Slapp lifandi út af elli­heimili

Ímyndum okkur að þú lendir í bílslysi á morgun, verðir fyrir mænuskaða og lamist. Líf þitt myndi taka miklum breytingum. Sjálfsagðir hlutir eins og að skreppa út í búð, hitta vini, fara í sturtu eða greiða hárið yrðu skyndilega ómögulegir án aðstoðar.

Þetta verða þá þínir valkostir:

• Stoðþjónusta frá sveitarfélaginu heim.
• Hjúkrunarheimili fyrir aldraða
• NPA (notendastýrð persónuleg aðstoð)

Ég er með sjúkdóm sem hefur valdið því að ég er lömuð fyrir neðan háls og er búin að prófa þetta allt og vil segja frá minni upplifun og hvers vegna NPA samningur breytti lífi mínu til hins betra.

Stoðþjónusta heima

Þegar ég byrjaði að veikjast og þurfa aðstoð fékk ég úthlutað þremur klukkustundum af stoðþjónustu í viku. Þá gat ég enn gert ýmsa hluti sjálf og gekk með göngugrind en stoðþjónustan sá m.a. um að hjálpa mér í sturtu. Með tímanum hrakaði minni getu og ég sótti um fleiri stundir í stoðþjónustu. Þegar ég þurfti að nota hjólastól og með enga hreyfifærni þá fékk ég bara lágmarks þjónustu. Ég og þáverandi maki minn vöknuðum eldsnemma til að hann hefði tíma til að koma mér úr rúminu og í hjólastólinn og vera svo mættur í vinnu klukkan 8. Stoðþjónustan tók svo við og kláraði að græja mig og gefa mér morgunmat. Tímarnir sem ég fékk dugðu bara til að gefa mér kvöldmat og koma mér í háttinn þrisvar í viku. Hina dagana þurfti ég að treysta á makann. Hann mátti koma heim úr fullri vinnu, græja mat, mata mig, koma mér í rúmið og svo sinna heimili og börnum einhvern tímann í millitíðinni. Það gefur augaleið að slíkt álag getur haft áhrif á heilsufar aðstandenda sem kikna undan álaginu og setur auk þess óbærilegt álag á hjónabönd. Á meðan ég var með stoðþjónustu fékk ég enga liðveislu. Ég gat þess vegna aldrei gert neitt eða skroppið án aðstoðar maka eða fjölskyldu. Á milli þess sem ég fékk þessa stoðþjónustu heim þá var ég bara ein heima og verandi lömuð þá gat ég ekkert gert. Ég gat ekki svarað dyrabjöllu, fengið mér að borða, skipt um stöð á sjónvarpinu eða nokkuð. Ég var algjörlega hjálparlaus.

Hjúkrunarheimilið

Á vissum tímapunkti varð álagið á heimilinu of mikið og að mér forspurðri var ákveðið að ég skyldi sett á elliheimili. Ég sjálf hafði ekkert um það að segja. Á Íslandi eru engin heimili sem veita fólki eins og mér þjónustu önnur en elliheimili, en mér fannst að ég þá 57 ára ætti ekkert erindi á slíkan stað. Þangað fór ég samt af því ég hafði ekkert val. Þó svo að á elliheimili sé þjónusta allan sólarhringinn og visst öryggi, þá hafði ég nákvæmlega ekkert um skipulag þjónustannar að segja. Ég gat til dæmis ekki ákveðið hvað ég hefði í matinn og langaði ekki alltaf í matinn sem var valinn fyrir gamla fólkið. Ég fékk að fara í bað einu sinni í viku og gat að sjálfsögðu ekkii valið hver baðaði mig eða hvenær. Starfsmannaveltan var nokkuð hröð og ég náði aldrei að þjálfa starfsfólkið og kenna þeim á mínar þarfir sem varð til þess að allt tók mjög langan tíma.

