykkar lítur eiginlega of vel út.“ Við fengum að heyra að hún liti rosalega vel út, væri að vinna og fúnkerandi. Hún gæti ekki verið svona veik. Þetta var nánast orðrétt sagt við okkur í viðtali sem við fengum sem aðstandendur.“

Sigríður segir að þetta hafi verið sérstaklega alvarlegt í ljósi sterkrar ættarsögu um geðhvörf. Móðir hennar hafi sjálf óskað eftir aðstoð og verið hrædd við að missa tökin.

„Það hefði átt að vera rosalega auðvelt að grípa hana og bregðast við vandanum. En af því hún var ekki með greiningu, leit of vel út og var enn of vel fúnkerandi, þá var hún ekki nægilega veik til að fá innlögn. Hún vildi innlögn. Hún vildi hjálp. Hún þurfti aðstoð.“

Kjarni gagnrýni Sigríðar er að fólk eigi að fá aðstoð þegar það biður um hana, áður en vandinn verður fjölþættur og lífshættulegur. Hún segir geðræn veikindi alveg jafn lífshættuleg og líkamleg veikindi, en að þau séu ekki meðhöndluð af sömu alvöru.

Ef þú ferð niður á bráðamóttöku með brjóstverki eða grun um krabbamein þá ferð þú í rannsóknir og færð niðurstöðu. En ef þú ferð með grun um geðsjúkdóm þá er staðan allt önnur.

„Hvað þarf til?“

Sigríður segir að móðir hennar hafi ítrekað mætt viðmóti þar sem raunveruleiki hennar var dreginn í efa. Það hafi orðið til þess að hún fór sjálf að gera lítið úr eigin vanda.

„Mamma var sjálf aðstandandi og það hlutverk tók mikið af henni. Hún hafði oft þurft að skutla og sækja á geðdeild og Vog og var alltaf til staðar fyrir alla en kunni illa að setja mörk. Hún var vön að vera sú sem aðstoðaði aðra og setti sig oft í síðasta sæti. Svo lenti hún sjálf í því að þurfa aðstoð og mætti viðmótinu: „Ertu ekki aðeins að ýkja? Ertu nokkuð svona veik?“

Að sögn Sigríðar fékk móðir hennar aldrei þá staðfestingu sem hún þurfti þegar hún tók það þunga skref að leita á bráðamóttöku geðsviðs.

Hún fékk aldrei þetta samþykki: „Vá, hvað það er flott hjá þér að leita aðstoðar. Þú ert ótrúlega hugrökk. Við ætlum að gera allt sem við getum til að aðstoða þig.“

Kastað á milli úrræða

Móðir Sigríðar þróaði sem fyrr segir með sér fíknivanda samhliða geðsjúkdómnum. Sigríður segir að kerfið hafi kastað henni á milli geðsviðs, Fossvogs, heilsugæslu, sveitarfélags, Vogs og annarra úrræða.

Hún segir að þegar geðsjúkdómur og fíknivandi fari saman verði fólk oft strandaglópar í kerfinu. Bráðamóttaka geðsviðs vísi á Fossvog, Fossvogur aftur á geðsvið, bráðamóttökur á heilsugæslu og heilsugæslan geti ekki tekið við vegna þess að vandinn sé annaðhvort of þungur, ekki nógu þungur eða ekki með rétta greiningu.

„Hún fór í alls konar úrræði, en hélst ekki inni í þeim. Annaðhvort var henni kastað út eða hún fann sig ekki þar. Henni var ítrekað sagt að hún þyrfti að vera edrú fyrst og gæti svo farið í ákveðin úrræði. Hún fór nokkrum sinnum á Vog, í afvötnunarmeðferð, Hlaðgerðarkot og fleiri staði.“

Að mati Sigríðar vantar einn stað þar sem fólk með fjölþættan vanda fær heildrænt mat og heildræna meðferð.

