Vandinn við að vera fatlaður á nóttunni

Opið bréf til Bjarkar Vilhelmsdóttur og Velferðarráðs Reykjavíkurborgar, Jóns Gnarr borgarstjóra og Dags Eggertssonar, forseta borgarstjórnar.

Getur verið að yfirfærsla málefna fatlaðra hafi verið í hálfgerðu frosti frá janúar 2011? Getur verið að þekking á málum fólks með fötlun og fjölskyldum þess sé lítil hjá velferðarráði og starfsfólki á velferðarsviði Reykjavíkur? Hvernig dugar hún í þjónustu við fatlaða Reykvíkinga? Er næg samleiðni í þekkingu starfsfólksins? Er sú þekking í einhverjum tilfellum úrelt? Getur verið að það sé einkennandi fyrir velferðarráð og þjónustukerfi Reykjavíkur að fólk fái engin svör við spurningum eða útúrsnúninga? Er starfsfólk velferðarsviðs valdalaust og án verkfæra til að annast lögbundnar skyldur við að tryggja mannréttindi fatlaðra Reykvíkinga? Þessar og fleiri spurningar leita á mig, nú eftir nær tveggja ára kafkaísk samskipti okkar sonar míns, lögfræðings okkar og vina við ykkur, Vesturgarð og velferðarsvið. Málið snýst um að ég hef óskað eftir því í tæp tvö ár að fatlaður sonur minn fái fjármuni til að greiða fyrir næturvaktir.

Benedikt Hákon Bjarnason er farsæll og víðförull Reykvíkingur og tónlistarunnandi á fertugsaldri. Hann hefur búið með reisn á eigin heimili í 12 ár, enda þótt hann geti aldrei verið einn sökum fötlunar sinnar og flogaveiki. Við komum á fót því sem nú nefnist í lögum „notendastýrð persónuleg aðstoð" (NPA) og Benedikt fékk fyrstur fjölfatlaðra manna hér á landi (2001-2011) slíkan stuðning. Greiðslurnar hafa aldrei staðið fyllilega undir kostnaði við aðstoð við Benedikt og vorum við árlega sett í betlarastöðu gagnvart Svæðisskrifstofu Reykjavíkur. Ég og vinir Benedikts sáum um þann stuðning sem á vantaði.

Benedikt deilir heimili sínu með þremur aðstoðarmönnum, erlendu námsfólki á líku reki og hann. Hann á líf sitt og lífsgæði undir árvekni þess. Starfsmennirnir aðstoða hann til skiptis á daginn og á ólaunuðum næturvöktum. Þegar Reykjavíkurborg tók við málaflokknum varð Benedikt þjónustuþegi Vesturgarðs. Ég sótti strax í janúar 2011 um næturvaktir svo Benedikt þyrfti ekki lengur að vera upp á mig og góðvild starfsfólksins kominn. Á þeim tíma þurfti Benedikt að skipta út flogaveikilyfjum sem hann hefur notað frá 1995 og gerir enn. Slíkar breytingar geta kallað fram flogaköst sem ég vil ekki leggja á Benedikt og aðstoðarfólk í sjálfboðavinnu.

Vesturgarður tók okkur upphaflega vel. Hófst nú mikil fundaröð um þetta einfalda mál. Á vordögum 2011 var syni mínum boðin hálf næturvakt (greiðsla fyrir fjórar stundir), sem við vorum þá tilbúin að þiggja í ljósi 11 ára reynslu af því að taka það sem býðst hverju sinni og semja betur næst. Þetta tilboð var hins vegar afturkallað án raka og syni mínum bent á að sækja um „notendastýrða, persónulega aðstoð" (NPA) í tilraunaskyni. Í haust 2012 stóð honum þetta skyndilega aftur til boða. Við höfnuðum því enda er Benedikt fatlaður 24 tíma sólarhrings. Ég er ekki tilbúin til að sitja fleiri baráttufundi vegna málsins.

Í stuttu máli hefur umsókn Benedikts verið hafnað tvívegis og án haldbærra raka. Ítrekaðar fyrirspurnir mínar, lögfræðibréf, vönduð skýrsla fötlunarfræðings og skorinort bréf frá sérfræðilækni sem staðfestir að „Benedikt er flogaveikur og fjölfatlaður og þarf aðstoð allan sólarhringinn", hafa fallið í grýttan jarðveg, ekki verið svarað eða svarað með útúrsnúningum. Læknabréfið þótti til dæmis ekki nægilega nákvæmt.

Borgarstjórinn úr Besta flokknum, Jón Gnarr, þáði teboð heima hjá syni mínum í sumar ásamt tveimur öðrum gestum úr forystu Samfylkingarinnar og embættiskerfinu. Þetta var ánægjulegt heimboð sem lauk með því að Benedikt og borgarstjóri tóku höndum saman í léttum dans. Gestum mátti vera ljós þörf Benedikts og umhyggja starfsfólksins hans.

Ég er 65 ára og er að gefast upp á því að þurfa að taka svona slag. Ég er ekki lengur fær um að stökkva til ef eitthvað bilar í þjónustu við son minn. Allir foreldrar eiga rétt á að eldast og deyja. Ég kaus Samfylkinguna fyrir Reykjavík, því ég treysti þeim flokki til að standa vörð um mannréttindi á þessum erfiðu tímum. Var það dómgreindarbrestur? Nú get ég fátt annað gert en að bjóða ykkur, forystufólki borgarinnar, heim til Benedikts nokkur kvöld. Dagur, þú ert velkominn fyrstur, því þér treysti ég best í krafti menntunar þinnar. Þér er hér með boðið að koma 4. nóvember kl. 22 og gista á Reynimelnum. Málið er að öðru leyti í höndum lögfræðings enda varðar það mannréttindi.

Með vinsemd og virðingu

Dóra S. Bjarnason