Ára­tugir af ó­vissu enduðu með einni setningu í ræktinni

Fitubjúgur er langvinnur sjúkdómur sem einkennist af óeðlilegri fitusöfnun á neðri hluta líkamans og stundum líka handleggjum en leggst ekki á hendur og fætur.

Þetta gæti virst vera útlitsvandamál í fyrstu en veldur að lokum sársauka og öðrum vandamálum. Sjúkdómurinn er frekar nýlega orðinn viðurkenndur af Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni og enn í dag er engin lækning til staðar, þó svo að ýmis ráð séu til að lifa með honum.

Á dögunum birti Nanna opinskáa færslu á Facebook þar sem hún lýsti því hvernig það er að alast upp og fara í gegnum lífið í líkama sem virðist ekki fylgja sömu reglum og aðrir líkamar – og hvaða áhrif það getur haft á sjálfsmyndina.

Ekkert passaði

Nanna var að eigin sögn komin á kynþroskaskeiðið þegar hún fór að taka eftir að líkamsvöxtur hennar var öðruvísi en hjá öðrum stelpum.

„Upp úr kynþroskaskeiðinu byrjaði ég að bæta á mig, eins og eðlilegt er. Ég var alltaf með rosalega grannt mitti en samt með stóran rass og stór læri. Neðri hluti líkamans stækkaði meira og hraðar en efri hluti líkamans og allt í einu var orðið ómögulegt að finna buxur sem pössuðu á mig. Á þessum tíma var ég að æfa ballett og þegar ég fór að finna fyrir þessum breytingum varð ég mjög meðvituð um sjálfa mig og hvernig ég liti út. Mér leið ekki vel í sokkabuxunum og ballettbolnum svo ég skipti yfir í annars konar dans þar sem ég gat falið líkamann minn meira í víðum fötum. Ég var bara 12 ára gömul þegar ég keypti fyrsta appelsínuhúðarkremið mitt. Ég man að ég sá auglýsinguna fyrir þetta krem og hugsaði með mér að þetta væri lottóvinningurinn sem ég var búin að bíða eftir. Ég myndi bara smyrja þessu á mig og þá myndi ég loksins vera eins og hinar stelpurnar. Mér til mikillar undurnar, en þá virkaði kremið alls ekki og ég varð fyrir miklum vonbrigðum.“

Nanna var, eins og hún lýsir því, alltaf mjög „aktífur“ krakki, var á fullu í dansi og alls kyns hreyfingu og fór í ræktina um leið og ég var orðin nægilega gömul til að fara þangað með pabba sínum. En þrátt fyrir að vera alltaf á hreyfingu þá hafði eitthvað ekki „passað“ við líkama hennar.

„Ég leit svolítið út eins og það væri búið að sauma tvær mismunandi manneskjur saman. Það passaði mjög lítið á mig og ég skildi ekki af hverju. Það var enginn sem pældi í þessu eða hugsaði að þetta gæti verið eitthvað sem þyrfti að skoða frekar. Það var alltaf bara: „Já, þú ert með þykk læri og risa kálfa.“ Ég hélt alltaf að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira, gera meira, vinna hraðar – eða að ég væri bara mjög óheppin með útlit. Lærin mín héldu áfram að verða stærri og hrjúfari og alveg sama hversu mikið ég hreyfði mig eða borðaði hollt þá breyttust þau ekki eins og ég var að búast við eða vildi að þau gerðu.“

Hún lýsir því hvernig þetta hafði skaðleg áhrif á ómótaða sjálfsmynd unglingsstelpu.

„Það hvernig líkaminn minn var þýddi að ég gat ekki labbað inn í fatabúðir og keypt mér buxurnar sem mig langaði í og voru í tísku. Það þýddi að það eitt að reyna að finna buxur sem pössuðu varð til þess að ég fékk alltaf sting í magann yfir því að það passaði ekkert. Og ef þær pössuðu yfir lærin, þá þýddi það að þær voru alltof víðar í mittið.“

Nanna vann lengi sem danskennari og dansari.

