Dýrmætustu gögnin Haukur Arnþórsson skrifar 9. október 2020 14:01 Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu. Hvert fara lífsýnin okkar? DeCode - sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum - safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa. DeCode hefur starfað samkvæmt skilyrðum íslenskra stjórnvalda til þessa og ef til vill hafa lífsýni þjóðarinnar ekki farið úr landi enn sem komið er. Þær rannsóknir sem DeCode framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur þess hafa frítt spil með nýju lífsýnin. Þá er lífsýnataka DeCode án upplýsts samþykkis almennings og ekki er ljóst hvort almenningur getur nokkurs tímann kallað gögn um sig til baka - og hann mun væntanlega aldrei geta kært neinn eða gert skaðabótaskyldan vegna misnotkunar lífsýnanna. Skilyrði um að gögn og upplýsingar séu ekki notaðar í öðrum tilgangi en þeirra er aflað til (almenna reglan í persónuverndarlögum) virðast ekki hafa verið sett. Fólk á ekkert val - það er neytt með lögreglutilskipunum til að gefa lífsýni. Þetta hefur gengið svona fram í 9-10 mánuði og líkur benda til að yfirferðatími faraldursins verði 2,5 ár (2 ár þangað til bóluefni finnst og síðan yfirganga faraldursins þegar félagslynt ungt fólk, fólk í íþróttum, skólafólk, börn og unglingar fær veiruna - en þessir hópar munu ekki fá bóluefni). Enginn veit hvað lífsýnin verða varðveitt um langan tíma, hver mun nota þau, til hvaða hluta þau verða notuð - en ljóst er að staða gefendanna gagnvart rannsóknunum er nánast vonlaus. Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi - og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag. En hitt vitum við að gögnum er aldrei eytt í upplýsingatækni eða líftækni - það eru ekki arðbær störf að eyða gögnum - það reyna allir að fá út úr þeim eins mikil verðmæti og hægt er með sölu og hagnýtingu, t.d. með að auka verðmæti þeirra með flókinni vinnslu og samkeyrslum. Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn. Hvert fara símagögnin okkar? Nýju gögnunum úr símunum okkar er safnað af íslenskum stjórnvöldum, þótt einkafyrirtæki kunni að gera það í verktöku, en þá á ábyrgð ríkisins. Hér er átt við rakningaappið og ferðaappið. Um er að ræða myndefni og hljóð að vild yfirvalda, upplýsingar um við hverja er talað, beinar hleranir, upplýsingar um staðsetningu og með „bluetooth“-tækninni er skoðað í námunda við hvaða annað fólk (síma) við komumst. Ekki er aflað upplýsts samþykkis fyrir þessari upplýsingavinnslu og ekki liggur fyrir af hverju þessar upplýsingar eru nauðsynlegar til smitrakningar – og þá ekki til hlítar í hvaða tilgangi þær eru notaðar. Ekkert liggur síðan fyrir að þau verði ekki hagnýtt í öðrum tilgangi en ætla má að liggi til grundvallar öflunar þeirra. Staða almennings til að taka þessar upplýsingar til baka er væntanleg vonlaus og líka til að hindra misnotkun eða til að bæta skaða sem af notkun gagnanna leiðir. Þessi gögn ganga nær okkur en alþjóðlegir félagsmiðlar gera nú um stundir – gögn félagsmiðla má þó nota í svo margvíslegum tilgangi að það ógnar lýðræðinu okkar. En hér er um að ræða gögn sem sýna félagslegt nærumhverfi íslensks almennings og hvað hann skoðar á netinu, hvað hann hlustar á og hvert hann fer. Með þessum gögnum myndast ekki bara stórfelldur möguleiki á að lokka almenning með auglýsingu sem hittir í mark, með áróðri (sönnum eða lognum) sem hittir í mark – eða með annarri kortlagningu. Aftur komum við að því að hugmyndflugið hindrar okkur í að sjá notkunarmöguleikana – en þeir munu allir verða hagnýttir. Þá erum við ekki farin að tala um það alvarlegasta. Það er kúgunaráhættan sem felst í gögnunum, upplýsingar um framhjáhald, notkun mynda og vídeóa, hvern hver og einn skoðar í símanum (eru menn uppteknir af náunganum), blekkingar