Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ákærði hálfur Íslendingur: Játaði morðið á Instagram tveimur vikum eftir það Erlent Holskefla í kortunum Innlent Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Innlent Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Innlent Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Innlent Sprenging í Osló og stórt svæði girt af Erlent „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Innlent Bílslys í Laugardal Innlent Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Innlent Upplifir að þau hafi verið leidd í gildru Innlent Fleiri fréttir „Þetta var óvenjuleg ræða“ Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Holskefla í kortunum Bílslys í Laugardal „Við erum notuð sem hræðsluáróður fyrir verðandi foreldra“ „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Núverandi kvikusöfnunartímabil geti dregist á langinn Brennuvargur gengur laus, stórfjölgun krabbameina og í beinni frá Köben Þorgerður telur tilefni til að kalla saman þjóðaröryggisráð Inga eigi að kalla saman þjóðaröryggisráð þegar í stað Skólameistarar styðja ekki breytingar ráðherra Stefnir í lokað þinghald að beiðni mæðgnanna Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Örlög hjartanna enn óráðin Troðfyllti stangirnar af amfetamínbasa Forsetahjónin á leið til Finnlands Benti á mikilvægi fyrirmynda þegar kæmi að jafnréttismálum Ekki lengur framsal á fullveldi heldur neytendavernd Mæla hiklaust með lyfinu á meðgöngu ef þörf þykir á Hrædd um að brennuvargur gangi laus í bænum Starfandi forsætisráðherra lítur drónabrölt „grafalvarlegum augum“ Vara við svikapóstum frá Ríkisskattstjóra Dularfullir drónar og umdeildar kenningar um einhverfu og parasetamól Telja sig vita hverjir grímuklæddu mennirnir eru Ferðum aflýst og einni vél snúið við vegna drónaumferðar í Kaupmannahöfn Ætlar að fækka sveitarfélögum fyrir kosningar Aðeins helmingur telur sig við góða heilsu Rannsaka húsbrot og eldsvoða á Sauðárkróki Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ákærði hálfur Íslendingur: Játaði morðið á Instagram tveimur vikum eftir það Erlent Holskefla í kortunum Innlent Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Innlent Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Innlent Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Innlent Sprenging í Osló og stórt svæði girt af Erlent „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Innlent Bílslys í Laugardal Innlent Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Innlent Upplifir að þau hafi verið leidd í gildru Innlent Fleiri fréttir „Þetta var óvenjuleg ræða“ Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Holskefla í kortunum Bílslys í Laugardal „Við erum notuð sem hræðsluáróður fyrir verðandi foreldra“ „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Núverandi kvikusöfnunartímabil geti dregist á langinn Brennuvargur gengur laus, stórfjölgun krabbameina og í beinni frá Köben Þorgerður telur tilefni til að kalla saman þjóðaröryggisráð Inga eigi að kalla saman þjóðaröryggisráð þegar í stað Skólameistarar styðja ekki breytingar ráðherra Stefnir í lokað þinghald að beiðni mæðgnanna Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Örlög hjartanna enn óráðin Troðfyllti stangirnar af amfetamínbasa Forsetahjónin á leið til Finnlands Benti á mikilvægi fyrirmynda þegar kæmi að jafnréttismálum Ekki lengur framsal á fullveldi heldur neytendavernd Mæla hiklaust með lyfinu á meðgöngu ef þörf þykir á Hrædd um að brennuvargur gangi laus í bænum Starfandi forsætisráðherra lítur drónabrölt „grafalvarlegum augum“ Vara við svikapóstum frá Ríkisskattstjóra Dularfullir drónar og umdeildar kenningar um einhverfu og parasetamól Telja sig vita hverjir grímuklæddu mennirnir eru Ferðum aflýst og einni vél snúið við vegna drónaumferðar í Kaupmannahöfn Ætlar að fækka sveitarfélögum fyrir kosningar Aðeins helmingur telur sig við góða heilsu Rannsaka húsbrot og eldsvoða á Sauðárkróki Sjá meira