Hjálpar­tæki – fyrir hverja?

Orðið hjálpartæki lýsir sér sjálft, tæki sem hjálpar. Þetta orð er notað um hin ýmsu tæki og það má færa rök fyrir því að mörg tæki nútímans séu hjálpartæki, fæst okkar myndu vilja vera án þvottavélar. En í þessari grein er rætt um tæki sem hjálpa til við athafnir daglegs lífs sem og að athafna sig í samfélaginu, fara út á meðal fólks. Þetta getur verið eins einfalt og stóll í sturtunni, en þetta getur líka verið flóknara svo sem gervifætur og rafknúnir hjólastólar. Við ræðum oft um aðgengi þegar kemur að notendum þessara síðarnefndu hjálpartækja, aðgengi í skilgreiningunni „kemst fólk í hjólastól hér inn?“ eða „er salernið merkt fyrir fatlaða í raun hannað til að fatlaðir geti athafnað sig?“ En það er önnur umræða sem þarf að fara fram sem snýst um aðgengi. Aðgengi fólks að þeim hjálpartækjum sem til eru og henta þeim. Hér á landi er hópur fólks sem þarf á þessum hjálpartækjum að halda en fær þau ekki.

Gangandi hjólastólanotandi er orð sem notað er yfir þá sem þurfa á hjólastól að halda en geta stigið upp úr honum og gengið, mislangt þó. Þetta er hópur sem ekki allir átta sig á að er til, það að standa upp úr hjólastól í miðri búð kallar oft á áhugaverðar augnagotur frá fólki. Ástæður þess að fólk þarf á stólnum að halda eru margvíslegar en það sem þessir einstaklingar eiga oftast sameiginlegt eru erfiðleikar við að gang um lengri eða styttri vegalengdir og er hjólastóllinn þannig það hjálpartæki sem sparar orkuna sem fer í að komast á milli staða. En mörgum sem gætu talist gangandi hjólastólanotendur er neitað um aðgengi að þessum hjálpartækjum sem gætu gert þeim kleift að taka betur þátt í samfélaginu. Það er ýmislegt sem getur haft áhrif á hvort þú færð hjólastól þegar þú þarft á honum að halda. Það fyrsta sem ég vil nefna er vanþekking þeirra sem sjá um að vinna úr umsóknum. Fólk með sjaldgæfari og illa þekkta sjúkdóma lendir oftar í vandræðum með að fá sína umsókn samþykkta. Sem dæmi má nefna að MG félag Íslands veit aðeins um einn MG sjúkling sem hefur fengið hjólastól, sá sjúklingur fékk þann stóll afhentan vegna annarrar greiningar sem er betur þekkt þrátt fyrir að MG sé ástæða þess að viðkomandi þarf á hjólastól að halda.

Annað sem nefna má er að ekki falla allir alvarlegir sjúkdómar undir teymi á sjúkrahúsi en í teymisvinnu koma margar fagstéttir að þjónustu við einstaklinginn. Í teymisvinnu er oftar horft heildrænt á einstaklinginn og líklegra er að komið sé auga á vandamál sem tengjast sjúkdómnum og lausnir fundnar. Þar er líklegra að fá aðstoð við að sækja um þau hjálpartæki sem þarf. Þeir sem aðeins hitta sinn sérfræðing, oft einungis á læknastofu úti í bæ, hafa ekki greiðan aðgang að aðstoð iðjuþjálfa eða sjúkraþjálfara sem þekkir sjúkdóminn þeirra. Stærri sjúklingafélög hafa fólk á sínum snærum með menntun við hæfi en minni félög þeirra sem hafa sjaldgæfari sjúkdóma eru oft ekki nógu burðug til þess að standa undir slíkri þjónustu.

Fólk með sjaldgæfari sjúkdóma þarf reglulega leita sjálft eftir aðstoð við að sækja um hjálpartæki en fær oftar en ekki neitun um slíka þjónustu frá hinu opinbera og þarf því að leita út fyrir kerfið og greiða úr eigin vasa. Eins má taka það fram að heilbrigðisstarfsmenn með viðeigandi menntun þekkja sjaldgæfari sjúkdóma ekki eins vel og jafnvel alls ekki. Fólk er oftast allt af vilja gert en áttar sig ekki á því hversu mikilvægur orkusparnaður er fyrir fólk með þessa sjúkdóma og hvaða orkusparandi aðferðir gagnast best. Algengt er að fólk átti sig t.d. ekki á því að þegar vöðvar líkamans alls lamast öðru hvoru þá gagnast göngugrind illa því handleggirnir missa líka mátt. Eða að það að halda sér uppi á göngugrind getur líka verið erfitt fyrir suma. Sveiflukenndir sjúkdómar kalla oft á meiri sveigjanleika í hjálpartækjanotkun og getur verið dagamunur á því hvaða hjálpartæki er nauðsynlegt hverju sinni. Það sækir enginn um hjálpartæki að gamni sínu, ef fólk segist þurfa þessi tæki þá er það vegna þess að þau munu hjálpa þeim að lifa sem eðlilegustu lífi.

Við þurfum að auka aðgengi að þeim stéttum sem hjálpa til við að sækja um hjálpartæki við hæfi og auka þekkingu. Það er ekki viðeigandi að fólk fái neitun um aðstoð vegna þess að það þiggur ekki aðra aðstoð frá sveitafélögum. Það þarf einnig að breyta heilbrigðiskerfi okkar á þann hátt að heilbrigðisstéttir vinni meira saman sem teymi fyrir alla, ekki bara fyrir suma.

Höfundur er formaður MG félags Íslands.