Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Lét lífið á Keflavíkurflugvelli Innlent Enn þykknar upp hjá SÁÁ Innlent „Þetta er fullkomið áfall“ Innlent „Ég hef nú ekkert verið að gráta yfir þessu“ Innlent Fékk nóg og er hættur á Facebook Innlent Kourani farinn úr landi Innlent Systir Haraldar er látin Erlent Látin jafngömul og móðir hennar sem var myrt af föðurnum Erlent Lofar bót eftir að varað var við honum: „Rangt af mér og á því biðst ég afsökunar“ Innlent „Ekkert sem gat bjargað þessu“ Erlent Fleiri fréttir Óttast að fjármagn til námsgagna rati ekki rétta leið Lofar bót eftir að varað var við honum: „Rangt af mér og á því biðst ég afsökunar“ Óttast að umræðan muni dragast fram á sumar Fékk nóg og er hættur á Facebook Guðmundur Ari í varaformanninn Flugvirkjar hafi þegar fengið hækkanir „Þetta er fullkomið áfall“ Trúir á lausn þrátt fyrir vantrauststillögu Formaður SÁÁ bjartsýnn og Icelandair svarar fyrir sig Þrír kærðir fyrir líkamsárásir „Ég hef nú ekkert verið að gráta yfir þessu“ Lét lífið á Keflavíkurflugvelli Sektaður fyrir að skila ekki yfirliti um heimagistingu Enn þykknar upp hjá SÁÁ Ljósagatnamótin eigi að duga næstu tuttugu ár Allir stjórnmálaflokkar, Áfram Ísland og Sjá til skoðunar Kemur ekki til greina að Ísland segi sig frá stríðsglæpadómstól Aðstoðarframkvæmdastjóri SA: „Frekari launahækkanir væru eins og olía á eldinn“ Esjan er hvít en ekki lengi Gera ekkert í að lögregla hafi eytt sönnunargögnum Furðar sig á því að nefndin hafi ekki verið upplýst fyrr Flugvirkjar Icelandair sagðir ætla að kjósa um verkfall Kourani farinn úr landi Kourani vísað úr landi Grjót á stærð við þvottavélar þar sem börn fara á leið í skóla „Litla daman okkar hefur heldur betur þurft að berjast“ Finni nikótínpúða á leikskólalóðinni og stingi upp í sig Segir Áfram Ísland ekki hafa borgað fyrir auglýsingu Þjóðmála Tilkynnt um innbrotsþjóf sem var enn inni Halda minningarstund fyrir Hönnuh Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Lét lífið á Keflavíkurflugvelli Innlent Enn þykknar upp hjá SÁÁ Innlent „Þetta er fullkomið áfall“ Innlent „Ég hef nú ekkert verið að gráta yfir þessu“ Innlent Fékk nóg og er hættur á Facebook Innlent Kourani farinn úr landi Innlent Systir Haraldar er látin Erlent Látin jafngömul og móðir hennar sem var myrt af föðurnum Erlent Lofar bót eftir að varað var við honum: „Rangt af mér og á því biðst ég afsökunar“ Innlent „Ekkert sem gat bjargað þessu“ Erlent Fleiri fréttir Óttast að fjármagn til námsgagna rati ekki rétta leið Lofar bót eftir að varað var við honum: „Rangt af mér og á því biðst ég afsökunar“ Óttast að umræðan muni dragast fram á sumar Fékk nóg og er hættur á Facebook Guðmundur Ari í varaformanninn Flugvirkjar hafi þegar fengið hækkanir „Þetta er fullkomið áfall“ Trúir á lausn þrátt fyrir vantrauststillögu Formaður SÁÁ bjartsýnn og Icelandair svarar fyrir sig Þrír kærðir fyrir líkamsárásir „Ég hef nú ekkert verið að gráta yfir þessu“ Lét lífið á Keflavíkurflugvelli Sektaður fyrir að skila ekki yfirliti um heimagistingu Enn þykknar upp hjá SÁÁ Ljósagatnamótin eigi að duga næstu tuttugu ár Allir stjórnmálaflokkar, Áfram Ísland og Sjá til skoðunar Kemur ekki til greina að Ísland segi sig frá stríðsglæpadómstól Aðstoðarframkvæmdastjóri SA: „Frekari launahækkanir væru eins og olía á eldinn“ Esjan er hvít en ekki lengi Gera ekkert í að lögregla hafi eytt sönnunargögnum Furðar sig á því að nefndin hafi ekki verið upplýst fyrr Flugvirkjar Icelandair sagðir ætla að kjósa um verkfall Kourani farinn úr landi Kourani vísað úr landi Grjót á stærð við þvottavélar þar sem börn fara á leið í skóla „Litla daman okkar hefur heldur betur þurft að berjast“ Finni nikótínpúða á leikskólalóðinni og stingi upp í sig Segir Áfram Ísland ekki hafa borgað fyrir auglýsingu Þjóðmála Tilkynnt um innbrotsþjóf sem var enn inni Halda minningarstund fyrir Hönnuh Sjá meira