Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Módelið svínvirkar fyrir marga en þó ekki alla Innlent Árásarmaðurinn í Minnesota handtekinn Erlent Sagður hafa bannað Ísraelum að drepa æðstaklerkinn Erlent Lengdist um níu sentímetra og lærði að ganga upp á nýtt Innlent „Kærkomin ró“ yfir höfuðborgarsvæðinu Innlent Fyrsta konan sem stýrir MI6 Erlent Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Innlent Trump vill að ICE spýti í lófana og handtaki fleiri ólöglega innflytjendur Erlent „Lögreglan var ekki að gera það í fyrsta sinn“ Innlent Hlupu frá Danmörku til Svíþjóðar Erlent Fleiri fréttir Bein útsending: Kynning á þróun raforkukostnaðar og áhrifum á notendur Hvorki bókun 35 né veiðigjöld á dagskrá í dag Módelið svínvirkar fyrir marga en þó ekki alla „Kærkomin ró“ yfir höfuðborgarsvæðinu „Svo bakkarðu upp að línu og þenur drusluna“ Umræða um bókun 35 taki ekki tíma frá öðrum málum Dvalarheimili klárt á Laugarvatni en ekkert gerist í stjórnkerfinu „Lögreglan var ekki að gera það í fyrsta sinn“ Fresta leit að Sigríði Slökktu gróðurelda á Ströndum með aðstoð þyrlu Lengdist um níu sentímetra og lærði að ganga upp á nýtt Andlát frönsku ferðamannanna vekur eftirtekt erlendis Skýrsla tekin af frönsku konunni og búið að ræða við vitni Uppnám á Alþingi og í beinni frá Bíladögum „Stjórnlaus“ ríkistjórnin beiti rökum úr verkfærakistu Trumps Þingmenn stjórnarandstöðu foxillir yfir því að funda á sunnudegi Fimmtíu manns tóku þátt í leit sem stóð til fjögur í nótt Hár orkukostnaður er áhyggjuefni hjá atvinnulífinu Leitað að konu á sextugsaldri, fíkniefni á landamærum og skundað á Þingvöll Grunur um tvö kynferðisbrot á bíladögum Þinglok, Íran og rökrætt um skattastefnu Einn handtekinn eftir hópslagsmál Hitnaði í hamsi: „Forseti er með orðið!“ Lögreglan lýsir eftir Sigríði Börnin heim eftir meiriháttar vandræðagang Ólga meðal þristavina vegna örlaga Gunnfaxa Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Segir íslenska nemendur og skóla fljúga blindflug án samræmds námsmats Fékk hláturskast í ræðustól „Það er svo mikið rugl í gangi“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Módelið svínvirkar fyrir marga en þó ekki alla Innlent Árásarmaðurinn í Minnesota handtekinn Erlent Sagður hafa bannað Ísraelum að drepa æðstaklerkinn Erlent Lengdist um níu sentímetra og lærði að ganga upp á nýtt Innlent „Kærkomin ró“ yfir höfuðborgarsvæðinu Innlent Fyrsta konan sem stýrir MI6 Erlent Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Innlent Trump vill að ICE spýti í lófana og handtaki fleiri ólöglega innflytjendur Erlent „Lögreglan var ekki að gera það í fyrsta sinn“ Innlent Hlupu frá Danmörku til Svíþjóðar Erlent Fleiri fréttir Bein útsending: Kynning á þróun raforkukostnaðar og áhrifum á notendur Hvorki bókun 35 né veiðigjöld á dagskrá í dag Módelið svínvirkar fyrir marga en þó ekki alla „Kærkomin ró“ yfir höfuðborgarsvæðinu „Svo bakkarðu upp að línu og þenur drusluna“ Umræða um bókun 35 taki ekki tíma frá öðrum málum Dvalarheimili klárt á Laugarvatni en ekkert gerist í stjórnkerfinu „Lögreglan var ekki að gera það í fyrsta sinn“ Fresta leit að Sigríði Slökktu gróðurelda á Ströndum með aðstoð þyrlu Lengdist um níu sentímetra og lærði að ganga upp á nýtt Andlát frönsku ferðamannanna vekur eftirtekt erlendis Skýrsla tekin af frönsku konunni og búið að ræða við vitni Uppnám á Alþingi og í beinni frá Bíladögum „Stjórnlaus“ ríkistjórnin beiti rökum úr verkfærakistu Trumps Þingmenn stjórnarandstöðu foxillir yfir því að funda á sunnudegi Fimmtíu manns tóku þátt í leit sem stóð til fjögur í nótt Hár orkukostnaður er áhyggjuefni hjá atvinnulífinu Leitað að konu á sextugsaldri, fíkniefni á landamærum og skundað á Þingvöll Grunur um tvö kynferðisbrot á bíladögum Þinglok, Íran og rökrætt um skattastefnu Einn handtekinn eftir hópslagsmál Hitnaði í hamsi: „Forseti er með orðið!“ Lögreglan lýsir eftir Sigríði Börnin heim eftir meiriháttar vandræðagang Ólga meðal þristavina vegna örlaga Gunnfaxa Rukkuð um hundrað þúsund fyrir stutta ferð frá flugvellinum Segir íslenska nemendur og skóla fljúga blindflug án samræmds námsmats Fékk hláturskast í ræðustól „Það er svo mikið rugl í gangi“ Sjá meira