Ó­skandi að það væru fleiri börn með Downs á Ís­landi

Ída Máney er yngsta barn Hákonar Arnar og Ingibjargar Bryndísar Árnadóttur en þau eiga líka hana Hafeyju sem er tveggja ára auk þess sem Hákon á þá Friðgeir sem er þrettán ára og Ísak sem er ellefu ára.

Fjölskyldan hefur fest kyrfilega rætur á Akureyri og það vill svo skemmtilega til að í heimabæ þeirra býr önnur lítil stúlka með Downs heilkenni. Ekki nóg með það, heldur ber hún einnig nafnið Ída.

Hákon og Ingibjörg tóku þá ákvörðun á sínum tíma að þau ætluðu ekki að þiggja hnakkaþykktarmælingu á meðgöngunni.

„Við vorum alltaf með það uppi á borðum að sá einstaklingur sem myndi koma til okkar væri sá sem myndi vilja koma og ætti að koma. Og þar sem að allt leit vel út á meðgöngunni þá sáum við ekki ástæðu til þess að þiggja þessi próf.“

Þegar Ída kom í heiminn í október í fyrra kom nánast strax í ljós að hún var með Downs heilkenni. Eins og Hákon orðar það kom Ída öllum í fjölskyldunni á óvart. Greiningin kom foreldrunum skiljanlega að óvörum en sjokkið, ef sjokk mætti kalla, varði þó ekki lengi.

„Það tók við smá svona tilfinningarússíbani en hann varði nú eiginlega ekki lengur en rétt fram á kvöld. Þetta var í raun ekkert mikið öðruvísi en þegar hin börnin okkar komu í heiminn. Við sátum bara með Ídu í fanginu þarna uppi á fæðingardeildinni og vorum þar í rólegheitum. Það sem var frekar öðruvísi en áður var óvissan sem tók við næstu daga og vikur.“

Er á sinni vegferð

Hjartagalli er algengur hjá börnum með Downs en blessunarlega hefur Ída sloppið við það og er að sögn Hákonar afskaplega heilsuhraust. Í dag fer hún reglulega í sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun.

„En við spáum í rauninni voða lítið í þessu öllu. Þetta er bara partur af daglega lífinu og við erum bara örugg í okkar gildum. Eins og við lítum á það þá er þetta bara litla stelpan okkar, hún er með sinn vöðvaslaka og hún á eftir að verða seinni til gangs og seinni til tals en systkini sín – en hún er á sinni vegferð,“ segir Hákon.

„Eins og ég lít á þetta þá snýst þetta svolítið bara um að tækla hlutina eins og þeir eru; ekki vera að setja upp einhverjar fyrirfram ákveðnar forsendur fyrir neinu. Þú tekur bara einn dag í einu og tekur á móti því sem kemur. Það eru vissir kostir við að fræða sig en svo eru líka kostir við það að vera blautur bak við eyrun þegar kemur að þessum málum.“

Það vill svo til að Hákon hefur umtalsverða reynslu af því að vinna með börnum með sértækar þarfir.

„Nánast um leið og ég fékk bílpróf á sínum tíma þá byrjaði ég að vera með stráka í liðveislu. Ég var líka að vinna í skammtímavistun og í frístund hjá Klettaskóla. Þannig að ég hafði áður kynnst og verið í kringum bæði börn og fullorðna með Downs heilkenni og var búinn að fá smá innsýn inn í þennan heim. En þessi reynsla hefur svo sannarlega opnað augu manns fyrir því að við stjórnum í raun engu í þessu lífi.

Þetta gerir mann auðmjúkari á allan hátt. Þetta er svolítið eins og að vera í göngutúr úti í skógi og finna allt í einu leynileið og ákveða að fara þá leið. Þú veist ekki alveg hvert þú ert að fara en svo kemstu að því að þessi leið er ekkert síðri en hin. 