„Ég var góð og ég stóð mig vel en ég var alltaf stærri en hinir dansararnir og þegar þú ert í stuttum, þröngum búning og kannski netasokkabuxum á sviði þá getur þessi munur á stærð virkað gígantískur. Ég vissi hins vegar að ég vildi ekki láta þetta eyðileggja fyrir mér þannig að ég fór í alla þá búninga sem mér var troðið í og bar þá stolt, þó alltaf með slæma tilfinningu í maganum yfir því að fólk myndi taka eftir eða hvísla um mig.“

Hún segir að það að hafa stundað hreyfingu sem barn, þurft að hafa fyrir hlutunum sem og að „vera svolítið með leggina á heilanum“ hafi á vissan hátt verið hennar heillaskref í lífinu, þar sem það hafi vakið hjá henni mikinn áhuga á líkamanum, hvernig hann starfar og virkar og hvernig hreyfing hefur áhrif á líðan og heilsu.

„Ég sótti um að komast inn í HR á íþróttafræðibraut og þurfti að fara í bæði skriflegt og verklegt próf. Ég var svo ótrúlega stolt þegar ég fékk bréfið að ég hefði komist inn því ég vissi að vinnusemin hefði komið mér á þennan stað.Ég fann hins vegar alltaf fyrir einhverri skömm í undirmeðvitundinni yfir því að vera að læra um líkamann og hreyfingu en að líta samt svona út. Ef ég vissi allt sem maður þarf að vita til þess að koma sér í form, af hverju liti ég þá svona út?

Hún rifjar upp atvik í skólanum sem situr ennþá í henni í dag.

„Við vorum að læra að reikna fituprósentur og vorum að mæla hvort annað. Sá sem var að mæla mig horfði á hnén mín og spurði:,, Af hverju eruð þið með fitu á hnjánum?“ Mig langaði rosalega mikið að svara og grínast með þetta, segja t.d.: hvað meinarðu? Ég er ekki einu sinni með hné? En ég fraus bara, vegna þess að þetta komment stakk á einhvern hátt sem er erfitt að útskýra. 

Ég held að það hafi verið vegna þess að ég vildi ekki að fólk tæki eftir mér á þennan hátt, sæi hvernig ég væri og hvað þá segði það upphátt. Af því að ef fólk tæki ekki eftir því eða kommentaði ekki á það, þá kannski væri bara ekkert að mér.

Frá og með þessum degi þá reyndi ég eins og ég gat að komast hjá því að það sæist í hnén mín. Ég á enn þann dag í dag mjög erfitt með það. Þetta komment, og mörg önnur komment sem ég hef fengið út á leggina mína ef út í það er farið, gerði mig samt á einhvern hátt að manneskjunni sem ég er í dag og er að einhverju leyti ástæðan fyrir því að ég held fast í mín gildi og að fólk sæki til mín þjónustu út af mínum gildum.

Gildin mín eru og hafa alltaf verið að við eigum að hreyfa okkur til þess að líða vel, að við stundum styrktarþjálfun til þess að verða sterkar, bæði líkamlega og andlega, eflum sjálfstraustið og höldum fast í sjálfstæðið okkar. Ekki til þess að breyta útlitinu okkar eða til þess að passa í einhvern síbreytilegan ramma viðurkennds útlits sem samfélagið segir okkur að sé eini rétti ramminn þá stundina.

Sú staðreynd að ég hef alltaf verið aktíf, hreyft mig mikið og borðað alla jafnan mjög hollan og næringarríkan mat lét mig alltaf hugsa að það væri eitthvað ekki alveg eins og það ætti að vera hjá mér.

Það meikaði engan sens hversu þungir fæturnir mínir voru, hvað ég var alltaf með mikla verki og hvað það hefur alltaf verið erfitt að hlaupa, ganga á fjöll og gera hluti sem ættu að vera frekar auðveldir fyrir mig því ég er sterk og æfi mikið. Ég var í alvörunni farin að hugsa að ég væri bara algjör aumingi eða með alveg ofsalega lágan sársaukaþröskuld.“

Lítið um svör

Á þessum tíma var orðið „lipodema“ ekki enn þá komið í umræðuna.

