Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Opnar sig um gróf ummæli um hjónabandið Innlent Þjónusta þjarka og falskra aðganga gengur kaupum og sölu Innlent Ari þiggur stöðu stjórnarformanns Innlent Eiginmaðurinn fékk krabbameinið sem hún hræddist mest Innlent Sakar ráðherra um alræðistilburði í nafni mannréttinda Innlent Uggur í ferðaþjónustu fyrir vestan: „Sjö afbókanir í nótt, fjórar á morgun“ Innlent Barn réðst með belti á önnur börn Innlent NASA mun fylgjast með íslenska himinhvolfinu Innlent Fær nýjar kröfur fimmtán mánuðum eftir andlát eiginkonunnar Innlent Marius sleppur ekki eftir allt saman Erlent Fleiri fréttir Þjónusta þjarka og falskra aðganga gengur kaupum og sölu Opnar sig um gróf ummæli um hjónabandið Ari þiggur stöðu stjórnarformanns „Staðreynd að matarkarfan mun lækka í verði“ NASA mun fylgjast með íslenska himinhvolfinu Sakar ráðherra um alræðistilburði í nafni mannréttinda „Ríkisstjórnin getur ekki flúið eigin vandræði inn í Evrópusambandið“ Í beinni: Eldhúsdagsumræður á Alþingi Sturlaugur nýr bæjarstjóri Akranessbæjar Evrópumet í verðhækkunum og vígbúnaðarkapphlaup Mál Steinu fer fyrir Hæstarétt Sofandi á akbraut Heitavatnslaust í miðborg í kvöld Enn bólar ekkert á fleiri ákærum vegna netverslunar Framkvæmdir við Hvammsvirkjun í vari út árið Almenningur ekki talinn eiga rétt á upplýsingum um ETS-sérlausn Barn réðst með belti á önnur börn Hæstiréttur hafnar beiðni Elju um að taka fyrir meiðyrðamál Virkjunarleyfi vegna Hvammsvirkjunar fær grænt ljós Tóku ákvörðun um að skrá fólk úr flokknum Eiginmaðurinn fékk krabbameinið sem hún hræddist mest Ferðum Íslendinga til útlanda fækkar Hvetur almenning til að vera á varðbergi Náttúruminjasafn og Náttúrufræðistofnun renna saman Uggur í ferðaþjónustu fyrir vestan: „Sjö afbókanir í nótt, fjórar á morgun“ Ríkisstjórnin beri ábyrgð á hindrunum Þórkötlu Óviðunandi að ákveðnir hópar barna búi enn við svo mikið úrræðaleysi Nýttu takmarkanir á sjúkraflugi til að þrýsta á borgina Ósáttir Grindvíkingar og undirbúningur fyrir þjóðaratkvæði að komast á fullt Fleiri andvígir inngöngu í ESB Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Opnar sig um gróf ummæli um hjónabandið Innlent Þjónusta þjarka og falskra aðganga gengur kaupum og sölu Innlent Ari þiggur stöðu stjórnarformanns Innlent Eiginmaðurinn fékk krabbameinið sem hún hræddist mest Innlent Sakar ráðherra um alræðistilburði í nafni mannréttinda Innlent Uggur í ferðaþjónustu fyrir vestan: „Sjö afbókanir í nótt, fjórar á morgun“ Innlent Barn réðst með belti á önnur börn Innlent NASA mun fylgjast með íslenska himinhvolfinu Innlent Fær nýjar kröfur fimmtán mánuðum eftir andlát eiginkonunnar Innlent Marius sleppur ekki eftir allt saman Erlent Fleiri fréttir Þjónusta þjarka og falskra aðganga gengur kaupum og sölu Opnar sig um gróf ummæli um hjónabandið Ari þiggur stöðu stjórnarformanns „Staðreynd að matarkarfan mun lækka í verði“ NASA mun fylgjast með íslenska himinhvolfinu Sakar ráðherra um alræðistilburði í nafni mannréttinda „Ríkisstjórnin getur ekki flúið eigin vandræði inn í Evrópusambandið“ Í beinni: Eldhúsdagsumræður á Alþingi Sturlaugur nýr bæjarstjóri Akranessbæjar Evrópumet í verðhækkunum og vígbúnaðarkapphlaup Mál Steinu fer fyrir Hæstarétt Sofandi á akbraut Heitavatnslaust í miðborg í kvöld Enn bólar ekkert á fleiri ákærum vegna netverslunar Framkvæmdir við Hvammsvirkjun í vari út árið Almenningur ekki talinn eiga rétt á upplýsingum um ETS-sérlausn Barn réðst með belti á önnur börn Hæstiréttur hafnar beiðni Elju um að taka fyrir meiðyrðamál Virkjunarleyfi vegna Hvammsvirkjunar fær grænt ljós Tóku ákvörðun um að skrá fólk úr flokknum Eiginmaðurinn fékk krabbameinið sem hún hræddist mest Ferðum Íslendinga til útlanda fækkar Hvetur almenning til að vera á varðbergi Náttúruminjasafn og Náttúrufræðistofnun renna saman Uggur í ferðaþjónustu fyrir vestan: „Sjö afbókanir í nótt, fjórar á morgun“ Ríkisstjórnin beri ábyrgð á hindrunum Þórkötlu Óviðunandi að ákveðnir hópar barna búi enn við svo mikið úrræðaleysi Nýttu takmarkanir á sjúkraflugi til að þrýsta á borgina Ósáttir Grindvíkingar og undirbúningur fyrir þjóðaratkvæði að komast á fullt Fleiri andvígir inngöngu í ESB Sjá meira