Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar

Hanna Guðrún er ein fjögurra stofnenda hins nýja OCD-félags. Félagið var stofnað af fjórum konum sem allar eru með persónulega reynslu af OCD og vilja auka þekkingu um sjúkdóminn meðal bæði almennings og fagaðila.

„Aðalmarkmiðið er að aðstoða þá sem eru með OCD, áráttu- og þráhyggjuröskun, og aðstandendur þeirra. Við viljum vera staður sem grípur þessa einstaklinga. Það getur verið svo einmanalegt að vera með OCD og það getur fylgt því mikil skömm fyrir þau sem glíma við það. Þá getur verið svo gott að vita að maður sé ekki einn.“

Hanna segir einnig skorta upplýsingar innan geðheilbrigðiskerfisins, hjá fagaðilum og hjá almenningi um sjúkdóminn og því hafi fólk lent í því að þegar það er loks komið í úrræði fær það ekki að fá rétta þjónustu.

„Ég hef heyrt mörg dæmi þess að fólk leiti sér hjálpar, fái hjálp en versni svo bara við það, því fagaðilarnir höfðu ekki nægilega þekkingu til að aðstoða og það hafi jafnvel bara gert illt verra.“

Hanna segir þurfa ákveðna meðferð og fagfólk þurfi ákveðna sérþekkingu til að geta gripið öll einkennin.

Einkenni sem fagaðilar missa af

„Ef þú færð meðferðaraðila sem hefur ekki næga kunnáttu á sjúkdómnum getur verið svo margt sem þeir missa af eða þeir bregðast ekki rétt við. Þá ýfast einkennin upp.“

Það gerist til dæmis þegar fólk leitar sér aðstoðar vegna annarra sjúkdóma samhliða OCD

„Það er ekkert ólíklegt að þú sért með fleiri en eina greiningu.“

Hanna segir mikilvægt að allir fagaðilar í geðúrræðum séu meðvitaðir um helstu einkenni. Þau þurfi ekki öll að vera sérfræðingar í áráttu- og þráhyggjuröskun og þurfi að geta áttað sig á einkennum og hvaða meðferð er rétt að beita við hvaða tilefni.

Hanna bendir á að nýjar rannsóknir sýni að allt að 90 prósent þeirra sem greinast með áráttu- og þráhyggjuröskun mæti greiningarviðmiðum fyrir aðrar geðraskanir og sjúkdóma.

„Það er því líklegt að við endum líka í úrræðum sem eru kannski ekki sérstaklega ætluð fyrir OCD, og því er almenn vitneskja um OCD einstaklega mikilvæg.“

Misskilin röskun og erfiðar staðalímyndir

Hanna segir OCD ótrúlega misskilda röskun og staðalímynd um þá sem þjáist af röskuninni skaði meira en að hjálpa.

Margir hugsi um áráttu- og þráhyggjuröskun sem „dúlluleg krúttuð persónueinkenni“ og oft þegar hún segi fólki að hún sé með það séu viðbrögðin á þá leið að hún sé heppin eða það sé gott fyrir hana.

„Af því það heldur að ég sé ótrúlega skipulögð og snyrtileg og geti alltaf haft allt ótrúlega fullkomið heima hjá mér. En það er alls ekki þannig. Það er allt í rúst heima hjá mér alltaf. Ég bý til rúst og óreiðu á fimm mínútum og er alls ekki skipulagði OCD-sjúklingurinn.“

Þau sem glími við sjúkdóminn séu því á sama tíma að glíma við þessa staðalímynd. Það geri það að verkum oft og tíðum að fólk taki sjúkdóminn jafnvel ekki alvarlega. Hanna segir marga ekki átta sig á því hversu hamlandi röskunin getur verið. Sjúkdómurinn hafi verið á lista Alþjóðaheilbrigðismálamálastofnunarinnar um mest hamlandi sjúkdóma miðað við tekjutap og skerðingu á lífsgæðum. [LA1]

„OCD var á topp tíu og þetta tók bæði til andlegra og líkamlegra sjúkdóma. Fólk áttar sig oft kannski ekki á því hversu alvarlegt þetta getur verið og hversu miklu fólk er að tapa af lífi sínu. Þetta getur haft áhrif á allt, þetta tekur allt frá þér sem þú elskar. Þegar þú ert komin á botninn í OCD þá ferðu ekki út úr húsi.“

Hanna hefur persónulega reynslu af OCD. Hún var greind á unglingsárum en fékk ekki rétta meðferð fyrr en hún var 25 ára. Hún er í dag 36 ára.

„Ég hef verið með OCD frá því ég man eftir mér og hef farið í gegnum allar meðferðir sem hægt er að finna.“

Hún segir barnæsku sína hafa verið afar erfiða.

„Það vissi enginn hvað þetta var og enginn skildi hvað ég var að ganga í gegnum. Ég fæ ekki greiningu fyrr en seint á unglingsaldri og var vísað til Barna- og unglingageðdeildar (BUGL),“ segir Hanna.

Hefur endurheimt líf sitt með réttri meðferð

Þar hitti hún geðlækni til að finna réttu lyfjagjöfina en fór þó aldrei í innlögn. Hanna segir að þegar hún var 24 ára hafi hún svo lent á vegg. Þá hafi hún verið búin að vera á lyfjum og hafi reynt að fá aðstoð hjá skólasálfræðingi en aldrei mætt miklum skilningi.

„Ég var komin á mjög slæman stað og fór ekki út úr húsi án þess að vera í fylgd. Ég var bara heima með lokuð augun og svaf ekki neitt. Eyddi öllum nóttum í einhverjar áráttur. Ég var í Bandaríkjunum og endaði inni á geðdeild þar og var þar í nokkra mánuði í meðferðarúrræðum. Ég hef með meðferð endurheimt líf mitt. Það er hægt að læra að takast á við þetta með góðri meðferð.“

Hún segir mikla framþróun í meðferðum. Ísland sé framarlega í þeirri meðferð sem sé í boði og það séu góð tól til en stærsta vandamálið sé að þau eru ekki endilega aðgengileg öllum. Hún segir afar sorglegt að það velti á fjárhag fólks hvort það fái aðgengi að meðferð.

„Þetta er eitthvað sem hefur aldrei farið alveg og ég þarf að vera meðvituð um að detta ekki í eitthvað rugl. Það koma alveg erfiðari tímar og ég þarf alltaf að vera dálítið á tánum en maður getur náð tökum á þessu.“

Hanna segir rannsóknir benda til þess að það taki að meðaltali um þrettán ár fyrir fólk með áráttu- og þráhyggjuröskun að fá greiningu. Þá sé þó ekki tekinn með sá tími sem fer svo í að finna rétta meðferð við greiningunni.

„Þetta er líka partur af því af hverju það er mikilvægt að vekja máls á þessu. Svo hægt sé að grípa fólk fyrr og það sé ekki að tapa árum eða áratugum af lífi sínu í þetta.“

Ómetanlegt að hitta aðra

Hanna segir áætlað að um eitt til þrjú prósent mannskyns séu með þessa röskun. Væri það yfirfært á mannfjölda á Íslandi gætu það verið allt frá 3.800 til 11 þúsund einstaklingar.

„Það er alveg fullt af fólki þarna úti með þetta og manni finnst maður oft þurfa að sannfæra fólk um að þetta eigi að skipta þau máli. Fólki finnst þetta oft ómerkilegt því staðalímyndin er einhvern veginn þannig. En þetta er hryllingur og ég myndi ekki óska mínum versta óvini að ganga í gegnum OCD.“

Félagið hélt sinn fyrsta viðburð í síðasta mánuði í Lindakirkju þegar félagið efndi til hittings og göngu við Lindakirkju í Kópavogi. Hún segir ómetanlegt að hafa getað hitt aðra og getað veitt öðrum stuðning á þessu kvöldi.

„Það er djúpstætt og heilandi. Litur OCD vitundarvikunnar er grænblár og var Lindakirkja lýst upp í litnum okkar þetta kvöld,“ segir Hanna og að það hafi verið verulega áhrifamikið að sjá það.

„Það var fyrsta íslenska kennileitið sem var lýst upp fyrir samtökin og ég grét svo mikið þegar ég sá það því ég hugsaði um mig sem barn og hversu mikið ég þurfti á því að halda að einhver vissi hvað væri að mér á þessum tíma og hvað ég vona að það verði ekki fleiri litlar Hönnur sem þurfa að ganga einar í gegnum þetta, að þær geti fundið ljósið fyrr.“