Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Íhugaði meiðyrðamál vegna nafnlausra Facebook-færslna Lífið „Ég verð bara að gera það, hvort sem mér líkar betur eða verr“ Lífið Tay Keith er fallinn frá aðeins 29 ára að aldri Tónlist Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Lífið Laufey Lín er mætt til Springfield Bíó og sjónvarp Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum Lífið Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Lífið Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Lífið Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Lífið Stofnhús með opið hús í Hnjúkamóa í Þorlákshöfn Lífið samstarf Fleiri fréttir Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum „Ég verð bara að gera það, hvort sem mér líkar betur eða verr“ Íhugaði meiðyrðamál vegna nafnlausra Facebook-færslna Leikkonan Margrét Helga Jóhannsdóttir er látin Hönnuðir nota blóm á mjög óvenjulegan hátt Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Hvað eiga antisportistar að gera meðan HM stendur yfir? Barnastjarna úr Lilo&Stitch og The Ring látin Hvað veistu um... HM karla í fótbolta? Flúði Pútín og þurfti svo að glíma við MAST Sjötugar á TikTok og elska fíflaganginn Svaf til fóta eftir fyrstu sambandsslitin „Það reikna allir með að ég sé að nota þetta sem einhvern stökkpall“ Djömmuðu sem dauðasyndirnar sjö Hafþór Júlíus reynir að hafa uppi á manni „Okkur var nánast sópað út af dansgólfinu“ Tuttugu gellur á einu kvöldi Dorrit á trampólíni 24 Jump Street á leiðinni Dagskráin í Reykjavík á 17. júní verður svona Inga Reynis selur hæð í Hafnarfirði Jakob Frímann stal senunni í hátískuskyrtu Stjörnulífið: Sjóðheit skvísuferð til Ibiza Oliver Tree látinn 32 ára að aldri Gáfu yfir 50 vinninga í beinni útsendingu Krakkatía vikunnar: HM, risaeðlur og naglaklippur Vildi hjálpa öðrum þótt hún vissi að tíminn væri naumur Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Íhugaði meiðyrðamál vegna nafnlausra Facebook-færslna Lífið „Ég verð bara að gera það, hvort sem mér líkar betur eða verr“ Lífið Tay Keith er fallinn frá aðeins 29 ára að aldri Tónlist Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Lífið Laufey Lín er mætt til Springfield Bíó og sjónvarp Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum Lífið Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Lífið Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Lífið Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Lífið Stofnhús með opið hús í Hnjúkamóa í Þorlákshöfn Lífið samstarf Fleiri fréttir Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum „Ég verð bara að gera það, hvort sem mér líkar betur eða verr“ Íhugaði meiðyrðamál vegna nafnlausra Facebook-færslna Leikkonan Margrét Helga Jóhannsdóttir er látin Hönnuðir nota blóm á mjög óvenjulegan hátt Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Hvað eiga antisportistar að gera meðan HM stendur yfir? Barnastjarna úr Lilo&Stitch og The Ring látin Hvað veistu um... HM karla í fótbolta? Flúði Pútín og þurfti svo að glíma við MAST Sjötugar á TikTok og elska fíflaganginn Svaf til fóta eftir fyrstu sambandsslitin „Það reikna allir með að ég sé að nota þetta sem einhvern stökkpall“ Djömmuðu sem dauðasyndirnar sjö Hafþór Júlíus reynir að hafa uppi á manni „Okkur var nánast sópað út af dansgólfinu“ Tuttugu gellur á einu kvöldi Dorrit á trampólíni 24 Jump Street á leiðinni Dagskráin í Reykjavík á 17. júní verður svona Inga Reynis selur hæð í Hafnarfirði Jakob Frímann stal senunni í hátískuskyrtu Stjörnulífið: Sjóðheit skvísuferð til Ibiza Oliver Tree látinn 32 ára að aldri Gáfu yfir 50 vinninga í beinni útsendingu Krakkatía vikunnar: HM, risaeðlur og naglaklippur Vildi hjálpa öðrum þótt hún vissi að tíminn væri naumur Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Lífið
Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Lífið