„Ég skammaðist mín fyrir þetta og það var heldur ekkert verið að ræða þetta upphátt. Mamma mín er líka svona, þó að hún sé ekki jafn slæm og ég, og viðhorfið var alltaf bara þannig að „við erum bara svona konurnar í þessari ætt,“ segir Nanna.

Hún gekk að eigin sögn á milli lækna í gegnum árin.

„Út frá þessu hef ég fengið lítil sem engin svör, annað en til dæmis að prófa að grennast, hreyfa mig meira eða hreinlega að ég ætti ekki að vera svona. Ég var nú eiginlega nokkuð viss um að ég ætti ekki að vera svona og það var ástæðan fyrir því að ég leitaði til læknisins en það var ekki nokkur vilji til að hjálpa eða reyna að finna út úr því hvað væri að. Það var enginn sem var að tengja. 

Ég gat samt bara ekki tekið það í sátt að það væri ekkert að og að ég væri bara svona svo ég googlaði og googlaði, margoft og lengi. 

Ég sá sogæðabjúg poppa upp nokkrum sinnum en einkennin pössuðu ekki alveg. Ég var þess vegna eiginlega farin að gefa upp vonina um að finna út úr því hvað væri að, að þetta væri bara allt í hausnum á mér og að ég væri ekki að gera nóg. Ég þyrfti bara að reyna meira, hreyfa mig meira og borða minna.“

Tregablandinn léttir

Það var ekki fyrr en fyrir tæpum þremur árum, og það fyrir algera tilviljun, að Nanna heyrði fyrst minnst á orðið „fitubjúgur.“

„Þá var ég í ræktinni þar sem ég var að vinna sem þjálfari. Þar var önnur kona sem var í þjálfun hjá öðrum þjálfara og ég heyrði útundan mér þar sem hún var að segja frá því að hún væri búin að fá greiningu á sjúkdómi. Síðan heyrði ég hana lýsa einkennum sínum; hvernig hún hefði aldrei getað losnað við stærðina á fótunum, alveg sama hvað hún væri með grannt mitti og hvað hún hreyfði sig mikið. Þetta var nákvæmlega það sama og ég var búin að upplifa í öll þessi ár. Og ég bara gekk rakleitt til hennar og spurði hana út í þetta og þá nefndi hún þetta orð: „Fitubjúgur.“ Ég hafði aldrei heyrt það orð áður en hún var að lýsa fótunum mínum. Mínum sársauka, mínu útliti, minni upplifun.“ Hún nefndi Erlu Gerði lækni á nafn og sagði að hún væri að fara af stað með námskeið fyrir konur sem grunaði að þær væru með fitubjúg. Ég var ekki lengi að skrá mig og mömmu mína og ég fékk það staðfest sem ég vissi allan tímann. Það er eitthvað að mér, ég var ekki að ímynda mér þetta. Ég er með sjúkdóm sem kallast fitubjúgur.

Þetta var í fyrsta skipti á ævinni sem ég sat inni í herbergi með fullt af konum sem voru bara alveg eins og ég – og ég tengdi við allt sem þær voru að lýsa.

Nanna lýsir því hvernig það var léttir að fá greininguna, að vita að hún væri ekki ein. En á sama tíma hafði það verið svolítið tilfinningalega erfitt. Ekki síst vegna þess að staðreyndin er sú að það er í raun lítið hægt að gera til vinna bug á einkennum sjúkdómsins.

„Þetta var svolítið „bittersweet“, að fá að vita að þú sért með sjúkdóm en það er í raun ekkert hægt að gera í því,” segir hún.

„Það var vissulega léttir að fá að vita af því að ég væri ekki að gera neitt rangt eða að þetta væri mér að kenna, eftir að hafa hugsað það í mörg ár. Ég var loksins með svar við spurningunum mínum. Ég var með nafn á sjúkdómi sem ég er með og þá gæti ég loksins farið að gera eitthvað í því. En þetta var líka mjög erfitt því það sem ég lærði líka er að það er engin lækning. Ég mun alltaf vera með sjúkdóminn fitubjúg. Það er ekkert töfrandi appelsínuhúðarkrem sem ég get borið á mig. 

