Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Greiðir sér hálfan milljarð í arð Lífið Bandarísk sjónvarpsstjarna spókaði sig um í miðbænum Lífið Þú trúir ekki hvað lögreglan gerði við sönnunargagnið Lífið Taylor og Taylor nefndu barnið Taylor Lífið Allir gengu út af tónleikunum: „Ég fór heim og grét“ Tónlist Allt kemur í ljós ef maður á geisladrif Tónlist Kynlífsstunur og sjálfsfróun á tískusýningu Lífið „Rosalegt brot á mínu einkalífi“ Lífið Birgitta mætti sem fimleikakona, markmaður, leikmaður og þjálfari Lífið Tíu algeng mistök í daglegri hárumhirðu Lífið samstarf Fleiri fréttir Birgitta mætti sem fimleikakona, markmaður, leikmaður og þjálfari Taylor og Taylor nefndu barnið Taylor Þú trúir ekki hvað lögreglan gerði við sönnunargagnið Greiðir sér hálfan milljarð í arð Bandarísk sjónvarpsstjarna spókaði sig um í miðbænum „Rosalegt brot á mínu einkalífi“ Edda með tárin í augunum Fyrrverandi maður Clancy á von á barni Kynlífsstunur og sjálfsfróun á tískusýningu Veltir fyrir sér hvers vegna hún sé alltaf gröð í flugvél Arnaldur græddi 113 milljónir og Yrsa tuttugu Í kossaflensi á listasýningu Sneri vörn í sókn í vinaleysinu Misstu sig þegar sigurinn var í höfn Systkinin kítast: „Mættir alveg mæta meira upp í bústað og vinna“ Diljá Mist skikkuð í smá hvíld Cindy Crawford óhuggandi eftir andlátið „Mjög óraunveruleg og full af ást“ Hvað veistu um… Djúpavog? Gjörningur til heiðurs pabba sem féll fyrir eigin hendi Ein heitasta leikkona landsins á lausu Einstakt einbýli Sigurðar og Láru Stjörnum prýdd fyrsta frumsýning vetrarins Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár Sonur Cindy Crawford er látinn Stjörnulífið: „Fer þér ekki vel, þessi drjóli“ Sjóðurinn tómur Var send í megrunarbúðir 11 ára gömul Krakkatía vikunnar: Nýjasti kisinn, rjúpa og vopn „Okkur langar bara til þess að gera þetta allt saman aftur“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Greiðir sér hálfan milljarð í arð Lífið Bandarísk sjónvarpsstjarna spókaði sig um í miðbænum Lífið Þú trúir ekki hvað lögreglan gerði við sönnunargagnið Lífið Taylor og Taylor nefndu barnið Taylor Lífið Allir gengu út af tónleikunum: „Ég fór heim og grét“ Tónlist Allt kemur í ljós ef maður á geisladrif Tónlist Kynlífsstunur og sjálfsfróun á tískusýningu Lífið „Rosalegt brot á mínu einkalífi“ Lífið Birgitta mætti sem fimleikakona, markmaður, leikmaður og þjálfari Lífið Tíu algeng mistök í daglegri hárumhirðu Lífið samstarf Fleiri fréttir Birgitta mætti sem fimleikakona, markmaður, leikmaður og þjálfari Taylor og Taylor nefndu barnið Taylor Þú trúir ekki hvað lögreglan gerði við sönnunargagnið Greiðir sér hálfan milljarð í arð Bandarísk sjónvarpsstjarna spókaði sig um í miðbænum „Rosalegt brot á mínu einkalífi“ Edda með tárin í augunum Fyrrverandi maður Clancy á von á barni Kynlífsstunur og sjálfsfróun á tískusýningu Veltir fyrir sér hvers vegna hún sé alltaf gröð í flugvél Arnaldur græddi 113 milljónir og Yrsa tuttugu Í kossaflensi á listasýningu Sneri vörn í sókn í vinaleysinu Misstu sig þegar sigurinn var í höfn Systkinin kítast: „Mættir alveg mæta meira upp í bústað og vinna“ Diljá Mist skikkuð í smá hvíld Cindy Crawford óhuggandi eftir andlátið „Mjög óraunveruleg og full af ást“ Hvað veistu um… Djúpavog? Gjörningur til heiðurs pabba sem féll fyrir eigin hendi Ein heitasta leikkona landsins á lausu Einstakt einbýli Sigurðar og Láru Stjörnum prýdd fyrsta frumsýning vetrarins Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár Sonur Cindy Crawford er látinn Stjörnulífið: „Fer þér ekki vel, þessi drjóli“ Sjóðurinn tómur Var send í megrunarbúðir 11 ára gömul Krakkatía vikunnar: Nýjasti kisinn, rjúpa og vopn „Okkur langar bara til þess að gera þetta allt saman aftur“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01