af öllu tagi og svik sem vissulega kunna að leynast í daglegu lífi einhverra – og fáir eru alveg vammlausir - og annað félagslegt athæfi sem gengur á móti almennu siðgæði. Í 25 ár hafa starfað í Bandaríkjunum fyrir opnum tjöldum fyrirtæki sem selja upplýsingar um fólk, fyrirtæki og stofnanir. Ekki síst opinberar upplýsingar, enda eru opinberir gagnagrunnar illa varðir þar eins og hér (úttektir sýna að varnir íslenskra opinberra gagnagrunna eru í hörmulegu standi). Þessar upplýsingar eru notaðar af fyrirtækjum og einstaklingum til að knésetja keppinauta. Ekki síst í útboðum um verkefni á markaði og samkeppni um góð störf, bæði almennt á vinnumarkaði, þátttöku í stjórnmálum og um opinber störf. Það þarf mikla peninga (gagnastuldur og -sala eru ábatasöm viðskipti) til að kaupa eitthvað illt um keppinautinn, þá er hann fallinn. Hinir fátæku (einstaklingar, fyrirtæki og stjórnmálastofnanir) lokast úti og mega skammast sín, missa mögulega alveg mannorðið vegna einhvers sem áður hefði farið leynt ef þau halda sig ekki til hlés. Gögn með eldri heimildum Þá hefur komið í ljós að sóttvarnaryfirvöld skoða kortanotkun og kannski önnur gögn sem aflað er samkvæmt eðlilega fengnum eldri heimildum. Þar eins og annars staðar í lögregluríkinu sem við búum nú við – er almenningur réttlaus, ekki er talað um upplýst samþykki, gagnaeyðingu að notkun lokinni, að gögn séu ekki notuð í öðrum tilgangi en þeirra var aflað til – eða almenningi tryggð eðlileg réttarstaða gagnvart yfirvöldum og þessum gögnum í hinum nýju höndum. Grundvallar(mann)réttindi eru aflögð Er eðlilegt að leggja öll grundvallar lög um réttindi almennings og almenn mannréttindi til hliðar í allt að 2-2,5 ár - enda þótt illvígur inflúensufaraldur gangi yfir? Eru viðbrögðin hættulegri en tilefnið? Höfundur er stjórnsýslufræðingur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Haukur Arnþórsson Mest lesið Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir Skoðun Þið dirfist að kalla mig fasista og rasista? Davíð Bergmann Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen Skoðun Engin haldbær rök fyrir því að dánaraðstoð skaði líknarmeðferð Ingrid Kuhlman Skoðun Aðlögun á Austurvelli Heiða Ingimarsdóttir Skoðun Til hamingju með daginn á ný! Árni Guðmundsson Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Halldór 14.06.2025 Halldór Skoðun Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Til hamingju með daginn á ný! Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Gefðu blóð, gefðu von: saman björgum við lífum Davíð Stefán Guðmundsson skrifar Skoðun Versta sem gæti gerzt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Aðlögun á Austurvelli Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Brotin stjórnarandstaða í fýlu Arnar Steinn Þórarinsson skrifar Skoðun Úthlutun Matvælasjóðs Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Engin haldbær rök fyrir því að dánaraðstoð skaði líknarmeðferð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti næst ekki með ranglæti Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Fagleg rök fjarverandi við opinbera styrkveitingu Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson skrifar Skoðun Heilbrigðistækni getur gjörbylt aðgengi og gæðum í heilbrigðisþjónustu Erla Tinna Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ísland smíðar – köllum á hetjurnar okkar Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Yfir 90% ferðamanna eru ánægðir með dvöl sína á höfuðborgarsvæðinu Inga Hlín Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvenær kemur að okkur? Hjördís María Karlsdóttir skrifar Skoðun Frjór jarðvegur fyrir glæpagengi til að festa rætur Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Án greiningar, engin ábyrgð Gísli Már Gíslason