Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks Skoðun „Fór í útkall“ Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon skrifar Skoðun Hvernig hugsar þú um hreint vatn? Lovísa Árnadóttir skrifar Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Blóðmerar - skeytingarleysi hinna þriggja valda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson skrifar Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Véfréttir og villuljós Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun „Fór í útkall“ Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar Skoðun Fjölþátta ógnarstjórn Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Læknaeiðurinn og dánaraðstoð: Hvað þýðir „að valda ekki skaða“? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason skrifar Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvers virði er líf barns? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hvernig hljómar tilboðið einn fyrir þrjá? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Bætum lífsgæði þeirra sem lifa með krabbameini Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir Skoðun
Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu Skoðun
Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir Skoðun
Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar
Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar
Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar
Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir Skoðun
Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu Skoðun
Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir Skoðun