„Það er enginn einn staður þar sem þú kemur inn og færð heildrænt mat og heildræna nálgun. Þér er kastað á milli úrræða. Eitt úrræði segir: „Nei, þú átt ekki heima hér.“ Svo ertu sendur í annað úrræði sem segir líka: „Nei, þú átt ekki heima hér, þú átt heima þarna.“ Þú verður eins og pingpongbolti á milli.“

„Kerfið er löngu sprungið“

Móðir Sigríðar fékk á einum tímapunkti innlögn á geðsviði, líklega í kringum 2020. Eftirfylgnin brást hins vegar að mati Sigríðar.

„Það kom teymi í kringum hana og geðlæknir og hún var greind með geðhvörf og fíknisjúkdóm. Eftir innlögnina átti hún að mæta í göngudeildarmeðferð, en hún var orðin of veik til að fylgja því eftir. Hún átti alltaf sjálf að koma niður á Landspítala.“

Síðar hafi hún farið á langan biðlista hjá geðheilbrigðisteymi heilsugæslunnar. Þegar teymið hafði samband hitti það illa á hana.

„Hún sagði: „Nei, nei, ég þarf enga aðstoð í dag.“ Hún var með geðsjúkdóm sem sagði henni stundum að hún væri ekki veik. Geðhvörf fara upp og niður. Ef þú hittir á hana þegar hún var hátt uppi þá leið henni vel og hún sagði að hún þyrfti enga aðstoð. Þá datt hún bara út, eftir að hafa verið mánuðum saman á biðlista.“

Sigríður fór að skjalfesta veikindi móður sinnar vegna úrræðaleysisins.

„Skjalið varð eins konar varnarskjöldur. Það stækkaði með hverju ári. Ég lét það fylgja þegar við sóttum um mismunandi úrræði eða þegar hún leitaði sér aðstoðar, svo starfsfólk gæti fengið yfirsýn yfir hversu fjölþættur vandinn var orðinn. 

Ég var með einhverja veika von um að ef einhver sæi raunverulega hversu alvarlegur og lífshættulegur vandinn var orðinn, þá yrði hún kannski gripin.

Hún segir starfsfólk hafa hrósað sér fyrir að halda utan um þetta og vera enn á hliðarlínunni. Undir lokin hafi móðir hennar verið orðin illa áttuð og ekki lengur málsvari fyrir sjálfa sig.

„Ég hef mætt ótrúlega miklu af vel meinandi starfsfólki innan heilbrigðiskerfisins, hvort sem það var á bráðamóttöku geðsviðs, í Fossvogi, á Landspítala eða í heilsugæslukerfinu. Það er rosalega mikið af flottu fólki sem áttaði sig á vandanum og vildi gera allt sem það gat til að hjálpa henni. Málið er bara að það eru engin legurými og enginn tími. Starfsfólkið þarf að afgreiða hratt því það er alltaf næsta mál og næsta mál. Kerfið er löngu sprungið.“

Sigríður segir vandann liggja í forgangsröðun fjármuna.

„Þetta er afgangsbarn heilbrigðiskerfisins. Ég veit ekki alveg hvar ábyrgðin liggur, hvort það er hjá heilbrigðisráðherra eða annars staðar. En geðheilbrigði er stærsta lýðheilsuógnin okkar á Íslandi. Við missum fólk af vinnumarkaði, við missum orku fólks og við missum fólk úr lífinu. Þetta snýst ekki um stétt eða stöðu.“

Stöðug barátta

Um ári áður en móðir Sigríðar dó var hún greind með heilabilun. Líkamleg heilsa hennar var þá orðin mjög slæm.

„Hún var orðin rosalega illa áttuð. Síðasta árið hennar var ótrúlega sorglegt. Hvert líffærakerfi fyrir sig var komið með rauð flögg. Hún var að deyja lifandi fyrir framan augun á okkur.“

Sigríður segir að sjö ár hafi liðið frá því að faðir hennar dó og veikindi móður hennar urðu sýnileg þar til móðir hennar lést.

