Landspítali, ertu að grínast?

Pabbi minn, tæplega 83 ára gamall hefur legið inni á Krabbameinsdeild Landspítalans í nokkrar vikur. Hann er með beinkrabbamein á 4. stigi sem byrjaði í blöðruhálskirtli eins og algengt er. Hann getur litla sem enga björg sér veitt, getur ekki klætt sig sjálfur, getur ekki baðað sig sjálfur, getur ekki farið hjálparlaust á salerni og getur ekki haft matinn tilbúinn eins og að skammta sér eða smyrja brauðið. Fyrir tæpum tveimur vikum hafði starfskona spítalans samband við mig og lét mig vita að honum byðist pláss á nýrri endurhæfingardeild á Landakoti, L1. Skilyrði fyrir því að hann færi þangað sagði hún vera að aðstandendur samþykktu flutning og sæju fram á að viðkomandi færi heim að lokinni 2-4 vikna endurhæfingu. Við systur sáum okkur engan veginn fært um að samþykkja flutninginn enda augljóst að pabbi er ekki á leið heim næstu vikurnar. Ég þyrfti að vera úr steini til að finna ekki kuldann sem barst mér símleiðis í samtali mínu við fyrrnefnda starfskonu. Henni fannst við greinilega vera með óþarfa vesen og hún sagði starfsfólk spítalans ekki sammála okkur systrum um hvort hann væri mögulega fær um að fara heim eftir nokkrar vikur. Ég spurði hana hvort hún sæi fram á bata eða jafnvel lækningu á þessum tíma? Neeei var nú reyndar svarið við því en á hennar orðum mátti skilja að með beinkrabba á 4. stigi ætti hann nú á 2-4 vikum að ná að hressast nægilega vel, frá því að vera ósjálfbjarga og verandi á morfíni í það að geta séð um sig sjálfur með „einhverri heimaaðstoð“. Ég ítreka að hann er að verða 83 ára og hann á erfitt með gang þó að hann styðji sig við göngugrind. „Það er fullt af fólki heima sem er veikt af krabbameini,“ sagði hún mér, líkt og það væru fréttir og líkt og allir krabbameinsveikir væru undir sama hattinum, á sama stað í sínum veikindum og jafngamlir. Ef pabbi væri fær um að sjá um sig sjálfur vildi hann hvergi annars staðar vera en heima. Ég held að við flest getum sett okkur í þau spor. Eftir að pabbi var fluttur á Landakot þurfum við systur að rökræða við starfsfólk til þess að hann fái verkjastillingu við hæfi. Þeim finnst við vera með óþarfa kvabb og segja okkur bara vera viðkvæmar gagnvart honum af því að þetta er pabbi okkar. Þegar ég heimsótti hann í gærkvöldi strauk ég létt yfir ökklann á honum þar sem hann lá í rúminu. Hann hrökk við og kveinkaði sér af sársauka. Það segir mér að hann þurfi aukna verkjastillingu. En ég er kannski bara óþarflega viðkvæm fyrir því þar sem þetta er pabbi minn. Ég ætti kannski bara að segja honum að hætta þessu væli? Ég held að það sé fullseint fyrir hann að verða háður verkjalyfjum, hann á bara ekki að þurfa að vera verkjaður og á að fá verkjastillingu eftir þörfum.

Í þeirri stöðu sem ég finn mig nú stadda með föður minn á ég ekki að þurfa að standa í leiðindastappi við starfsfólk spítalans ofan á allt hitt. Kerfið á að grípa okkur og veita okkur stuðning en ekki kasta okkur á milli eins logandi boltum sem enginn vill grípa.

Í síðustu viku barst mér svo annað símtal, svo það sé sagt frá örlítið notalegri konu sem virtist sýna stöðu pabba einhvern skilning. Hún sagði pláss hafa losnað á endurhæfingardeild Landakots og að þau gætu tekið við honum strax. Það fóru strax í gang viðvörunarbjöllur hjá mér og ég spurði hana hvort það væri deildin þar sem skilyrði væri að aðstandendur veittu samþykki, þar sem miðað er við að sjúklingur fari heim að lokinni 2-4 vikna endurhæfingu? Hún kannaðist nú ekki við það en sagðist ætla að kanna málið en ef ég myndi ekki heyra frá henni aftur væri ekki um að ræða þá deild. Að öðrum kosti ætlaði hún að láta mig vita, ef ég heyrði ekkert frá henni kæmi sjúkrabíll um sjöleytið um kvöldið að flytja hann yfir. Nú jæja, ekkert heyrðist frá henni þannig að við reiknuðum með því að hann væri þá að fara á deild þar sem hann hefði lengri tíma. Ekki óraði okkur fyrir því sem hann var að fara að upplifa aumingja maðurinn. Eftir að hafa setið á stól í tvo tíma að bíða eftir bílnum sagði systir mín honum símleiðis að leggjast bara fyrir á meðan hann biði. Hann er veikur fyrir í mjöðminni eftir heilablæðingu fyrir 10 árum og nú bætist krabbinn við þannig að það er erfitt að sitja í lengri tíma. Klukkan 23 um kvöldið þegar hann er búinn að bíða í fjóra klukkutíma þeysast þeir eftir honum, sjálfsagt á hlaupum í næsta verkefni. Hann upplifði sig vera hent í rúmið á Landakoti á hlaupum en eftir á sagði hann okkur systrum að hann hefði reynt að segja þeim að sársaukinn sem hann upplifði væri eins og verið væri að saga í bakið á honum með hjólsög. Engu að síður var honum komið í rúmið og fer engum sögum af því hvort var hlustað eða heyrt í gamla manninum. Hann upplifði þarna mikla niðurlægingu, hann var reiður og sár auk þess að vera sárkvalinn. Þegar við systur heimsóttum hann daginn eftir var hann gjörsamlega niðurbrotinn. Hann er þriðji maður í tveggja manna herbergi, á deild þar sem ætlast er til að fólk bjargi sér mikið til sjálft, fari fram og borði í matsal og þess háttar. Pabbi getur ekki einu sinni lagfært sig í rúminu hjálparlaust. Hann liggur frekar allur skakkur en að biðja fólkið að hjálpa sér. Hann fer, af vilja og þrjósku frekar en getu og labbar fram eftir ganginum með hjálp göngugrindar. Hann ætlar og skal og þar kemur Þingeyingaþrjóskan væntanlega sterk inn. Hann hefur alltaf verið duglegur að hreyfa sig og í dag er þetta eina hreyfingin sem hann er fær um. Það þýðir samt ekki að hann geti séð um sig sjálfur. Aðspurður segist hann alltaf hafa það fínt, nei nei mest lítið verkjaður svo framarlega sem hann hreyfir sig ekkert. Hann er þrátt fyrir allt alltaf jafn jákvæður og slær iðulega á létta strengi, jafnvel þó hann sé grettur í framan af verkjum. Það er nú notað gegn honum en hann á víst ekki að geta verið svo kvalinn fyrst hann getur grínast er okkur sagt á spítalanum. Þau hefðu átt að hitta föðurömmu mína en hún lést úr beinkrabbameini fyrir 22 árum síðan og grínaðist í starfsfólkinu nánast fram á síðasta dag. Hann kvartar heldur aldrei, ef hann hringir eftir aðstoð á nóttunni er hann algjörlega aðframkominn, hann vill helst ekki trufla þau frammi á vaktinni.

