Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Reynslubolti kveður lögregluna Innlent Morðinginn í Brown háskóla fannst látinn Erlent Leitaði á lögreglustöð til að komast úr járnunum Innlent Sex um borð í einkaþotu sem hrapaði Erlent Herða reglur og ráðast í endurkaup á skotvopnum Erlent Rannsaka tengsl skotárásarinnar við annað morð Erlent Starfslokasamningar undirstofnana kostað hátt í 175 milljónir Innlent Evrópa samþykkir 90 milljarða evra lán til Úkraínu Erlent Mikið álag á bráðamóttökunni á Akureyri Innlent Sex hundruð miðar á vettvangi morðsins: „Fokking hálfvita fífl bæði tvö!!!!“ Innlent Fleiri fréttir Fjögur vilja stöðu ríkislögreglustjóra Þrír karlmenn handteknir fyrir þjófnað í Laugarneshverfi Starfslokasamningar undirstofnana kostað hátt í 175 milljónir Reynslubolti kveður lögregluna Leitaði á lögreglustöð til að komast úr járnunum Mikið álag á bráðamóttökunni á Akureyri Magnús Þór sjálfkjörinn Fimm ára dómur fyrir hnífaárás á fjölskylduföður Telur hagræðingaráformin þau metnaðarfyllstu Nauðsyn að skýra betur hvort eða hvenær læknar megi rjúfa þagnarskyldu Selfyssingar í 60 plús heilsueflingu klárir í jólin Skoða að koma á ferjusamgöngum milli Skotlands og Seyðisfjarðar Viðreisn gæti reynst í lykilstöðu milli blokkanna Frumvarp um kílómetragjald samþykkt og þingmenn komnir í jólafrí Barnavernd fylgist með fleiri ófrískum konum í neyslu en síðustu ár Fleiri óléttar konur í neyslu á borði barnaverndar og spennandi kosningar framundan Langvarandi einangrun ungrar konu gagnrýnd af Amnesty Selfoss stöðvaður í Bretlandi Þrettán nýir rafknúnir strætisvagnar teknir í notkun Zuism tekið af trúfélagaská eftir áralöng svik og pretti Mun áfram leiða lista Framsóknar í Múlaþingi Töpuðu 133 milljónum króna á kosningaári Reyndu að koma útlendingafrumvarpi að á síðustu stundu Súlunesmálið: Skoða þurfi lög er varða þagnarskyldu Samþykktu tillögu um uppbyggingu á Sorpu-lóð við Dalveg Spurningum Sigmundar Ernis svarað og málið ekki aftur í nefnd Þingstörfin á lokametrunum og styttist í jólafrí Naustin án bíla og eins og „löber“ með íslensku prjónamynstri Taka enn tuttugu þúsund króna beygju Ekið á kyrrstæðan bíl á Suðurstrandarvegi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Reynslubolti kveður lögregluna Innlent Morðinginn í Brown háskóla fannst látinn Erlent Leitaði á lögreglustöð til að komast úr járnunum Innlent Sex um borð í einkaþotu sem hrapaði Erlent Herða reglur og ráðast í endurkaup á skotvopnum Erlent Rannsaka tengsl skotárásarinnar við annað morð Erlent Starfslokasamningar undirstofnana kostað hátt í 175 milljónir Innlent Evrópa samþykkir 90 milljarða evra lán til Úkraínu Erlent Mikið álag á bráðamóttökunni á Akureyri Innlent Sex hundruð miðar á vettvangi morðsins: „Fokking hálfvita fífl bæði tvö!!!!“ Innlent Fleiri fréttir Fjögur vilja stöðu ríkislögreglustjóra Þrír karlmenn handteknir fyrir þjófnað í Laugarneshverfi Starfslokasamningar undirstofnana kostað hátt í 175 milljónir Reynslubolti kveður lögregluna Leitaði á lögreglustöð til að komast úr járnunum Mikið álag á bráðamóttökunni á Akureyri Magnús Þór sjálfkjörinn Fimm ára dómur fyrir hnífaárás á fjölskylduföður Telur hagræðingaráformin þau metnaðarfyllstu Nauðsyn að skýra betur hvort eða hvenær læknar megi rjúfa þagnarskyldu Selfyssingar í 60 plús heilsueflingu klárir í jólin Skoða að koma á ferjusamgöngum milli Skotlands og Seyðisfjarðar Viðreisn gæti reynst í lykilstöðu milli blokkanna Frumvarp um kílómetragjald samþykkt og þingmenn komnir í jólafrí Barnavernd fylgist með fleiri ófrískum konum í neyslu en síðustu ár Fleiri óléttar konur í neyslu á borði barnaverndar og spennandi kosningar framundan Langvarandi einangrun ungrar konu gagnrýnd af Amnesty Selfoss stöðvaður í Bretlandi Þrettán nýir rafknúnir strætisvagnar teknir í notkun Zuism tekið af trúfélagaská eftir áralöng svik og pretti Mun áfram leiða lista Framsóknar í Múlaþingi Töpuðu 133 milljónum króna á kosningaári Reyndu að koma útlendingafrumvarpi að á síðustu stundu Súlunesmálið: Skoða þurfi lög er varða þagnarskyldu Samþykktu tillögu um uppbyggingu á Sorpu-lóð við Dalveg Spurningum Sigmundar Ernis svarað og málið ekki aftur í nefnd Þingstörfin á lokametrunum og styttist í jólafrí Naustin án bíla og eins og „löber“ með íslensku prjónamynstri Taka enn tuttugu þúsund króna beygju Ekið á kyrrstæðan bíl á Suðurstrandarvegi Sjá meira