Leiðin lá niður á við allan tímann. Samt var raunveruleika hennar hafnað í kerfinu þegar hún var að byrja að veikjast.

Hún lýsir aðstandendahlutverkinu sem stöðugu stríði. Hún vissi aldrei hverju hún ætti von á næst og fékk í mörg ár hnút í magann þegar síminn hringdi, sérstaklega ef það var einhver úr fjölskyldunni.

„Ég þurfti oft að taka mjög erfiðar ákvarðanir. Stundum þurfti ég einfaldlega að svara ekki símanum þegar hún hringdi. Ég þurfti að vona og treysta því að einhver annar myndi grípa hana í þetta skiptið. Ég vissi að ef ég ætlaði að grípa hana í hvert einasta skipti sem hún fór niður á Landspítala þá myndi ég sjálf enda mjög illa.“

Sigríður segist hafa verið lánsöm að eiga systkini sem deildu ábyrgðinni með henni. Þau eru fjögur, öll með fjölskyldur og ung börn, og hún telur það líklega ástæðuna fyrir því að þau enduðu ekki öll mjög illa.

Hún hefur sjálf unnið í eigin meðvirkni og verið í sjálfshjálparstarfi síðan hún var átján ára.

„Ég hef náð að tileinka mér að ég get ekki bjargað neinum nema ég sé í góðu standi sjálf. Ef ég á að geta setið við sjúkrarúmið hennar og haldið í höndina á henni þá þarf ég að hafa orku til þess og vera búin að setja súrefnisgrímuna á mig fyrst.“

Síðustu tvö árin hafi fjölskyldan séð að móðir þeirra yrði líklega ekki betri.

„Við vissum að hún yrði aldrei gripin. Hún myndi deyja, og það fljótlega. Þarna upplifðum við vanmátt sem ég óska engum.“

Upplifði létti

Móðir Sigríðar lést í október árið 2025. Hún skildi eftir sig fjögur uppkomin börn, fjögur tengdabörn, átta ömmubörn og tvö ömmubörn á leiðinni.

„Mamma dó ein í íbúðinni sinni. Hún hafði verið ein í einhverja daga áður en hún fannst. Hún var endanlega búin að einangra sig.“

Sigríður segir líf sitt vera auðveldara eftir andlát móður sinnar og að það sé sorglegi hluti málsins.

„Ég get lýst því þannig að það var nokkurra ára tímabil þar sem ég fékk alltaf hnút í magann þegar síminn hringdi. Þá grunaði mig alltaf að þetta tengdist mömmu. Stundum var það þannig og stundum var bara verið að spyrja um daginn og veginn. En ég var samt alltaf með áfallaviðbragð. Líkaminn tók yfir og ég hugsaði: „Er ég núna að fara að fá slæmu fréttirnar?“

„Ég ætla að segja þetta upphátt og ég skammast mín ekkert fyrir það: Ég upplifði létti. Ég upplifði létti fyrir mig og ég upplifði líka létti fyrir hennar hönd.“

Hún segir léttinn skiljanlegan eftir mörg ár í streituástandi.

„Lífið mitt er auðveldara núna eftir að hún dó. Það er það sorglega í þessu. Ég veit að þetta er eitthvað sem allir aðstandendur upplifa á einn eða annan hátt. Fólk þorir oft ekki að segja það upphátt af því að það er skömm tengd því að upplifa létti þegar viðkomandi deyr.“

Sjálf frávik í kerfinu

Sigríður greindist sjálf með kvíðaröskun og þunglyndi sem unglingur. Fyrir um þremur og hálfu ári kom í ljós að hún væri með geðhvörf týpu tvö, líkt og móðir hennar.

