Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ég er bara svolítið sár“ Innlent Neglt fyrir glugga og lestarstöðvum lokað Erlent Ekki enn náðst að slökkva í Arnarhreiðri Hitlers Erlent Arnarhreiður Hitlers stendur í ljósum logum Erlent Óljóst hvers vegna þeir hittust í „völundarhúsi“ bílastæðahússins Innlent „Við erum virkilega þreyttir“ Innlent Svakaleg lægð í líkingu við metlægðina í síðustu viku nálgast landið Veður Vilja hækka samræðisaldur Innlent Allir á uppsagnarfresti og enginn getur svarað Innlent Vopnakapphlaup á Kóreuskaga Erlent Fleiri fréttir Leggjast gegn sameiningu lögregluembætta „Ég er bara svolítið sár“ „Landsbyggðin brjáluð“ og draugar í Laugardal Vilja hækka samræðisaldur Telja brýnt að endurskoða fækkun lögregluembætta Óljóst hvers vegna þeir hittust í „völundarhúsi“ bílastæðahússins „Góður rjúpnatúr snýst ekkert um veiða sem flestar rjúpur“ Sigmar snýr aftur Umferðarslys á Breiðholtsbrautinni Mátti reka mann sem hótaði að slíta af honum höfuðið Klukkuturninn snýr aftur á Hlemm „Við erum virkilega þreyttir“ Vill efla bókasöfnin með minni yfirbyggingu Hafa lagt sig fram við að eyða óvissunni Nú má heita eftir persónu í Hringadróttinssögu Beiðni skólastjóra kveikti hörð orðaskipti í Hafnarfirði Ráðast í úttekt eftir að starfsmaður lenti í alvarlegu vinnuslysi Ætla að blása til sóknar í bókasöfnum borgarinnar Þakið komið af tilvonandi höfuðstöðvum Nova Hörð andstaða íbúa við rekstur veislusalar Suðuviðgerð leiddi til lendingar á veginum Fresturinn liðinn en enn ósamið við flugvirkja Drógu vélarvana skútu til hafnar Telur dómarann vanhæfan vegna starfa í slitastjórn Sjálfstæðisflokkur tapar fylgi á meðan fylgi hinna haggast ekki Ný fylgiskönnun Maskínu og lítið þokast í viðræðum Icelandair Föst krónutala í stað hlutfalls Lítill hluti af milljörðunum þrjátíu sem fari í fangaklefa Lögregla fái að hirða bílana af „skussunum“ Líðan mannsins stöðug en slysið alvarlegt Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ég er bara svolítið sár“ Innlent Neglt fyrir glugga og lestarstöðvum lokað Erlent Ekki enn náðst að slökkva í Arnarhreiðri Hitlers Erlent Arnarhreiður Hitlers stendur í ljósum logum Erlent Óljóst hvers vegna þeir hittust í „völundarhúsi“ bílastæðahússins Innlent „Við erum virkilega þreyttir“ Innlent Svakaleg lægð í líkingu við metlægðina í síðustu viku nálgast landið Veður Vilja hækka samræðisaldur Innlent Allir á uppsagnarfresti og enginn getur svarað Innlent Vopnakapphlaup á Kóreuskaga Erlent Fleiri fréttir Leggjast gegn sameiningu lögregluembætta „Ég er bara svolítið sár“ „Landsbyggðin brjáluð“ og draugar í Laugardal Vilja hækka samræðisaldur Telja brýnt að endurskoða fækkun lögregluembætta Óljóst hvers vegna þeir hittust í „völundarhúsi“ bílastæðahússins „Góður rjúpnatúr snýst ekkert um veiða sem flestar rjúpur“ Sigmar snýr aftur Umferðarslys á Breiðholtsbrautinni Mátti reka mann sem hótaði að slíta af honum höfuðið Klukkuturninn snýr aftur á Hlemm „Við erum virkilega þreyttir“ Vill efla bókasöfnin með minni yfirbyggingu Hafa lagt sig fram við að eyða óvissunni Nú má heita eftir persónu í Hringadróttinssögu Beiðni skólastjóra kveikti hörð orðaskipti í Hafnarfirði Ráðast í úttekt eftir að starfsmaður lenti í alvarlegu vinnuslysi Ætla að blása til sóknar í bókasöfnum borgarinnar Þakið komið af tilvonandi höfuðstöðvum Nova Hörð andstaða íbúa við rekstur veislusalar Suðuviðgerð leiddi til lendingar á veginum Fresturinn liðinn en enn ósamið við flugvirkja Drógu vélarvana skútu til hafnar Telur dómarann vanhæfan vegna starfa í slitastjórn Sjálfstæðisflokkur tapar fylgi á meðan fylgi hinna haggast ekki Ný fylgiskönnun Maskínu og lítið þokast í viðræðum Icelandair Föst krónutala í stað hlutfalls Lítill hluti af milljörðunum þrjátíu sem fari í fangaklefa Lögregla fái að hirða bílana af „skussunum“ Líðan mannsins stöðug en slysið alvarlegt Sjá meira