Í dag er al­þjóð­legi Lupus­dagurinn

10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku.

Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi.

Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar.

Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu.

Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org.

Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins.