Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Verulega áhugaverður fávitaskapur“ Innlent Hópur fólks hafi setið um matinn í frískápnum Innlent Sigldu af stað með mótmælandann um borð Innlent „Þetta er eitthvert langsóttasta bull sem ég hef heyrt“ Innlent Bein útsending frá Hvalfirði Innlent „Ég veit ekki hvað annað ég get gert til að hjálpa hvölunum“ Innlent Slagsmál brutust út eftir árekstur Innlent Ein stærsta drónaárásin á Rússland frá upphafi stríðsins Erlent Systir Ming Ting: Catherine „ekki sjálfstæð“ Innlent Hyggjast sekta leigusala sem skrá ekki samninga Innlent Fleiri fréttir „Sjaldan verið jafn góður tími og núna fyrir kaupendur“ Bein útsending frá Hvalfirði Í haldi lögreglu eftir fjölskylduerjur í Garðabæ Vilja veita nítján manns ríkisborgararétt Lögregla varar við svikahrappi í Árbæ Í beinni frá Hvalfirði: Mótmælandi enn í hvalbát Handtekin á leið úr landi með ríflega hundrað fuglsegg og lifandi unga Sigldu af stað með mótmælandann um borð Vilja segja „já til að sjá“ „Þetta er eitthvert langsóttasta bull sem ég hef heyrt“ Annmarkar á fleiri en einu stigi málsins Landsréttur sýknar Sindra og Ísidór af hryðjuverkaákæru „Ég veit ekki hvað annað ég get gert til að hjálpa hvölunum“ Systir Ming Ting: Catherine „ekki sjálfstæð“ „Þurfum að passa okkur að vera ekki einföld“ Ekki hafi verið ásetningur um að bana sambýliskonunni Klórför eins og þegar fólk „reynir að losa sig úr kyrkingunni“ Hyggjast sekta leigusala sem skrá ekki samninga Jón Björn ráðinn sveitarstjóri Þingmenn beðnir um að vera á tánum og tímamót í golfsögu Íslendinga nálgast Mótmælendur ekki kærðir eftir truflun á þingfundi Jón Magnús frá Ölmu og aftur á spítalann Hópur fólks hafi setið um matinn í frískápnum Bein útsending: Samtal um þjóðaröryggi – Lýðræði á tímum upplýsingaóreiðu Myndaveisla: Norðlendingar fögnuðu á 17. júní „Verulega áhugaverður fávitaskapur“ Myndaveisla: Þjóðhátíðardagur Íslendinga haldinn hátíðlegur Slagsmál brutust út eftir árekstur Rubio óskar Íslendingum til hamingju með daginn Þessi fjórtán voru sæmd fálkaorðunni Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Verulega áhugaverður fávitaskapur“ Innlent Hópur fólks hafi setið um matinn í frískápnum Innlent Sigldu af stað með mótmælandann um borð Innlent „Þetta er eitthvert langsóttasta bull sem ég hef heyrt“ Innlent Bein útsending frá Hvalfirði Innlent „Ég veit ekki hvað annað ég get gert til að hjálpa hvölunum“ Innlent Slagsmál brutust út eftir árekstur Innlent Ein stærsta drónaárásin á Rússland frá upphafi stríðsins Erlent Systir Ming Ting: Catherine „ekki sjálfstæð“ Innlent Hyggjast sekta leigusala sem skrá ekki samninga Innlent Fleiri fréttir „Sjaldan verið jafn góður tími og núna fyrir kaupendur“ Bein útsending frá Hvalfirði Í haldi lögreglu eftir fjölskylduerjur í Garðabæ Vilja veita nítján manns ríkisborgararétt Lögregla varar við svikahrappi í Árbæ Í beinni frá Hvalfirði: Mótmælandi enn í hvalbát Handtekin á leið úr landi með ríflega hundrað fuglsegg og lifandi unga Sigldu af stað með mótmælandann um borð Vilja segja „já til að sjá“ „Þetta er eitthvert langsóttasta bull sem ég hef heyrt“ Annmarkar á fleiri en einu stigi málsins Landsréttur sýknar Sindra og Ísidór af hryðjuverkaákæru „Ég veit ekki hvað annað ég get gert til að hjálpa hvölunum“ Systir Ming Ting: Catherine „ekki sjálfstæð“ „Þurfum að passa okkur að vera ekki einföld“ Ekki hafi verið ásetningur um að bana sambýliskonunni Klórför eins og þegar fólk „reynir að losa sig úr kyrkingunni“ Hyggjast sekta leigusala sem skrá ekki samninga Jón Björn ráðinn sveitarstjóri Þingmenn beðnir um að vera á tánum og tímamót í golfsögu Íslendinga nálgast Mótmælendur ekki kærðir eftir truflun á þingfundi Jón Magnús frá Ölmu og aftur á spítalann Hópur fólks hafi setið um matinn í frískápnum Bein útsending: Samtal um þjóðaröryggi – Lýðræði á tímum upplýsingaóreiðu Myndaveisla: Norðlendingar fögnuðu á 17. júní „Verulega áhugaverður fávitaskapur“ Myndaveisla: Þjóðhátíðardagur Íslendinga haldinn hátíðlegur Slagsmál brutust út eftir árekstur Rubio óskar Íslendingum til hamingju með daginn Þessi fjórtán voru sæmd fálkaorðunni Sjá meira