Greiningin kom vegna þess að hún hafði verið í meðferðarsambandi við sálfræðing í næstum tíu ár. Sálfræðingurinn sá mynstur hjá henni, kom auga á vandann og tengdi hana við geðlækni.

„Ég er algjört frávik í þessu. Ég þekki engan persónulega á mínum aldri sem hefur verið gripinn svona snemma og fengið greiningu. Ég er í góðu ástandi í dag en ég get rétt svo ímyndað mér lífsgæðin sem ég hefði farið á mis við ef ég hefði aldrei fengið greiningu.“

Hún leggur áherslu á að það séu forréttindi að geta greitt fyrir sálfræðitíma.

„Ástæðan fyrir því að ég var gripin er sú að ég átti pening til að halda meðferðarsambandi við sálfræðinginn minn gangandi. Það er fullt af fólki sem á ekki pening til að borga 23 þúsund krónur fyrir hvern sálfræðitíma yfir tíu ára tímabil. Ég myndi ekki einu sinni leggja í að reikna saman hversu miklu ég hef eytt í þetta.“

Hún segir stöðu geðheilbrigðisþjónustu minna að sumu leyti á bandarískt heilbrigðiskerfi, þar sem aðgangur að greiningu og meðferð ráðist af fjárhag.

Geðheilbrigðiskerfið okkar er þannig. Það er bara enginn að tala um það. Jafnvel þó að þú eigir pening til að borga fyrir geðlækni þá kemstu ekkert endilega að. Þú þarft að vera einn af þeim heppnu, eins og ég.

Aðstandendur brenna út

Sigríður telur að aðstandendur þurfi mun meiri stuðning. Hún og systkini hennar fengu einhvern aðstandendastuðning þegar móðir hennar fékk innlögn á geðdeild og það hafi verið gott. Hún hefur einnig fengið stuðning hjá SÁÁ og leitað til Geðhjálpar. Móðir hennar leitaði líka til Píeta.

„En þetta eru svo oft samtök sem eru keyrð áfram af fólki. Þetta er ekki hluti af heilbrigðiskerfinu. Heilbrigðiskerfið er að bregðast. Það vantar klárlega stuðning, en það eru samt sjálfshjálparsamtök sem hægt er að leita til. Það er bara ekki nóg.“

Hún lýsir vanmættinum sem fylgir því að vera aðstandandi á hliðarlínunni; að reyna að koma viðkomandi inn í úrræði og hjálpa, en upplifa að ekkert grípi.

„Ég held að þetta sé einn af þeim þáttum sem stuðla að því að aðstandendur veikjast líka. Þeir glíma við alls konar kvilla, detta jafnvel út af vinnumarkaði og verða öryrkjar, af því þeir eru búnir að bera ábyrgð sem enginn á að bera. Kerfið tekur ekki þungann af þessari vinnu með okkur.“

Hún segir marga lenda í kulnun og að til sé hugtak yfir þetta: aðstandendaþreyta.

„Þetta getur keyrt fólk alveg í kaf og á einhverjum tímapunkti þurfum við stundum að hugsa: „Ég þarf að sleppa tökunum hér.“ Þess óska ég engum.“

Sigríður segir erfitt að tala opinskátt um þetta, því aðstandendur vilji bera virðingu fyrir þeim sem þeir elska og eru að þjást.

„Við sem aðstandendur reynum að gera okkar besta, en við þurfum líka að geta sleppt tökunum og fengið aðstoð. Annars brennum við bara algjörlega út og verðum veik líka.“

„Hún var ekki bara númer á blaði“

Sigríður gagnrýnir hvernig heilbrigðiskerfinu er skipt upp í líkamlegt heilbrigðiskerfi annars vegar og geðheilbrigðiskerfi hins vegar. Hún segir að sú skipting endurspegli ekki raunveruleikann, þar sem geðræn veikindi geti haft mikil áhrif á líkamlega heilsu.

