Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fékk hvorki að setja eigið nafn né dulnefni á þættina sína Lífið Klæddi sig upp sem hjákona eiginmannsins Tíska og hönnun Fyrrverandi ráðherra Dana: „Þið voruð aldrei nýlenda“ Menning Svona er kynlífsþjónusta á Íslandi Lífið Floppin í haust og sjónvarpslaus sjónvarpsverðlaun Menning Stjörnulífið: „Ef fólk hættir að gagnrýna mig svelt ég“ Lífið Leikstýrir kærastanum í stærsta harmleik sögunnar Lífið Dagur Sig genginn í það heilaga Lífið Hefur farið í gegnum sambandsslit, gjaldþrot og fjárkúgunarmál frammi fyrir þjóðinni Lífið Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Lífið Fleiri fréttir „Ég sótti ekki einu sinni um háskóla á Íslandi“ Sjö lykilþættir að árangursríkari samskiptum Stjörnulífið: „Ef fólk hættir að gagnrýna mig svelt ég“ Hefur farið í gegnum sambandsslit, gjaldþrot og fjárkúgunarmál frammi fyrir þjóðinni Leikstýrir kærastanum í stærsta harmleik sögunnar Fékk hvorki að setja eigið nafn né dulnefni á þættina sína Spenna á rafíþróttaæfingu fyrir eldri borgara Dagur Sig genginn í það heilaga Svona er kynlífsþjónusta á Íslandi Tók tíu klukkustundir að komast í búninginn Krakkatían: Dóra landkönnuður, Neyðarlínan og „borgin eilífa“ Kyngdi stoltinu og fjölmargir buðu fram nýra Tchéky Karyo látinn Stjörnurnar á hrekkjavökunni: Louvre-þjófur og vampírur Fréttatía vikunnar: Ríkislögreglustjóri, fellibylur og rasisti Láta forræðishyggju hinna fullorðnu ekki fipa sig Heillandi raðhús Evu Maríu og Trausta til sölu Nýr skemmti- og spjallþáttur á Sýn Fundin eftir sjö vikur á vergangi: „Takk hver sem þú ert“ Fresta hrekkjavöku til að tryggja öryggi lítilla skrímsla Stjörnurnar skinu skært á sögulegum sjónvarpsverðlaunum Atli Steinn fann ástina á ný „Síðasta flugtak“ Play í Gamla bíói Már Gunnars genginn út Verk Þórdísar Erlu munu prýða auglýsingaskilti borgarinnar Steingleymdi að taka niður sólgleraugun Hvenær má byrja að spila jólalög? Stílhrein og stílíseruð útsýnisíbúð við Heiðmörk Ískyggilega líkur ofurfyrirsætu: „Ég er með píku“ „Get ekki gengið óstudd og framundan er mikil endurhæfing“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fékk hvorki að setja eigið nafn né dulnefni á þættina sína Lífið Klæddi sig upp sem hjákona eiginmannsins Tíska og hönnun Fyrrverandi ráðherra Dana: „Þið voruð aldrei nýlenda“ Menning Svona er kynlífsþjónusta á Íslandi Lífið Floppin í haust og sjónvarpslaus sjónvarpsverðlaun Menning Stjörnulífið: „Ef fólk hættir að gagnrýna mig svelt ég“ Lífið Leikstýrir kærastanum í stærsta harmleik sögunnar Lífið Dagur Sig genginn í það heilaga Lífið Hefur farið í gegnum sambandsslit, gjaldþrot og fjárkúgunarmál frammi fyrir þjóðinni Lífið Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Lífið Fleiri fréttir „Ég sótti ekki einu sinni um háskóla á Íslandi“ Sjö lykilþættir að árangursríkari samskiptum Stjörnulífið: „Ef fólk hættir að gagnrýna mig svelt ég“ Hefur farið í gegnum sambandsslit, gjaldþrot og fjárkúgunarmál frammi fyrir þjóðinni Leikstýrir kærastanum í stærsta harmleik sögunnar Fékk hvorki að setja eigið nafn né dulnefni á þættina sína Spenna á rafíþróttaæfingu fyrir eldri borgara Dagur Sig genginn í það heilaga Svona er kynlífsþjónusta á Íslandi Tók tíu klukkustundir að komast í búninginn Krakkatían: Dóra landkönnuður, Neyðarlínan og „borgin eilífa“ Kyngdi stoltinu og fjölmargir buðu fram nýra Tchéky Karyo látinn Stjörnurnar á hrekkjavökunni: Louvre-þjófur og vampírur Fréttatía vikunnar: Ríkislögreglustjóri, fellibylur og rasisti Láta forræðishyggju hinna fullorðnu ekki fipa sig Heillandi raðhús Evu Maríu og Trausta til sölu Nýr skemmti- og spjallþáttur á Sýn Fundin eftir sjö vikur á vergangi: „Takk hver sem þú ert“ Fresta hrekkjavöku til að tryggja öryggi lítilla skrímsla Stjörnurnar skinu skært á sögulegum sjónvarpsverðlaunum Atli Steinn fann ástina á ný „Síðasta flugtak“ Play í Gamla bíói Már Gunnars genginn út Verk Þórdísar Erlu munu prýða auglýsingaskilti borgarinnar Steingleymdi að taka niður sólgleraugun Hvenær má byrja að spila jólalög? Stílhrein og stílíseruð útsýnisíbúð við Heiðmörk Ískyggilega líkur ofurfyrirsætu: „Ég er með píku“ „Get ekki gengið óstudd og framundan er mikil endurhæfing“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01