Okkar nánustu hafa stundum grínast með það að það séu nú ef til vill aðrir þarna úti sem hefðu haft meira gott af því en við að eignast barn með Downs af því að við erum bæði mjög jarðtengd og æðrulaus að eðlisfari og þessi reynsla er ein stór æðruleysisæfing.“

Þurfum að búa til samfélag fyrir alla

Þeim fer fækkandi sem fæðast með Downs heilkennið hér á landi. Kerfi skimana gegn Downs á meðgöngu hefur verið eflt verulega undanfarin ár, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna.

Í viðtali á Bylgjunni í nóvember árið 2023 sagði Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downsfélagsins að þetta væri sorgleg þróun, enda eigi fólk með Downs að fá að vera hluti af samfélaginu. 

„Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er inngildandi, ekki aðgreint,“ sagði Guðmundur enn fremur.

Aðspurður segist Hákon í raun lítið kippa sér upp við umræðurnar sem sprottið hafa upp um réttmæti skimana gegn Downs heilkenninu.

„Ég fylgist yfirhöfuð mjög lítið með fréttum og er þess vegna ekkert að taka eftir eða velta mér upp úr einhverjum umræðum sem hafa skapast um þessi mál. Fólk er misvel upplýst en það eiga allir rétt á því að segja sína skoðun og taka eigin ákvarðanir hvað varðar þeirra líf. 

En óhjákvæmilega veltir maður því fyrir sér hvar við ætlum að stoppa – ætlum við að leyfa tækninni að ná svo langt að við förum að velja og hafna hvernig börn fæðast inn í þennan heim? Ég er á þeirri skoðun að við eigum að leyfa lífinu að fara sinn farveg, leyfa því að gerast sem á að gerast,“ segir Hákon og bætir við að hann myndi þó vissulega óska þess að það væru fleiri börn með Downs hér á landi.

„Það er sorglegt að hugsa til þess hvað þau eru orðin fá. Það væri ósköp gaman ef Ída gæti átt fleiri „samferðamenn.“

Eftir að Ída fæddist hafa Hákon og Ingibjörg leitað stuðnings hjá Downs félaginu en þar sem að Ída er ennþá svo ung og þar sem að fjölskyldan býr fyrir norðan þá hafa þau fyrst og fremst sótt stuðning til annarra fjölskyldna einstaklinga með Downs.

„Þetta er svona lítið samfélag sem er búið að grípa okkur eftir að hún Ída kom í heiminn. Við erum búin að fá skilaboð frá hinum og þessum út um allt land og við fylgjumst með hvert öðru á samfélagsmiðlum. Þetta er þétt og fallegt tengslanet og við hefðum aldrei kynnst öllu þessu yndislega fólki ef Ída hefði ekki fæðst. Við getum alltaf leitað til þeirra og það er ómetanlegt.“

Allt byggt á sjálfboðavinnu

Tilgangur Félags áhugafólks um Downs heilkenni er að stuðla að velferð og réttindum einstaklinga með Downs-heilkenni og standa að fræðslu til félagsmanna og almennings. Markmið félagsins er að efla tengsl og samkennd milli félagsmanna og vera vettvangur þar sem fjölskyldur og aðstandendur koma saman, miðla af reynslu sinni og hafa gaman. Félagið stendur fyrir ýmsum viðburðum, bæði sjálfstætt og í samvinnu við aðra. Má þar nefna fræðslufundi, ráðstefnur og skemmtanir. Allt starf félagsmanna í þágu félagsins er unnið í sjálfboðavinnu.

Þann 23. ágúst næstkomandi fer fram Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka. Hákon hyggst safna áheitum fyrir Downs félagið enda er málefnið honum afar kært. 

„Ég ætla því að hlaupa fyrir Ídu og félagið sem heldur svo fallega utan um okkar besta fólk.“

Hér má heita á Hákon og styðja við starfsemi Downsfélagsins.