skrifar Skoðun Rödd barna og ungmenna hunsuð í barnvænu sveitarfélagi? París Anna Bermann Elvarsdóttir,Heimir Sigurpáll Árnason,Fríða Björg Tómasdóttir,Lilja Dögun Lúðvíksdóttir,Bjarki Orrason,Sigmundur Logi Þórðarson,Aldís Ósk Arnaldsdóttir,Leyla Ósk Jónsdóttir,Rebekka Rut Birgisdóttir,Ólöf Berglind Guðnadóttir,Íris Ósk Sverrisdóttir skrifar Skoðun Verkin sem ekki tala Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Myndir þú hætta að flokka ruslið? – Sjálfbærni er ekki tíska Helga Björg Steinþórsdóttir,Eva Magnúsdóttir skrifar Skoðun Þið dirfist að kalla mig fasista og rasista? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Gleymdu að vanda sig Vanda Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Vindhögg Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Skref aftur á bak fyrir konur með endómetríósu Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Staða leikskólamála í Reykjanesbæ Guðný Birna Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu. Hvert fara lífsýnin okkar? DeCode - sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum - safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa. DeCode hefur starfað samkvæmt skilyrðum íslenskra stjórnvalda til þessa og ef til vill hafa lífsýni þjóðarinnar ekki farið úr landi enn sem komið er. Þær rannsóknir sem DeCode framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur þess hafa frítt spil með nýju lífsýnin. Þá er lífsýnataka DeCode án upplýsts samþykkis almennings og ekki er ljóst hvort almenningur getur nokkurs tímann kallað gögn um sig til baka - og hann mun væntanlega aldrei geta kært neinn eða gert skaðabótaskyldan vegna misnotkunar lífsýnanna. Skilyrði um að gögn og upplýsingar séu ekki notaðar í öðrum tilgangi en þeirra er aflað til (almenna reglan í persónuverndarlögum) virðast ekki hafa verið sett. Fólk á ekkert val - það er neytt með lögreglutilskipunum til að gefa lífsýni. Þetta hefur gengið svona fram í 9-10 mánuði og líkur benda til að yfirferðatími faraldursins verði 2,5 ár (2 ár þangað til bóluefni finnst og síðan yfirganga faraldursins þegar félagslynt ungt fólk, fólk í íþróttum, skólafólk, börn og unglingar fær veiruna - en þessir hópar munu ekki fá bóluefni). Enginn veit hvað lífsýnin verða varðveitt um langan tíma, hver mun nota þau, til hvaða hluta þau verða notuð - en ljóst er að staða gefendanna gagnvart rannsóknunum er nánast vonlaus. Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi - og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag. En hitt vitum við að gögnum er aldrei eytt í upplýsingatækni eða líftækni - það eru ekki arðbær störf að eyða gögnum - það reyna allir að fá út úr þeim eins mikil verðmæti og hægt er með sölu og hagnýtingu, t.d. með að auka verðmæti þeirra með flókinni vinnslu og samkeyrslum. Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn. Hvert fara símagögnin okkar? Nýju gögnunum úr símunum okkar er safnað af íslenskum stjórnvöldum, þótt einkafyrirtæki kunni að gera það í verktöku, en þá á ábyrgð ríkisins. Hér er átt við rakningaappið og ferðaappið. Um er að ræða myndefni og hljóð að vild yfirvalda, upplýsingar um við hverja er talað, beinar hleranir, upplýsingar um staðsetningu og með „bluetooth“-tækninni er skoðað í námunda við hvaða annað fólk (síma) við komumst. Ekki er aflað upplýsts samþykkis fyrir þessari upplýsingavinnslu og ekki liggur fyrir af hverju þessar upplýsingar eru nauðsynlegar til smitrakningar – og þá ekki til hlítar í hvaða tilgangi þær eru notaðar. Ekkert liggur síðan fyrir að þau verði ekki hagnýtt í öðrum tilgangi en ætla má að liggi til grundvallar öflunar þeirra. Staða almennings til að taka þessar upplýsingar til baka er væntanleg vonlaus og líka til að hindra misnotkun eða til að bæta skaða sem af