Hún vísar í pistil Gríms Atlasonar hjá Geðhjálp og segir að 58 prósent dauðsfalla ungs fólks á aldrinum 10 til 29 ára á tímabilinu 2014 til 2023 hafi verið vegna geðtengdra vandamála, sjálfsvíga og fíknivanda. Hún telur slíkar tölur jafnvel vanmetnar.

„Mamma deyr til dæmis úr hjartaáfalli. Hún er aldrei skráð þannig að dánarorsökin tengist geðrænum vanda, af því hún tók ekki eigið líf og dó ekki úr lyfjaofneyslu. En hún deyr samt úr afleiðingum þess að vera lengi í alvarlegum geðrænum vanda, sem þróaðist seinna yfir í fíknivanda og alls konar aðra erfiðleika.“

Flókin en líka falleg saga

Sigríður segir það skipta sig miklu máli að saga móður sinnar komist rétt til skila. Móðir hennar hafi ekki verið númer á blaði heldur manneskja með vonir, þrár og drauma.

„Hún var ótrúlega flott og hafði svo margt til að lifa fyrir. Hún brann fyrir að hjálpa fólki sem minna átti og var undir í samfélaginu. Hún vann sjálfboðastarf hjá Hjálpræðishernum og var á vakt þar þrisvar í viku allt fram til dagsins sem hún dó. Þar tók hún á móti fólki sem átti í flóknum vanda og veitti jafningastuðning. Hún var líka meðlimur í samtökum aðstandenda og fíknisjúkra og var þar virk í starfi þeirra, sat fundi og tók þátt í að skipuleggja mótmæli, sem var í raun ótrúlegt miðað við hversu veik hún var orðin undir það síðasta. Henni var umhugað um unglingana og börnin sem buðust ekki úrræði innan kerfisins.

Þetta hefði ekki þurft að fara svona. Fyrir veikindin, og þegar hún byrjaði að leita sér aðstoðar, var hún bara manneskja. Hún var mamma og amma og átti svo margt til að lifa fyrir, var virk og mikilvæg í samfélaginu og bjó yfir ótal kostum. Mamma hefði getað verið fúnkerandi á vinnumarkaði í tíu eða fimmtán ár í viðbót. Hún hefði getað verið flottur samfélagsþegn. Í staðinn kostaði hún samfélagið rosalega mikið.“

Í fyrrnefndri minningargrein sem Sigríður ritaði á sínum tíma segir hún að saga móður sinnar sé flókin og sumir myndu jafnvel segja að hún væri sorgleg, en það sé engu að síður margt fallegt í sögu móður hennar – og ennþá fleira sem megi draga lærdóm af:

„Ég er þakklát henni fyrir svo margt úr minni æsku. Hún tókst á við verkefnin full ábyrgðar og af góðum hug. Hún hjálpaði fólkinu sínu og gat verið til staðar fyrir aðra á fallegan hátt. Ég skildi ekki alltaf veikindin hennar mömmu en ég vissi að skugginn sem fylgdi þeim var ekki hennar val. Ég sé hann sem fylgifisk þess að vera með óuppgerð áföll og gen sem stundum voru henni ekki beint hliðholl. Sú samfélagsgerð sem var uppi á þeim tíma sem mamma var ung studdi ekki beint við þá úrvinnslu sem hefði þurft að eiga sér stað. Mamma gerði sitt besta fram á síðustu stundu í baráttu sinni og fyrir hennar besta er ég mjög þakklát. Sagan hennar mömmu er ekki bara sagan hennar. Þetta er saga okkar allra, saga fjölskyldunnar. Hennar besta varð til þess að ég fékk að sjá mín spil. Ég fékk tækifæri til þess að stokka upp og skipta sumum þeirra út. En það er margt eftir og það mun taka tíma að gera þetta allt saman upp. Síðustu 8 ár hafa verið erfið fyrir okkur öll en ég er tilbúin til að horfa á þá reynslu sem tækifæri til þess að þroskast frekar og læra meira.“