Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Lífið Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Lífið Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Lífið Einar og Milla eignuðust dreng Lífið Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Lífið Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Lífið Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Lífið Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Lífið Fleiri fréttir Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Gordon Ramsay gerir upp Íslandsævintýri Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Lífið Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Lífið Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Lífið Einar og Milla eignuðust dreng Lífið Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Lífið Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Lífið Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Lífið Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Lífið Fleiri fréttir Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Gordon Ramsay gerir upp Íslandsævintýri Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01