notkun gagnanna leiðir. Þessi gögn ganga nær okkur en alþjóðlegir félagsmiðlar gera nú um stundir – gögn félagsmiðla má þó nota í svo margvíslegum tilgangi að það ógnar lýðræðinu okkar. En hér er um að ræða gögn sem sýna félagslegt nærumhverfi íslensks almennings og hvað hann skoðar á netinu, hvað hann hlustar á og hvert hann fer. Með þessum gögnum myndast ekki bara stórfelldur möguleiki á að lokka almenning með auglýsingu sem hittir í mark, með áróðri (sönnum eða lognum) sem hittir í mark – eða með annarri kortlagningu. Aftur komum við að því að hugmyndflugið hindrar okkur í að sjá notkunarmöguleikana – en þeir munu allir verða hagnýttir. Þá erum við ekki farin að tala um það alvarlegasta. Það er kúgunaráhættan sem felst í gögnunum, upplýsingar um framhjáhald, notkun mynda og vídeóa, hvern hver og einn skoðar í símanum (eru menn uppteknir af náunganum), blekkingar af öllu tagi og svik sem vissulega kunna að leynast í daglegu lífi einhverra – og fáir eru alveg vammlausir - og annað félagslegt athæfi sem gengur á móti almennu siðgæði. Í 25 ár hafa starfað í Bandaríkjunum fyrir opnum tjöldum fyrirtæki sem selja upplýsingar um fólk, fyrirtæki og stofnanir. Ekki síst opinberar upplýsingar, enda eru opinberir gagnagrunnar illa varðir þar eins og hér (úttektir sýna að varnir íslenskra opinberra gagnagrunna eru í hörmulegu standi). Þessar upplýsingar eru notaðar af fyrirtækjum og einstaklingum til að knésetja keppinauta. Ekki síst í útboðum um verkefni á markaði og samkeppni um góð störf, bæði almennt á vinnumarkaði, þátttöku í stjórnmálum og um opinber störf. Það þarf mikla peninga (gagnastuldur og -sala eru ábatasöm viðskipti) til að kaupa eitthvað illt um keppinautinn, þá er hann fallinn. Hinir fátæku (einstaklingar, fyrirtæki og stjórnmálastofnanir) lokast úti og mega skammast sín, missa mögulega alveg mannorðið vegna einhvers sem áður hefði farið leynt ef þau halda sig ekki til hlés. Gögn með eldri heimildum Þá hefur komið í ljós að sóttvarnaryfirvöld skoða kortanotkun og kannski önnur gögn sem aflað er samkvæmt eðlilega fengnum eldri heimildum. Þar eins og annars staðar í lögregluríkinu sem við búum nú við – er almenningur réttlaus, ekki er talað um upplýst samþykki, gagnaeyðingu að notkun lokinni, að gögn séu ekki notuð í öðrum tilgangi en þeirra var aflað til – eða almenningi tryggð eðlileg réttarstaða gagnvart yfirvöldum og þessum gögnum í hinum nýju höndum. Grundvallar(mann)réttindi eru aflögð Er eðlilegt að leggja öll grundvallar lög um réttindi almennings og almenn mannréttindi til hliðar í allt að 2-2,5 ár - enda þótt illvígur inflúensufaraldur gangi yfir? Eru viðbrögðin hættulegri en tilefnið? Höfundur er stjórnsýslufræðingur.
Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen Skoðun
Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun
Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen skrifar
Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson skrifar
Skoðun Heilbrigðistækni getur gjörbylt aðgengi og gæðum í heilbrigðisþjónustu Erla Tinna Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Yfir 90% ferðamanna eru ánægðir með dvöl sína á höfuðborgarsvæðinu Inga Hlín Pálsdóttir skrifar
Skoðun Rödd barna og ungmenna hunsuð í barnvænu sveitarfélagi? París Anna Bermann Elvarsdóttir,Heimir Sigurpáll Árnason,Fríða Björg Tómasdóttir,Lilja Dögun Lúðvíksdóttir,Bjarki Orrason,Sigmundur Logi Þórðarson,Aldís Ósk Arnaldsdóttir,Leyla Ósk Jónsdóttir,Rebekka Rut Birgisdóttir,Ólöf Berglind Guðnadóttir,Íris Ósk Sverrisdóttir skrifar
Skoðun Myndir þú hætta að flokka ruslið? – Sjálfbærni er ekki tíska Helga Björg Steinþórsdóttir,Eva Magnúsdóttir skrifar
Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen Skoðun
Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun