Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir Skoðun Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Norðurþing treður yfir varnaðarorð og eignarrétt Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Lífið í bænum - fyrir suma Sigurður Kári Harðarson Skoðun Þegar dómarar eru hluti af vandanum og bókun 35 Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Verða boðaðar kjarabætur örorkulífeyristaka að veruleika eða ekki? Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Hver á arðinn af sjávarútvegsauðlindinni? Einar G. Harðarson Skoðun Veiðigjöldin leiðrétt Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Aflögufærir, hafið samband við söngskóla í neyð Gunnar Guðbjörnsson Skoðun Hvar er mennskan? Ægir Máni Bjarnason Skoðun Skoðun Skoðun Gervigreind sem jafnréttistæki: Skóli án aðgreiningar Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Verða boðaðar kjarabætur örorkulífeyristaka að veruleika eða ekki? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Þjónusta við konur með endómetríósu tryggð Alma D. Möller skrifar Skoðun Húsnæðisöryggi – Sameiginleg ábyrgð Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Sóun á Alþingi Lovísa Oktovía Eyvindsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöldin leiðrétt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Hvar er mennskan? Ægir Máni Bjarnason skrifar Skoðun Hjúkrunarfræðingar í takt við nýja tíma Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun NPA miðstöðin 15 ára Hallgrímur Eymundsson,Þorbera Fjölnisdóttir skrifar Skoðun Umhverfisráðherra á réttri leið Jóhannes Þór Skúlason skrifar Skoðun Norðurþing treður yfir varnaðarorð og eignarrétt Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Lífið í bænum - fyrir suma Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Hver á arðinn af sjávarútvegsauðlindinni? Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Þegar dómarar eru hluti af vandanum og bókun 35 Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Samræmt námsmat er ekki hindrun heldur hjálpartæki Eiríkur Ólafsson skrifar Skoðun Aflögufærir, hafið samband við söngskóla í neyð Gunnar Guðbjörnsson skrifar Skoðun Að neyðast til að meta sína eigin umsókn í opinberan sjóð Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar? Edvald Edvaldsson skrifar Skoðun Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sunnudagsblús ríkisstjórnarinnar Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er í raun í fýlu? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Tálsýn um hugsun Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Handhafar sannleikans og hið gagnslausa væl Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Til hamingju með daginn á ný! Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Gefðu blóð, gefðu von: saman björgum við lífum Davíð Stefán Guðmundsson skrifar Skoðun Versta sem gæti gerzt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Aðlögun á Austurvelli Heiða Ingimarsdóttir skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Skoðun Verða boðaðar kjarabætur örorkulífeyristaka að veruleika eða ekki? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar? Edvald Edvaldsson skrifar
Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar