Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Að vera ættleidd er ein stærsta gjöf sem ég og fjölskyldan mín höfum fengið“ Lífið Þórbergur og Laxness í ruslinu Lífið „Talan á vigtinni hefur sagt mér alltof mikið í gegnum tíðina“ Lífið Krakkatía vikunnar: Nói, bófi og starfsmaðurinn Snjói Lífið Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið Falinn gjóður vann Músíktilraunir Tónlist Áhrifavaldurinn Clavicular handtekinn Lífið Seldu skuldlaust hótel og fóru að leika sér Lífið Fréttatía vikunnar: Raðvændiskaupandi og baráttan við verðbólgudrauginn Lífið Back to the Future-leikari látinn Lífið Fleiri fréttir Þórbergur og Laxness í ruslinu „Talan á vigtinni hefur sagt mér alltof mikið í gegnum tíðina“ „Að vera ættleidd er ein stærsta gjöf sem ég og fjölskyldan mín höfum fengið“ Krakkatía vikunnar: Nói, bófi og starfsmaðurinn Snjói Áhrifavaldurinn Clavicular handtekinn Back to the Future-leikari látinn Fréttatía vikunnar: Raðvændiskaupandi og baráttan við verðbólgudrauginn Birnir á plötu ársins Laufey Lín söngkona ársins Engdust um af sársauka í túrverkjaherminum Aðalsteinn Lúther: „Þetta er ekki einhver trúarofsi tengdur guðfræðinámi“ Kanóna frá Írlandi gestur í fyrsta hlaðvarpsþættinum Fall Vals í Afríku ætlar að reynast dýrkeypt Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Ágúst tekur við brekkusöngnum á Þjóðhátíð í Eyjum Baldur og Einar komnir með hnausþykkt hár eftir hárígræðsluna Kaleo efnir til tónleikaveislu á Þingvöllum í júní Lætur skemmdaverk á vegglistinni ekki stöðva sig og heldur út Seldu skuldlaust hótel og fóru að leika sér Barnsmóðir og dætur Eyjólfs fluttar til Íslands Ólína löðrunguð þrisvar á sviðinu Sjálfskipaður Yoda okkar Íslendinga hefur rangt fyrir sér Hvað veistu um… IKEA? Myndaveisla: Þjóðlegir Kvenskælingar dönsuðu og sungu Vann að tveimur verðlaunabókum en fékk ekki boð á hátíðina Kúltúrhjón selja sjarmerandi eign í 101 Rihanna stóð á milli Péturs og þriggja milljóna Lítil prinsessa á leiðinni hjá Sóleyju Smáradóttur Nýjasti spennutryllir Hildar Knúts gerður að kvikmynd Eignaðist fyrstu milljónina fimmtán ára og keypti íbúð átján ára Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Að vera ættleidd er ein stærsta gjöf sem ég og fjölskyldan mín höfum fengið“ Lífið Þórbergur og Laxness í ruslinu Lífið „Talan á vigtinni hefur sagt mér alltof mikið í gegnum tíðina“ Lífið Krakkatía vikunnar: Nói, bófi og starfsmaðurinn Snjói Lífið Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið Falinn gjóður vann Músíktilraunir Tónlist Áhrifavaldurinn Clavicular handtekinn Lífið Seldu skuldlaust hótel og fóru að leika sér Lífið Fréttatía vikunnar: Raðvændiskaupandi og baráttan við verðbólgudrauginn Lífið Back to the Future-leikari látinn Lífið Fleiri fréttir Þórbergur og Laxness í ruslinu „Talan á vigtinni hefur sagt mér alltof mikið í gegnum tíðina“ „Að vera ættleidd er ein stærsta gjöf sem ég og fjölskyldan mín höfum fengið“ Krakkatía vikunnar: Nói, bófi og starfsmaðurinn Snjói Áhrifavaldurinn Clavicular handtekinn Back to the Future-leikari látinn Fréttatía vikunnar: Raðvændiskaupandi og baráttan við verðbólgudrauginn Birnir á plötu ársins Laufey Lín söngkona ársins Engdust um af sársauka í túrverkjaherminum Aðalsteinn Lúther: „Þetta er ekki einhver trúarofsi tengdur guðfræðinámi“ Kanóna frá Írlandi gestur í fyrsta hlaðvarpsþættinum Fall Vals í Afríku ætlar að reynast dýrkeypt Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Ágúst tekur við brekkusöngnum á Þjóðhátíð í Eyjum Baldur og Einar komnir með hnausþykkt hár eftir hárígræðsluna Kaleo efnir til tónleikaveislu á Þingvöllum í júní Lætur skemmdaverk á vegglistinni ekki stöðva sig og heldur út Seldu skuldlaust hótel og fóru að leika sér Barnsmóðir og dætur Eyjólfs fluttar til Íslands Ólína löðrunguð þrisvar á sviðinu Sjálfskipaður Yoda okkar Íslendinga hefur rangt fyrir sér Hvað veistu um… IKEA? Myndaveisla: Þjóðlegir Kvenskælingar dönsuðu og sungu Vann að tveimur verðlaunabókum en fékk ekki boð á hátíðina Kúltúrhjón selja sjarmerandi eign í 101 Rihanna stóð á milli Péturs og þriggja milljóna Lítil prinsessa á leiðinni hjá Sóleyju Smáradóttur Nýjasti spennutryllir Hildar Knúts gerður að kvikmynd Eignaðist fyrstu milljónina fimmtán ára og keypti íbúð átján ára Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið
Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið