Stödd í bjúrókratísku helvíti með einhverfa dóttur sína

„Ég var að tala við konu í morgun. Sko, manni er alltaf látið líða eins og maður sé fyrsta og eina tilfellið. En, það er nú ekki. Hún er með 14 ára einhverfa stelpu sem hún er með heima. Hún er búin að vera inni á herbergi sínu í fjóra mánuði. Hún hefur ekki farið í skóla," segir Hrönn Sveinsdóttir framkvæmdastjóri í samtali við blaðamann Vísis.

„Þetta er kona sem ekki hefur þorað að koma fram í fjölmiðlum. Hún vill ekki að dóttir hennar líði fyrir að mál hennar sé tekið fyrir opinberlega. Það eru svo margir foreldrar sem hafa það ekki í sér að koma fram af ótta við að það skaði börn þeirra. Eins og það sé betra að hún sé bara inni á herbergi í fjóra mánuði?“ spyr Hrönn.

Fundur um fund um fund

Grein eftir Hrönn sem birtist í morgun hefur vakið mikla athygli. Þar fjallar hún um baráttu við kerfið en hún á einhverfa dóttur. Hrönn segir algert úrræðaleysi blasa við í að tekist sé á við stöðu hennar þannig að gagn megi gera.

„BUGL er sem í fullu starfi við að drepa málum á dreif. Við förum endalaust á fundi sem snúast um að halda aðra fundi. Það er aldrei gert neitt. Bara setið og talað um síðasta fund og næsta fund og maður verður bara geðveikur. Allt síðasta ár höfum við setið fundi sem snúast um að tala um aðra fundi,“ segir Hrönn sem er búsett vestur í bæ ásamt manni sínum. Þau eiga tvö önnur börn. Og hún segir álagið hafa verið mikið á fjölskyldunni vegna ástandsins sem rekja má til veikinda dóttur hennar.

Stúlkur með einhverfu í reiðileysi

„Henni líður verr og er farin að tala um að hún vilji deyja… Já, við skulum ræða það á einhverju fundi. Það er enginn sérfræðingur fenginn til að ræða við hana,“ segir Hrönn sem er orðin langþreytt á stöðunni. Hún sendi pistilinn umræddan til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra í gær, um leið og hún sendi hann til Fréttablaðsins til birtingar.

„Ég bjóst ekki við því að hún myndi svara. Bjóst kannski við fundi um fund. En hún svaraði strax. Og sagðist ætla að spyrjast fyrir um þetta innanhúss.“

Hrönn segist vera algerlega ráðþrota og því hafi hún gripið til þess að birta bréfið. Hún vill að fólk viti hvernig þetta er. „Ég bíð eftir því að heyra í henni aftur. Það er skýrt, ég hef verið að heyra frá fleiri foreldrum; stúlkur með einhverfu eru í reiðileysi. Þeim stendur ekki aðstoð né meðferð til boða. Sem tekur sérstaklega á þeirra vanda eða er miðuð við þeirra stöðu.“

Dóttir hennar utan þjónustusvæðis

Hrönn segir að börn, stúlkur á einhverfurófi, þurfi einstaklingskennslu. Þar sem er maður á mann, einhver sem kann að nálgast þær út frá þeirra einhverfu. Hrönn segist ekki vita hversu stór þessi hópur er en hún hefur verið að heyra í fólki sem er í þessari stöðu.

„Dóttir mín er bara 11 ára og ég get ekki hugsað mér að þegar hún verður 14 ára verði hún ein inni á herbergi í sjálfsmorðshugleiðingum.

Utan þjónustusvæðis í þessu kerfi. Eins og það virðist vera núna. Þó hún fái innlögn á BUGL er ekkert sem segir að hún fái viðeigandi aðstoð þar.“

Fólk þorir ekki að stíga fram

Hrönn segir að þau í fjölskyldunni hafi verið að biðja um hjálp í mörg ár en er alltaf vísað annað.

„Þetta er einhver bjúrókratískur fundaleikur. Þetta er Kafkaískt,“ segir Hrönn.

„Fólk sem ég hef talað við, og er í þessari sömu stöðu, þarf að hamast, nota persónuleg sambönd. Ég er bara svo heppin að ég vinn að einhverju leyti við að tala við fjölmiðla og stjórnálamenn. Og kann þetta því. Þeir eru miklu fleiri sem ekki hafa þá kunnáttu. Og það á ekki sjéns. Þú þarft bara sjálfur að fara í einhvern svona bardagagír, skrifa, hringja og hamast. Kerfi sem gerir ráð fyrir því að þú þurfir að berjast öllu því sem þér er að rétt.“