Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Innlent Demókratar flýja Texas svo þing geti ekki komið saman Erlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Innlent Maður lést eftir fall af svölum á tónleikum Oasis Erlent Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Innlent Hamas til í að gefa gíslum hjálpargögn ef Ísrael hleypir þeim inn á svæðið Erlent Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Innlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Fleiri fréttir Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Síðustu þrjú banaslys orðið á sama stað við sömu aðstæður „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Innlent Demókratar flýja Texas svo þing geti ekki komið saman Erlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Innlent Maður lést eftir fall af svölum á tónleikum Oasis Erlent Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Innlent Hamas til í að gefa gíslum hjálpargögn ef Ísrael hleypir þeim inn á svæðið Erlent Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Innlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Fleiri fréttir Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Síðustu þrjú banaslys orðið á sama stað við sömu aðstæður „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Sjá meira