„Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“

Af þeim sökum hefur Héðinn mætt miklu mótlæti í gegnum tíðina og átt erfitt uppdráttar. Hann hefur mátt þola gróft einelti í skóla og er félagslega einangraður. Sæunn telur víst að fordómar og skilningsleysi gagnvart „ósýnilegum“ fötlunum sé stór þáttur í vandanum.

„Ef hann væri í hjólastól væri önnur staða – fólk sæi þá fötlunina. Þegar fötlunin er ósýnileg virðist skilningurinn hverfa,“ segir Sæunn en hún deildi nýverið reynslu sinni í opinni færslu á facebook þar sem hún vakti athygli á aðstæðum sonar síns.

Mikið um skilningsleysi

Vísir ræddi á dögunum við Gunnhildi Þórðardóttur, móður sjö ára drengs á Selfossi sem greindur er með einhverfu og ótilgreinda þroskaskerðingu.

Í viðtalinu lýsti Gunnhildur skilningsleysi samfélagsins gagnvart börnum með fötlun, og deildi reynslu sinni af fordómum og ónærgætnum athugasemdum fólks í garð sonar síns.

Sæunn kveðst eiga auðvelt með að setja sig í þessi spor.

Sæunn er einstæð fjögurra barna móðir á Akureyri og er Héðinn Dagur sá yngsti í systkinahópnum.

Sem fyrr segir er Héðinn greindur með dæmigerða einhverfu, ADHD, málþroskaröskun, þroskaröskun og Tourette-heilkenni.

Að sögn Sæunnar hefur sonur hennar lengi mátt þola fordóma, skilningsleysi og einelti, bæði innan og utan skólakerfisins- af hálfu annarra barna og líka af hálfu fullorðinna.

Hún rifjar upp erfiðan upphafspunkt þegar Héðinn fékk sína fyrstu greiningu, rétt tæplega fimm ára gamall. Þau bjuggu fyrir norðan, en þar sem hún var ein með fjögur börn þá var ekki raunhæft að sækja greiningarþjónustu suður til Reykjavíkur. Því tók greiningarferlið um eitt og hálft ár.

Úr einum skóla í annan

Héðinn hóf sex ára gamall nám í almennum bekk í grunnskóla. Þar var hann með stuðningsfulltrúa- en álagið jókst hratt.

„Þegar hann byrjaði í sex ára bekk þá fór þetta allt saman að þyngjast rosalega mikið. Hann umturnaðist alveg og varð miklu erfiðara barn. Það var að lokum ákveðið að flytja hann yfir í Hlíðarskóla sem þjónustar nemendur með fjölþættan vanda. Þar var hann áfram með stuðningsfulltrúa sér við hlið,“segir Sæunn og bætir við að þrátt fyrir mikla viðleitni starfsfólks þá hafi félagsleg staða Héðins verið viðkvæm. Í fimmta bekk var hann færður í Giljaskóla og var þar í þrjár annir.

„En svo treysti skólinn sér einfaldlega ekki til að hafa hann lengur. Hann gat hvorki verið í matsalnum né tekið þátt í sundi, og þurfti að snúa aftur í Hlíðarskóla.“

Er einangraður

Í dag stundar Héðinn ennþá nám í Hlíðarskóla - með sérstakri aðstoð kennara sem eingöngu sinnir honum.

Að sögn Sæunnar hefur sonur hennar orðið fyrir stöðugu einelti af hálfu jafnaldra sinna og hefur mátt þola síendurtekna stríðni og áreitni.

