„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið „Ef einhver telur að ég hljóti að vera sjúkur, þá verður að hafa það“ Menning „Það jafnar sig enginn eftir svona og við munum aldrei gera það“ Lífið Rússland aftur í Eurovision - undirskriftasöfnun Lífið Ungir sjálfstæðismenn gefa út vandræðalegt fjölskyldudagatal Lífið Fólk eigi ekki að vera hrætt við að skilja ekki Menning Keough sögð líffræðileg móðir Benjamin Travolta Lífið Fyrirsát að Valgerði, Stund Pírata og meint alzheimer Þráins Bertelssonar Lífið Sex hundruð ára kastali Björns í Frakklandi svo gott sem klár Lífið Viðskila í London eftir að hafa hent vegabréfinu í ruslið Ferðalög Framhald af Napóleonsskjölunum í vinnslu Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Opnar sig í fyrsta sinn: Kyssti yfirmanninn í fyrsta sinn þetta kvöld Sex hundruð ára kastali Björns í Frakklandi svo gott sem klár Fyrirsát að Valgerði, Stund Pírata og meint alzheimer Þráins Bertelssonar „Það jafnar sig enginn eftir svona og við munum aldrei gera það“ Ungir sjálfstæðismenn gefa út vandræðalegt fjölskyldudagatal Keough sögð líffræðileg móðir Benjamin Travolta Rússland aftur í Eurovision - undirskriftasöfnun Óskarsverðlaununum streymt á Youtube Karmað muni bíta þjófinn í rassinn þegar títan og glyttan byrja að dansa í hitanum Hreimur og Ólafur Darri perluvinir sem horfa á enska boltann saman „Ég er mamman sem gat aldrei gefið honum það sem hann óskaði sér“ Áttu að hitta Reiner-hjónin daginn örlagaríka Leynigesturinn hitti Heimi Karls beint í hjartastað Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Reynihvammur 39 jólahús Kópavogsbæjar Þingmaður selur húsið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Skrifaði eftirréttasöguna: „Er hann geðbilaður?“ Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Féllu örmagna til jarðar eftir langa þriðju vakt „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Katie Melua með tónleika í Hörpu í júní Segir síðasta ár hafa verið strembið Snjókorn falla eins og þú hefur aldrei heyrt það Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið „Ef einhver telur að ég hljóti að vera sjúkur, þá verður að hafa það“ Menning „Það jafnar sig enginn eftir svona og við munum aldrei gera það“ Lífið Rússland aftur í Eurovision - undirskriftasöfnun Lífið Ungir sjálfstæðismenn gefa út vandræðalegt fjölskyldudagatal Lífið Fólk eigi ekki að vera hrætt við að skilja ekki Menning Keough sögð líffræðileg móðir Benjamin Travolta Lífið Fyrirsát að Valgerði, Stund Pírata og meint alzheimer Þráins Bertelssonar Lífið Sex hundruð ára kastali Björns í Frakklandi svo gott sem klár Lífið Viðskila í London eftir að hafa hent vegabréfinu í ruslið Ferðalög Framhald af Napóleonsskjölunum í vinnslu Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Opnar sig í fyrsta sinn: Kyssti yfirmanninn í fyrsta sinn þetta kvöld Sex hundruð ára kastali Björns í Frakklandi svo gott sem klár Fyrirsát að Valgerði, Stund Pírata og meint alzheimer Þráins Bertelssonar „Það jafnar sig enginn eftir svona og við munum aldrei gera það“ Ungir sjálfstæðismenn gefa út vandræðalegt fjölskyldudagatal Keough sögð líffræðileg móðir Benjamin Travolta Rússland aftur í Eurovision - undirskriftasöfnun Óskarsverðlaununum streymt á Youtube Karmað muni bíta þjófinn í rassinn þegar títan og glyttan byrja að dansa í hitanum Hreimur og Ólafur Darri perluvinir sem horfa á enska boltann saman „Ég er mamman sem gat aldrei gefið honum það sem hann óskaði sér“ Áttu að hitta Reiner-hjónin daginn örlagaríka Leynigesturinn hitti Heimi Karls beint í hjartastað Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Reynihvammur 39 jólahús Kópavogsbæjar Þingmaður selur húsið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Skrifaði eftirréttasöguna: „Er hann geðbilaður?“ Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Féllu örmagna til jarðar eftir langa þriðju vakt „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Katie Melua með tónleika í Hörpu í júní Segir síðasta ár hafa verið strembið Snjókorn falla eins og þú hefur aldrei heyrt það Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16