Af því ég er lömuð þá get ég ekki ýtt á takka til að kalla eftir aðstoð og því var brugðið á það ráð að setja „baby monitor“ inn á herbergi til mín og starfsmaður hafði hitt tækið. Nema hvað að oft og iðulega var starfsfólkið búið að lækka eða jafnvel slökkva alveg á tækinu og ég var þá búin að kalla í marga klukkutíma ein inni á herbergi og enginn kom. Í eitt skiptið var ég til dæmis búin að kasta upp en þar sem enginn kom mátti ég sitja í hjólastólnum með gubbið framan á mér þangað til einhverjum datt í hug að líta inn mörgum klukkustundum síðar. Stundum var ég komin inn í herbergi eftir hádegismatinn og enginn leit til mín fyrr en við kvöldmat.

Á meðan ég var á elliheimilinu fékk ég 16 tíma í liðveislu, en með frekju og látum tókst mér að grenja það upp í 50 tíma sem samt dugðu skammt. Hugsaðu bara um allt sem þú gerir utan heimilisins í hverjum mánuði og hvað það tekur langan tíma.

Það er ekki sérlega upplífgandi að vera í kringum deyjandi fólk alla daga. Mögulega er ég eina manneskjan sem hefur farið lifandi út af elliheimili, en ef það hefði ekki tekist hefði ég sennilega drepist úr leiðindum og vansæld. Bókstaflega.

NPA

Síðustu þrjú ár hef ég verið með NPA þjónustu og það er ekki hægt að lýsa því öðruvísi en sem byltingu á mínu lífi. Ég bý í eigin íbúð sem er rúmgóð og með góðu aðgengi, en fólk eins og ég sem notar hjólastjól þarf líka að nota alls konar önnur hjálpartæki sem taka mikið pláss. Ég ræð mitt eigið aðstoðarfólk og aðlaga vaktaplön að mínum þörfum. Þjónustan sem ég fæ er eftir mínu höfði. Ég vel til dæmis klukkan hvað ég fer á fætur, hvenær ég borða, hvort ég skreppi í búðir og þar fram eftir götunum. Mér hefur haldist vel á starfsfólki sem er nú orðið þrautþjálfað og það sem áður tók langan tíma á elliheimilinu gengur nú eins og vel smurð vél.

Eins og á öllum venjulegum heimilum er hér eldhús og starfsfólkið mitt eldar þann mat sem mig langar í og ég hefði gert sjálf væri ég ekki lömuð. Stundum dettur mér í hug að baka, til dæmis fyrir veislur barnabarnanna minna og nú get ég gert það með aðstoð NPA aðstoðarfólksins míns. Þessir litlu sjálfsöðgu hlutir voru ekki hluti af mínu lífi þegar ég var með stoðþjónustu og á elliheimili.

Ég er búin að innrétta íbúðina mína eins og mér líkar og get með stolti og gleði boðið vinum og fjölskyldu í heimsókn hvenær sem mér sýnist því hér eru ekki fyrirfram ákveðnir heimsóknartímar. Ágætis dæmi er þegar ég bauð syni mínum til mín á gamlárskvöld. Hann eldaði handa okkur dýrindis máltíð og NPA aðstoðarkonan var okkur innan handar þannig að sonur minn gat heimsótt mig sem sonur en ekki sem starfsmaður í aðhlynningu.

Ég fór síðast til útlanda árið 2017. Flugið var erfitt og þegar út var komið var mikið álag á þau sem voru með mér, enda þarf ég aðstoð við allt. Ég ákvað þá að ég ætlaði aldrei aftur að fljúga. Það eru breyttir tímar með NPA og í sumar ætla ég að skreppa til Tene, eins og sönnum Íslendingi sæmir. Ég mun ferðast með tveimur af mínum NPA aðstoðarkonum sem þekkja mig vel og ég treysti. Ég sé fram á frábært frí með fjölskyldunni minni og þarf ekki að hafa samviskubit yfir því að þeirra frí snúist um að sinna mér þar sem ég verð með mínar eigin aðstoðarkonur.

Hvað finnst þér hljóma sem besti kosturinn af þessu, og hvað myndir þú velja?

Höfundur er NPA verkstjórnandi.