„Héðinn talar öðruvísi en aðrir krakkar, af því að hann er með málþroskaröskun. Og það skilja hann ekkert allir. Stundum talar hann bara á ensku. Það er gert grín að því hvernig hann talar. Það hafa verið teiknaðar myndir af honum þar sem hann er eins og slefandi svín. Það er alltaf verið að skjóta á hann. Nokkrir af eldri strákunum hafa verið að berja á veggina, og á hurðina í skólastofunni þegar þeir vita að hann er aleinn þar inni. Þeir vita að hann á ofboðslega erfitt með slíkt, hann er rosalega viðkvæmur fyrir öllu svona áreiti. Hann er mjög einangraður heima, vegna þess að ef hann fer uppá skólalóð þá lendir hann alltaf í stríðni. Hann á fáa vini og heldur yfirleitt ekki afmælisveislur þar sem hann hefur engan til að bjóða.“

Tjáði sig loksins

Eins og Sæunn bendir á þá á sonur hennar erfitt með að tjá sig og kann ekki að svara fyrir sig ef að honum er vegið. Seinasta sumar komu upp tvö atvik þar sem Héðinn varð skotspónn stríðni af hálfu annarra krakka og endaði á því að lemja frá sér. Sæunn tekur fram að í hvorugt skiptið hafði sonur hennar hafi sonur hennar beitt alvarlegu ofbeldi og engir áverkar hafi sést á þessum tveimur börnum.

Að sögn Sæunnar er sonur hennar ekki ofbeldishneigður og hefur aldrei lamið frá sér- fyrir utan þessi tvö skipti. Í báðum tilfellum baðst hann tafarlaust afsökunar og börnin tóku afsökunarbeiðnunum vel. Foreldrar barnanna ákváðu engu að síður að kæra Héðinn til lögreglu- og í báðum tilfellum endaði það með því lögreglan aðhafðist ekkert, enda er Héðinn undir sakhæfisaldri.

Á dögunum birti Sæunn stuttan pistil á facebook þar sem hún greindi frá aðstæðum sonar síns.

Færslan var búin að vera lengi í vinnslu áður að Sæunn ákvað loks að birta hana.

„Eftir þessi tvö atvik seinasta sumar þá langaði mig mjög mikið til að segja eitthvað opinberlega - tjá mig um þetta í færslu á facebook eða eitthvað slíkt, en ég þorði því ekki af því að ég var hrædd um hvernig fólk ætti eftir að bregðast við. Ég var hrædd um að fólk myndi fá vitlausa mynd af Héðni, eða þá mér eða okkur. Það er auðvelt fyrir fólk að álykta að Héðinn hljóti bara að vera svona hrikalega illa upp alinn.Ég hugsaði með mér að ef ég myndi segja eitthvað opinberlega þá kanski myndu þá einhverjir foreldrar þarna úti, þá helst foreldrar úr Síðuhverfinu hérna á Akureyri, sjá þetta og ræða við börnin sín. Útskýra fyrir börnunum sínum að Héðinn er með fötlun - hann er með ósýnilega fötlun.“

Sæunn tekur fram að hún áfellist ekki starfsfólk og skólastjórnendur Hlíðarskóla sem hafi ávallt gert sitt besta. Það sama gildi um velferðarsvið Akureyrarbæjar.

Hún bendir á mikilvægi þess að samfélagið líti á einhverfu og aðrar ósýnilegar raskanir sem fötlun.

„Ef það má ekki gera grín að múslimum eða transfólki, hvers vegna má þá gera grín að fötluðum börnum? “ spyr hún.

Sæunn kveðst engu að síður ekki trúa því að börn séu vond eða illa innrætt. Hún telur að skortur á fræðslu, skilningi og samtali við börn liggi að baki. Hún vonar að með því að stíga fram geti hún vakið foreldra til vitundar, svo þeir útskýri fyrir börnum sínum að ósýnileg fötlun sé engu að síður raunveruleg.

Hún nefnir einnig mikilvægi þess að foreldrar annarra barna axli ábyrgð.

„Foreldrar þurfa að vera fyrirmyndir. Þeir þurfa að útskýra fyrir börnunum sínum að það eru ekki allir eins – og það er í góðu lagi, “ segir Sæunn jafnframt.

„Það sker í hjartað á mér að horfa upp á þetta allt saman. Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er – góðan, hlýjan og kærleiksríkan dreng sem á rétt á virðingu eins og allir aðrir.“