Þegar við ræddum við hjúkrunarfræðinginn á nýju deildinni vissi hún ekki að hann væri með krabbamein, hvað þá beinkrabbamein á 4. stigi. Hún var ein á allri deildinni ásamt þremur sjúkraliðum. Aðspurð sagðist hún ekkert kannast við það skilyrði að aðstandendur þurfi að samþykkja flutning á deildina, sagði það alls ekki rétt.

Þarna er pabbi í aðstæðum sem hann á alls ekki að vera í og ræður ekki við. Ég ákvað því að hringja á Krabbameinsdeildina á laugardaginn til að fá að vita hvað planið væri og hvort það væri hreinlega ekki hægt að flytja hann til baka. Nei, ég fékk ekki að tala við lækni heldur ritara. Nei hún getur ekkert gert, það er laugardagur. En hún bauðst til að skrifa á miða og athuga málið fyrir mig á mánudaginn. Fram að því voru tveir sólarhringar og þeir eru lengi að líða þegar maður er 83 ára með beinkrabbamein á 4. stigi!

Eftir að pabbi var lagður inn á Landakot hef ég verið að heyra reynslusögur frá öðru fólki sem hefur þurft að horfa upp á foreldra sína í ömurlegum aðstæðum á Landakoti. Fólk er jafnvel geymt inni í línskápum og til þess að geta kallað eftir aðstoð er því rétt kúabjalla. Pissublautt fólk þarf að bíða eftir matartíma svo að starfsfólkið hafi tíma til að þrífa það og skipta um föt. Búum við í fátæku óþróuðu landi? Hvað segir Heilbrigðisráðherra? Félagsmálaráðherra? Er það svona sem við viljum hlúa að öldruðum á Íslandi?

Nú veit ég að kerfið okkar góða virkar þannig að ef maður þekkir mann, mögulega ráðamann eða lækni þá fær maður oftar en ekki betri þjónustu. Kerfið okkar er bara svo ónýtt að það er óhjákvæmilegt að þetta gerist. Þannig er það bara. En hvað ef maður þekkir hvorki ráðamann né lækni sem getur gripið inn í á ögurstundu þegar manns nánasti þarf nauðsynlega á að halda? Hver er líka réttur 83 ára manns sem er fluttur nauðugur viljugur á stað þar sem hann á ekkert erindi þar sem að þjónustustigið þar á ekki við hann? Hvað getur maður gert? Við systur erum niðurbrotnar og svefnlausar af áhyggjum af pabba sem á þessar vikurnar að vera að upplifa að allir sem komi að hans málum leggi sig fram við að einfalda lífið hans og láta honum líða vel. Hann á ekki að þurfa að upplifa óöryggi, vanvirðingu og kvalir. Sem dæmi um andlega líðan hans á þessum stað að þá er pabbi alltaf vel rakaður, það er eitthvað sem hefur alltaf fylgt honum og ég á minningar úr bernsku frá því þegar ég var að fylgjast með ritúalinu þegar pabbi var að raka sig upp á gamla mátann með bursta og heitum bakstri. Þegar hann lá á Krabbameinsdeildinni fór ég auðvitað með græjurnar til hans og hann rakaði sig reglulega. Sú færni hefur alveg haldist. En ekki lengur. Hann hefur ekki aðstöðu til raksturs og hann er búinn að missa löngunina og þörfina til að raka sig. Þarf þá mikið til.

Ég vil taka fram að pabbi hefur verið að fá fallegt og gott viðmót frá fólkinu á gólfinu, þar eru allir að gera sitt besta ég veit það. Það eru þeir sem taka ákvarðanir sem þyrftu aðeins að endurskoða afstöðu sína og miða hana út frá einstaklingnum en ekki Excelnum. Pabbi á að fá að lifa með reisn þessar vikur en ekki vera kastað á milli húsa og ekki hlustað, hvorki á sársaukaópin hans né beiðnir okkar systra um örlítinn skilning, virðingu og mannúð.