Eftir greininguna fannst mér ég vera smá týnd en ég lofaði sjálfri mér þó einu – að ég myndi aldrei leyfa þessari greiningu að stjórna mér eða því sem mig langaði að gera. Ég gerði það ekki áður en ég var greind og ætlaði ekki að fara að taka upp á því núna. Ég veit bara að ég þarf að vinna mikið í sjálfri mér og að ég get gert allt sem mig langar til, þó svo að það sé aðeins meiri brekka fyrir mig en marga aðra.“

Eins og Nanna bendir á þá hjálpar hreyfing og rétt næring vissulega heilmikið, sem og að hugsa almennt vel um sig. Í dag eru einnig aðgerðir í boði hér á landi en þær eru síður en svo á allra færi, enda kostnaðarsamar og eru ekki niðurgreiddar af tryggingum.

„En ekkert af þessu lagar þetta, ekkert af þessu verður til þess að við læknumst af fitubjúg. Fitubjúgur er verkefni sem við þurfum ævilangt að sinna og hugsa um svo hann versni ekki. En þó svo að ég sé yfirleitt jákvæð gagnvart þessu verkefni að þá er þetta oft og tíðum alveg gjörsamlega yfirþyrmandi og þreytandi.“

Opinská umræða er mikilvæg

Á undanförnum þremur árum, eftir að Nanna fékk greininguna, hefur hún sökkt sér ofan í alls konar fróðleik tengdum fitubjúg.

„Ég fer alveg stundum í fýlu út í þetta allt saman og vil helst ekki hugsa um þetta en átta mig svo fljótlega á því að ég þarf að hlúa vel að mér og gera það sem er best fyrir mig. Ég fann líka fyrir þörf á að tjá mig um þetta og segja frá svo aðrar konur fái þá hjálp sem þær þurfa.“

Fyrir tæpum tveimur árum opnaði Nanna sig í fyrsta skipti um lífið sitt með sjúkdómnum, þegar hún birti færslu á Instagram sem fékk gífurleg viðbrögð.

„Það var augljóslega mikið af konum þarna úti sem tengdu við þetta,“ segir hún.

„Ég fór að fá skilaboð frá konum út um allt land og er enn að fá í dag. Þau skilaboð sem höfðu mest áhrif á mig komu frá níræðri konu sem þakkaði mér fyrir að opna á þessa umræðu og að ég væri að lýsa hennar lífi, hennar fótum og hennar verkjum. Að hún hefði alltaf bara haldið að hún væri gölluð. Hún endaði skilaboðin á því að segja: Núna veit ég loksins að þetta er ekki mér að kenna. Það eru svona skilaboð og áhrif sem eru ástæðan fyrir því að ég tala um þetta og ég vil að allar konur með fitubjúg tali um þetta. Fyrir konurnar sem halda enn þá að þetta sé bara þeim að kenna.

Eftir þetta myndband hef ég leitað mér að allri þeirri þekkingu sem ég hef getað um fitubjúg, bæði sótt ráðstefnur og talað á ráðstefnu, komist í samband við lækna og sjúkraþjálfara sem er ekki sama um okkur og vilja í alvörunni hjálpa konum sem eru að glíma við þetta. Ég fór líka að fá skilaboð frá konum sem biðja um hjálp og stuðning. Mér finnst það lýsa ótrúlega miklu trausti að opna sig fyrir öðrum konum varðandi heilsuna sína og mér þykir ótrúlega vænt um það. Það er líka eitthvað magnað við það að geta hjálpað og stutt konur sem eru að glíma við það sama og ég, eftir að hafa farið í gegnum svo mörg ár þar sem manni leið eins og enginn væri að hlusta.

