Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Innlent Hútar gerðu aðra árás á Ísrael Erlent Sjö af hverjum tíu fýlum með plast í maganum Innlent Blóð úr hinum grunaða á hnífi á vettvangi Innlent Talið að milljónir mótmæli Bandaríkjaforseta Erlent Pétur Markan bæjarstjóraefni Okkar Hveragerðis Innlent „Brjálaður aðili“ reyndist eftirlýstur af lögreglu Innlent Sameining hreppanna tveggja samþykkt Innlent Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Innlent Fyrirséð fjöldamorð í El Fasher: Að minnsta kosti tíu þúsund myrtir á tveimur dögum Erlent Fleiri fréttir „Brjálaður aðili“ reyndist eftirlýstur af lögreglu Pétur Markan bæjarstjóraefni Okkar Hveragerðis Sjö af hverjum tíu fýlum með plast í maganum Sameining hreppanna tveggja samþykkt Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Blóð úr hinum grunaða á hnífi á vettvangi Vonast til að náttúran verði þeim hliðholl Allir fundnir óslasaðir eftir snjóflóð Framkvæmdaleyfi Hvalárvirkjunar fellt úr gildi Gular veðurviðvaranir og vegir á óvissustigi Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Ekið á mann í Þrengslunum Eins og síðast en „einu númeri minna“ Vilja ekki takmarka trúariðkun „umfram það sem brýnir almannahagsmunir krefjast“ Úrvalsdeild og neðri deild en restin í vandræðum Kennarar botna aftur ekkert í Ingu Sæland Lokun Hormússunds: Takmörkuð áhrif á áburðarverð til bænda í ár en óvíst um framhaldið Vinstrið á blússandi siglingu Eldur kviknaði í bíl Líkamsárás í verslunarmiðstöð Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Innlent Hútar gerðu aðra árás á Ísrael Erlent Sjö af hverjum tíu fýlum með plast í maganum Innlent Blóð úr hinum grunaða á hnífi á vettvangi Innlent Talið að milljónir mótmæli Bandaríkjaforseta Erlent Pétur Markan bæjarstjóraefni Okkar Hveragerðis Innlent „Brjálaður aðili“ reyndist eftirlýstur af lögreglu Innlent Sameining hreppanna tveggja samþykkt Innlent Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Innlent Fyrirséð fjöldamorð í El Fasher: Að minnsta kosti tíu þúsund myrtir á tveimur dögum Erlent Fleiri fréttir „Brjálaður aðili“ reyndist eftirlýstur af lögreglu Pétur Markan bæjarstjóraefni Okkar Hveragerðis Sjö af hverjum tíu fýlum með plast í maganum Sameining hreppanna tveggja samþykkt Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Blóð úr hinum grunaða á hnífi á vettvangi Vonast til að náttúran verði þeim hliðholl Allir fundnir óslasaðir eftir snjóflóð Framkvæmdaleyfi Hvalárvirkjunar fellt úr gildi Gular veðurviðvaranir og vegir á óvissustigi Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Ekið á mann í Þrengslunum Eins og síðast en „einu númeri minna“ Vilja ekki takmarka trúariðkun „umfram það sem brýnir almannahagsmunir krefjast“ Úrvalsdeild og neðri deild en restin í vandræðum Kennarar botna aftur ekkert í Ingu Sæland Lokun Hormússunds: Takmörkuð áhrif á áburðarverð til bænda í ár en óvíst um framhaldið Vinstrið á blússandi siglingu Eldur kviknaði í bíl Líkamsárás í verslunarmiðstöð Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Sjá meira