Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Á þriðja tug sagt upp hjá Hafnarfjarðarbæ Innlent Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Innlent Blöskraði biðin í björgun við Stuðlagil og barðist fyrir námskeiði Innlent Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita Innlent Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Innlent Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl Innlent Blóðbað á lestarpalli Erlent Sonur þingmannsins ákærður Innlent „Svolítið sárt í hjartanu að hafa enga söngvakeppni“ Innlent Fjarlægðu myndskeið af golfhermi úr Kveiksþætti Innlent Fleiri fréttir Fóturinn tekinn af Glettu eftir að hún steig í minkagildru Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl ChatGPT trónir á toppnum Hafi reynt að myrða kærustu sína í sumar Fengu ráðgjafa til að greina fjárhagsstöðuna fyrir uppsagnirnar „Svolítið sárt í hjartanu að hafa enga söngvakeppni“ Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Sonur þingmannsins ákærður Á þriðja tug sagt upp hjá Hafnarfjarðarbæ „Akkilesarhæll á vinnu gagnvart þessum hópum“ Feginn að verðbólga stendur í stað og meirihluti mótfallinn þátttöku í Eurovision Til Ilulissat á Airbus með nýjum flugvelli Biðin á Landspítalanum styttist til muna Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita Rukka erlenda nemendur um milljónir Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Notkun ólöglegra peptíða „rússnesk rúlletta“ Frumvarp kynnt um afnám æviráðningar Bein útsending: Kynnir aðgerðaáætlun gegn fátækt barna Sögðu öllum upp á Hjálpartækjamiðstöð SÍ Blöskraði biðin í björgun við Stuðlagil og barðist fyrir námskeiði Hópamyndun og hótanir unglinga við félagsmiðstöð í Kópavogi Fjarlægðu myndskeið af golfhermi úr Kveiksþætti Þurft að dvelja í einangrunarklefum vegna plássleysis „Mér finnst það alvarlegt“ Hafi ekki verið í formlegri heimsókn í moskunni Kveiksþætti kippt út tímabundið Söfnuðust saman við sendiráðið og mótmæltu refsiaðgerðum „Séum tilbúin þegar og ef þessi veruleiki birtist okkur“ Hljóta dóm fyrir að kveikja í Teslu lögreglumanns eftir allt saman Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Á þriðja tug sagt upp hjá Hafnarfjarðarbæ Innlent Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Innlent Blöskraði biðin í björgun við Stuðlagil og barðist fyrir námskeiði Innlent Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita Innlent Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Innlent Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl Innlent Blóðbað á lestarpalli Erlent Sonur þingmannsins ákærður Innlent „Svolítið sárt í hjartanu að hafa enga söngvakeppni“ Innlent Fjarlægðu myndskeið af golfhermi úr Kveiksþætti Innlent Fleiri fréttir Fóturinn tekinn af Glettu eftir að hún steig í minkagildru Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl ChatGPT trónir á toppnum Hafi reynt að myrða kærustu sína í sumar Fengu ráðgjafa til að greina fjárhagsstöðuna fyrir uppsagnirnar „Svolítið sárt í hjartanu að hafa enga söngvakeppni“ Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Sonur þingmannsins ákærður Á þriðja tug sagt upp hjá Hafnarfjarðarbæ „Akkilesarhæll á vinnu gagnvart þessum hópum“ Feginn að verðbólga stendur í stað og meirihluti mótfallinn þátttöku í Eurovision Til Ilulissat á Airbus með nýjum flugvelli Biðin á Landspítalanum styttist til muna Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita Rukka erlenda nemendur um milljónir Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Notkun ólöglegra peptíða „rússnesk rúlletta“ Frumvarp kynnt um afnám æviráðningar Bein útsending: Kynnir aðgerðaáætlun gegn fátækt barna Sögðu öllum upp á Hjálpartækjamiðstöð SÍ Blöskraði biðin í björgun við Stuðlagil og barðist fyrir námskeiði Hópamyndun og hótanir unglinga við félagsmiðstöð í Kópavogi Fjarlægðu myndskeið af golfhermi úr Kveiksþætti Þurft að dvelja í einangrunarklefum vegna plássleysis „Mér finnst það alvarlegt“ Hafi ekki verið í formlegri heimsókn í moskunni Kveiksþætti kippt út tímabundið Söfnuðust saman við sendiráðið og mótmæltu refsiaðgerðum „Séum tilbúin þegar og ef þessi veruleiki birtist okkur“ Hljóta dóm fyrir að kveikja í Teslu lögreglumanns eftir allt saman Sjá meira