Núna veit ég að það að tala opinskátt um þetta skiptir máli. Ekki bara fyrir mig heldur fyrir okkur allar – vegna þess að þrátt fyrir alla þá þekkingu sem ég hef í dag og að vera með greiningu, frá þremur læknum, fæ ég einstaka sinnum þá flugu í hausinn að þetta sé kannski bara allt saman rugl. Ég sé ekkert með sjúkdóm, ég þurfi bara að gera meira, borða minna, hreyfa mig meira og hætta að vera svona löt. Vegna þess að eftir öll þessi ár af slíkum hugsunarhætti er rosalega erfitt að losa sig út úr honum.“

Nanna segist ekki efast um að margar konur sem eru haldnar fitubjúg hafi svipaðar sögur og hún frá uppvextinum.

„Það hafa líklega allar konur með fitubjúg einhvern tímann fengið að heyra eitthvað svona í gegnum tíðina. Ég er heppin að því leyti að ég fór tiltölulega snemma að setja mér mín gildi. Kannski hefur þetta þess vegna haft minni áhrif á mig, þó svo að auðvitað stingi þetta alveg.

Ég bý auðvitað að því að ég er íþróttafræðingur, er með þennan bakgrunn og hef ofboðslega mikinn áhuga á heilsu og hvaða áhrif hreyfing og mataræði hefur á líkamann. Þannig að það er auðvelt fyrir mig að sækja mér upplýsingar og fræðast.

Núna vinn ég mikið með konum og ég veit hvað líkamsímynd hefur ofboðslega mikil áhrif á konur og þeirra sjálfsmynd. Mig langar að eyða þessu og mig langar að hvetja konur til að stunda hreyfingu fyrst og fremst til að líða vel og vera sterkar og heilbrigðar.”

Ennþá langt í land

Á dögunum sótti Nanna ráðstefnu í Róm, Lipedema world congress, þar sem helstu sérfræðingar heimsins í sjúkdómnum fitubjúg komu saman og ræddu saman um nýjustu rannsóknir, meðferðir og hvað koma skal.

„Það eru gleðitíðindi að það sé loksins farið að leggja svona mikið púður í rannsóknir á þessum sjúkdómi og í rauninni alveg ótrúlega merkilegt að það hafi ekki verið gert fyrr. Það eru bæði forréttindi að fá að sitja slíka ráðstefnu og að fá að sérhæfa sig að einhverju leyti í þeim sjúkdómi sem maður er sjálfur að glíma við en einnig að hjálpa öðrum með. Það er líka ótrúlega hvetjandi og ljúfsárt að fá að heyra sögur annarra kvenna sem eru að glíma við sama sjúkdóm og ég - þær eru nánast allar eins og sagan mín. Það gefur manni styrk að heyra sögur annarra og að vita að einhverjir aðrir eru að glíma við það sama og þú, að þetta sé ekki allt í hausnum á þér. „

Nanna bendir á að þrátt fyrir aukna vitundarvakningu um sjúkdóminn þá sé enn þá langt í land. Það sé þörf á enn frekari og stærri rannsóknum.

„Við þurfum fleiri lækna sem vita hvað þetta er, hvernig á að meðhöndla, sækja sér þekkingu og hafa skilning á því hvað þessar konur eru að díla við. Þetta er sjúkdómur sem getur farið svo illa með konur að þær enda sem öryrkjar og missa mestalla hreyfigetu. Þær hafa ekki orku, hafa ekki getuna til þess að lifa lífinu eins og þær vilja og samfélagið ætlast til að þær geri. Samt eru þær enn þá að fá að heyra að þær séu bara of feitar og þurfi að létta sig. Það eiga allir skilið að röddin þeirra heyrist – og konur með fitubjúg þurfa á því að halda að það heyrist í þeim. Við þurfum á því að halda að okkur sé trúað, að við fáum stuðning og að vita að við séum ekki einar í heiminum og að læknar og rannsakendur séu að gera það sem þeir geta til þess að hjálpa okkur svo við getum lifað okkar besta lífi.

Ég mun standa mína pligt, halda áfram að tala og sækja mér þekkingu, veita stuðning og síðast en ekki síst halda stolt áfram að hreyfa mig og hlaupa og fræða um hreyfingu með mína þykku, hrjúfu og hnélausu fótleggi.“