Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Innlent Börnin heim eftir meiriháttar vandræðagang Innlent Fékk hláturskast í ræðustól Innlent Lögreglan lýsir eftir Sigríði Innlent Minnst þrír latnir í Ísrael og Teheran í ljósum logum Erlent Ólga meðal þristavina vegna örlaga Gunnfaxa Innlent Hitnaði í hamsi: „Forseti er með orðið!“ Innlent Segir íslenska nemendur og skóla fljúga blindflug án samræmds námsmats Innlent „Þetta eru alvarlegir stunguáverkar“ Innlent „Það er svo mikið rugl í gangi“ Innlent Fleiri fréttir Einn handtekinn eftir hópslagsmál Hitnaði í hamsi: „Forseti er með orðið!“ Lögreglan lýsir eftir Sigríði Börnin heim eftir meiriháttar vandræðagang Ólga meðal þristavina vegna örlaga Gunnfaxa Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Segir íslenska nemendur og skóla fljúga blindflug án samræmds námsmats Fékk hláturskast í ræðustól „Það er svo mikið rugl í gangi“ Brautskráði soninn á síðustu útskriftinni Nýtt dæluhús veldur óánægju á Selfossi „Þetta eru alvarlegir stunguáverkar“ Segir landráðskæru fráleita: „Þetta er mjög hættuleg þróun fyrir íslenskt samfélag“ Hin grunaða með stunguáverka og blindflug án samræmds námsmats Frönsk kona grunuð um að bana dóttur sinni og eiginmanni Sinueldur kviknaði út frá brennandi rusli: „Erum pínulítið pirraðir á þessu“ Tveir ferðamenn fundust látnir á Edition Meirihlutinn spari mínútur til að kasta klukkutímum á glæ Alvarlegt atvik á Edition og veiðigjaldafrumvarpið afgreitt úr nefnd Rannsaka „alvarlegt atvik“ á Edition Bein útsending: Brautskráningar Háskóla Íslands Sigfús Aðalsteinsson: Trömpistinn sem vill bjarga Íslandi Bókun 35 aftur rædd fram á nótt Spáir því að Fljótagöng verði næstu jarðgöng Flúði á brott eftir alvarlega líkamsárás Selja sinn sögufrægasta grip til að lifa af sumarið Sofnaði undir stýri og svipt bílprófinu í hálft ár Benz brann í Breiðholti Minnihlutinn mætir ekki á morgun Vilja milljarð frá First Water sem hafnar vanefndum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Innlent Börnin heim eftir meiriháttar vandræðagang Innlent Fékk hláturskast í ræðustól Innlent Lögreglan lýsir eftir Sigríði Innlent Minnst þrír latnir í Ísrael og Teheran í ljósum logum Erlent Ólga meðal þristavina vegna örlaga Gunnfaxa Innlent Hitnaði í hamsi: „Forseti er með orðið!“ Innlent Segir íslenska nemendur og skóla fljúga blindflug án samræmds námsmats Innlent „Þetta eru alvarlegir stunguáverkar“ Innlent „Það er svo mikið rugl í gangi“ Innlent Fleiri fréttir Einn handtekinn eftir hópslagsmál Hitnaði í hamsi: „Forseti er með orðið!“ Lögreglan lýsir eftir Sigríði Börnin heim eftir meiriháttar vandræðagang Ólga meðal þristavina vegna örlaga Gunnfaxa Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Segir íslenska nemendur og skóla fljúga blindflug án samræmds námsmats Fékk hláturskast í ræðustól „Það er svo mikið rugl í gangi“ Brautskráði soninn á síðustu útskriftinni Nýtt dæluhús veldur óánægju á Selfossi „Þetta eru alvarlegir stunguáverkar“ Segir landráðskæru fráleita: „Þetta er mjög hættuleg þróun fyrir íslenskt samfélag“ Hin grunaða með stunguáverka og blindflug án samræmds námsmats Frönsk kona grunuð um að bana dóttur sinni og eiginmanni Sinueldur kviknaði út frá brennandi rusli: „Erum pínulítið pirraðir á þessu“ Tveir ferðamenn fundust látnir á Edition Meirihlutinn spari mínútur til að kasta klukkutímum á glæ Alvarlegt atvik á Edition og veiðigjaldafrumvarpið afgreitt úr nefnd Rannsaka „alvarlegt atvik“ á Edition Bein útsending: Brautskráningar Háskóla Íslands Sigfús Aðalsteinsson: Trömpistinn sem vill bjarga Íslandi Bókun 35 aftur rædd fram á nótt Spáir því að Fljótagöng verði næstu jarðgöng Flúði á brott eftir alvarlega líkamsárás Selja sinn sögufrægasta grip til að lifa af sumarið Sofnaði undir stýri og svipt bílprófinu í hálft ár Benz brann í Breiðholti Minnihlutinn mætir ekki á morgun Vilja milljarð frá First Water sem hafnar vanefndum Sjá meira