Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þorleifur Kamban er látinn Innlent Leiðbeinandinn ákærður fyrir að nauðga einu barni tvisvar Innlent Efnaðir Ítalir sagðir hafa myrt fólk í Sarajevo sér til ánægju Erlent Sagði Trump hafa varið klukkustundum með fórnarlambi sínu Erlent Á leið í frí en hvergi nærri hættur Innlent Áralangur misskilningur um losunarmarkmið Íslands Innlent „Dáldið vók“ Diljá sé sjálf með forneskjuleg viðhorf til kvenna Innlent Safnar undirskriftum til varnar síðdegisbirtunni Innlent Vörpuðu milljörðum erfðabreyttra fræja yfir akra Afganistan Erlent Borgin hafi gert úrbætur en sólin sé aðalvandamálið Innlent Fleiri fréttir Tilfinningar í þingsal og Inga brosir hringinn „Meiddist og varð mjög hræddur um líf sitt“ Nú eru kettir og hundar leyfðir í fjölbýli Vondar fréttir af tollum ESB og gróf árás á Stuðlum Samingur SÞ um réttindi fatlaðs fólks lögfestur Hæstiréttur hafnaði kröfum hópnauðgara Íbúar kvarta undan myrkri „Dáldið vók“ Diljá sé sjálf með forneskjuleg viðhorf til kvenna Starfsmaður Stuðla grunaður um að ráðast á barn Sonurinn týndur síðan í ágúst „Ég hef aldrei grátið af gleði áður en ég gerði það í gær“ Leiðbeinandinn ákærður fyrir að nauðga einu barni tvisvar Ísland ekki undanþegið verndartollum ESB á kísilmálm Dularfullar skemmdir reyndust vera eftir strangheiðarlegt óhapp Móta stefnu um notkun gervigreindar Dómsmál á hendur starfsmanni Múlaborgar hafið Þorleifur Kamban er látinn Safnar undirskriftum til varnar síðdegisbirtunni Umræða um að flokkurinn beri skarðan hlut jaðri við áróður Drífa Kristín skipuð skrifstofustjóri á skrifstofu löggæslumála Krefjast þess að stjórnvöld slíti samstarfi við Anthropic Borgin hafi gert úrbætur en sólin sé aðalvandamálið Ofbeldi gegn öldruðum færist í aukana og réttindi fatlaðra loks lögfest Óskar eftir fundi með Apple Ekkert vesen á hrjótandi gesti í Sjóminjasafninu Dóra Björt hætt við formannsframboðið Á leið í frí en hvergi nærri hættur Fundur fólksins veglegur í ár Framsókn vill endurskoða tilmæli borgarinnar um barnaafmæli Áralangur misskilningur um losunarmarkmið Íslands Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þorleifur Kamban er látinn Innlent Leiðbeinandinn ákærður fyrir að nauðga einu barni tvisvar Innlent Efnaðir Ítalir sagðir hafa myrt fólk í Sarajevo sér til ánægju Erlent Sagði Trump hafa varið klukkustundum með fórnarlambi sínu Erlent Á leið í frí en hvergi nærri hættur Innlent Áralangur misskilningur um losunarmarkmið Íslands Innlent „Dáldið vók“ Diljá sé sjálf með forneskjuleg viðhorf til kvenna Innlent Safnar undirskriftum til varnar síðdegisbirtunni Innlent Vörpuðu milljörðum erfðabreyttra fræja yfir akra Afganistan Erlent Borgin hafi gert úrbætur en sólin sé aðalvandamálið Innlent Fleiri fréttir Tilfinningar í þingsal og Inga brosir hringinn „Meiddist og varð mjög hræddur um líf sitt“ Nú eru kettir og hundar leyfðir í fjölbýli Vondar fréttir af tollum ESB og gróf árás á Stuðlum Samingur SÞ um réttindi fatlaðs fólks lögfestur Hæstiréttur hafnaði kröfum hópnauðgara Íbúar kvarta undan myrkri „Dáldið vók“ Diljá sé sjálf með forneskjuleg viðhorf til kvenna Starfsmaður Stuðla grunaður um að ráðast á barn Sonurinn týndur síðan í ágúst „Ég hef aldrei grátið af gleði áður en ég gerði það í gær“ Leiðbeinandinn ákærður fyrir að nauðga einu barni tvisvar Ísland ekki undanþegið verndartollum ESB á kísilmálm Dularfullar skemmdir reyndust vera eftir strangheiðarlegt óhapp Móta stefnu um notkun gervigreindar Dómsmál á hendur starfsmanni Múlaborgar hafið Þorleifur Kamban er látinn Safnar undirskriftum til varnar síðdegisbirtunni Umræða um að flokkurinn beri skarðan hlut jaðri við áróður Drífa Kristín skipuð skrifstofustjóri á skrifstofu löggæslumála Krefjast þess að stjórnvöld slíti samstarfi við Anthropic Borgin hafi gert úrbætur en sólin sé aðalvandamálið Ofbeldi gegn öldruðum færist í aukana og réttindi fatlaðra loks lögfest Óskar eftir fundi með Apple Ekkert vesen á hrjótandi gesti í Sjóminjasafninu Dóra Björt hætt við formannsframboðið Á leið í frí en hvergi nærri hættur Fundur fólksins veglegur í ár Framsókn vill endurskoða tilmæli borgarinnar um barnaafmæli Áralangur misskilningur um losunarmarkmið Íslands Sjá meira