Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Salka Sól og Elísabet Jökuls mættu á frumsýningu Lífið Ein sú fegursta komin á fast Lífið Mægðurnar Vanda Sig og Dísa sögðu fokk við ofbeldi Lífið „Komst ekki á Emmy-hátíðina en komst á bráðamóttökuna“ Lífið Uppselt á fimmtíu sýningar á Línu Langsokk Menning Stökkva út í sjó úr margra metra hæð og fréttamaður fékk að prófa Lífið Glæpasagnahöfundur nældi sér í fyrirsætu Lífið Drake fékk brjóstahaldarann frá Guggu í fangið Lífið „Áttum góða tíma og mjög ástríkt samband að mestu“ Lífið Hjónaskilnaðir: „Þrjár leiðir færar til að semja um lífeyrisréttindi“ Áskorun Fleiri fréttir Mægðurnar Vanda Sig og Dísa sögðu fokk við ofbeldi Salka Sól og Elísabet Jökuls mættu á frumsýningu „Komst ekki á Emmy-hátíðina en komst á bráðamóttökuna“ Staða inn á fótboltavelli sem heitir það sama og bleyjutegund Glæpasagnahöfundur nældi sér í fyrirsætu Stökkva út í sjó úr margra metra hæð og fréttamaður fékk að prófa „Áttum góða tíma og mjög ástríkt samband að mestu“ Ein sú fegursta komin á fast Drake fékk brjóstahaldarann frá Guggu í fangið Stjörnulífið: Gellurnar stóðu vaktina Lifði með fjögurra prósenta sjón án greiningar Adolescence, The Studio og Colbert komu, sáu og sigruðu Kettir með engar rófur til sýnis Bein útsending: Haustbingó Blökastsins Safnaði fyrir draumaferðinni á þremur mánuðum Krakkatían: Vestfirðir, sundkappi og söngleikur Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Sveppi kominn í Púðursykur: „Vettvangur sem ég hef ekki farið inn á áður“ Stofnandi Omnom selur hönnunarhús í Akrahverfinu Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Hollendingar bætast í sniðgönguhópinn Læknirinn með risa heimasmíðaðan pizzakofa í garðinum 2222 dagar sem betri útgáfa af sjálfum sér „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Óttar selur glæsiíbúð í Garðabæ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Salka Sól og Elísabet Jökuls mættu á frumsýningu Lífið Ein sú fegursta komin á fast Lífið Mægðurnar Vanda Sig og Dísa sögðu fokk við ofbeldi Lífið „Komst ekki á Emmy-hátíðina en komst á bráðamóttökuna“ Lífið Uppselt á fimmtíu sýningar á Línu Langsokk Menning Stökkva út í sjó úr margra metra hæð og fréttamaður fékk að prófa Lífið Glæpasagnahöfundur nældi sér í fyrirsætu Lífið Drake fékk brjóstahaldarann frá Guggu í fangið Lífið „Áttum góða tíma og mjög ástríkt samband að mestu“ Lífið Hjónaskilnaðir: „Þrjár leiðir færar til að semja um lífeyrisréttindi“ Áskorun Fleiri fréttir Mægðurnar Vanda Sig og Dísa sögðu fokk við ofbeldi Salka Sól og Elísabet Jökuls mættu á frumsýningu „Komst ekki á Emmy-hátíðina en komst á bráðamóttökuna“ Staða inn á fótboltavelli sem heitir það sama og bleyjutegund Glæpasagnahöfundur nældi sér í fyrirsætu Stökkva út í sjó úr margra metra hæð og fréttamaður fékk að prófa „Áttum góða tíma og mjög ástríkt samband að mestu“ Ein sú fegursta komin á fast Drake fékk brjóstahaldarann frá Guggu í fangið Stjörnulífið: Gellurnar stóðu vaktina Lifði með fjögurra prósenta sjón án greiningar Adolescence, The Studio og Colbert komu, sáu og sigruðu Kettir með engar rófur til sýnis Bein útsending: Haustbingó Blökastsins Safnaði fyrir draumaferðinni á þremur mánuðum Krakkatían: Vestfirðir, sundkappi og söngleikur Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Sveppi kominn í Púðursykur: „Vettvangur sem ég hef ekki farið inn á áður“ Stofnandi Omnom selur hönnunarhús í Akrahverfinu Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Hollendingar bætast í sniðgönguhópinn Læknirinn með risa heimasmíðaðan pizzakofa í garðinum 2222 dagar sem betri útgáfa af sjálfum sér „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Óttar selur glæsiíbúð í Garðabæ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01