„Við vorum komin með súrefniskúta heim“

Félagið Umhyggja stóð í dag fyrir málþingi um álag sem foreldrar langveikra barna búa við. Á meðal þeirra sem héldu erindi var Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Sonur hennar Benjamín greindist með krabbamein aðeins nokkurra vikna gamall og hann lést aðeins tólf ára eftir erfið veikindi. Hún segir gríðarlegt álag fylgja því að eiga langveikt barn. Foreldrar barnanna standi ekki aðeins þriðju vaktina heldur þá fjórðu líka.

„Þú ert með algjörlega risastórt verkefni. Við vorum auðvitað á vaktinni twenty four seven. Alltaf. Allan sólarhringinn. Við vorum náttúrulega bara að gefa öll lyf. Við vorum komin með súrefniskúta heim. Ef við erum að tala um þriðju vaktina, þetta með hver á að skipuleggja skíðabuxurnar eða hvernig sem það er sagt, ég er ekki að gera lítið úr því, getur þú ímyndað þér hvernig það er að vera með einn í fjölskyldunni sem krefst stöðugs utanumhalds alveg sama á hvaða mælikvarða það er.“

Eygló hefur gert fjölda rannsókna og segir einkenni áfallastreitu geta verið merki um örmögnun hjá foreldrum langveikra barna.

„Þú bara gengur upp að herðablöðum eða hvað sem við viljum kalla það. Þú ert bara ég ætla að gefa barninu mínu bestu bestu bestu lífsmöguleika og lífsgæði sem ég get og svo er ég líka möguleg systkini. Ef þú ímyndar þér að þú værir í fjórum öðrum vinnum, svona sirka kannski, fer eftir því á hvaða stað barnið þitt er. Þetta er auðvitað bara full vinna að sinna þessu. “

Þá telur hún brýnt að koma fólki til aðstoðar við þessar aðstæður sem fyrst.

„Þegar börnin okkar koma inn í kerfið, alveg sama hvað þau eru greind með, þá þyrfti að vera einhvers konar miðlægt kerfi sem að grípur fjölskylduna. Síðan er bara mismunandi hvað hver og ein fjölskylda þarf út frá mismunandi ástandi. Þegar þú kemur inn þá flaggar eitthvað í kerfinu og kerfið tekur utan um þig. Þú átt ekki að þurfa að biðja um það.“