Giftu sig með tólf daga fyrir­vara og mættu í krabba­meins­með­ferð daginn eftir

Birna hefur tekið að sér nýtt hlutverk sem enginn dagur var valinn fyrir: hlutverk aðstandandans. Út frá þeirri reynslu og þörfinni fyrir að heyra í öðrum í sömu sporum er sprottið hlaðvarpið Lífið á meðan. Nafnið segir allt.

Aðstæðurnar leiddu meðal annars til þess að Birna og Grétar skelltu í eitt stykki brúðkaup og brúðkaupsferð með nánast engum fyrirvara, enda stóðu þau frammi fyrir því að þurfa að endurraða öllu og ákveða hvað skipti raunverulega máli.

Lífið stöðvast nefnilega ekki við alvarleg veikindi. Það breytist, en heldur áfram samhliða óvissunni og erfiðleikunum. Og þó svo að lífið sé í biðstöðu þá hættir það ekkert að vera skemmtilegt, furðulegt, absúrd, skrítið og fallegt.

Ying og Yang

Leiðir Birnu og Grétars lágu fyrst saman árið 2018.

„Þá vorum við bæði að vinna hjá N1. Við vorum búin að vinna saman í einhvern tíma áður en þetta byrjaði á milli okkar. Við erum bæði hjólafólk, fyrir utan að vera mikið íþrótta- og útivistarfólk, erum mikið í fótbolta og frisbígolfi, og það var í raun í gegnum WOW cyclothon sem við kynntumst almennilega.“

Í dag eru liðin átta ár og þau eiga saman tvö börn, sex ára stelpu og þriggja ára strák, og svo á Grétar þrjú börn úr fyrra sambandi sem eru komin á unglingsaldur.

Það eru heil sautján ár sem skilja Birnu og Grétar að í aldri; Birna er fædd árið 1994 og Grétar árið 1977. Setningin „Ástin spyr ekki um aldur“ er klisja en klisjur eru klisjur af því að það er sannleikskorn í þeim. Tilfinningar fylgja ekki alltaf reglum, jafnvel þó fólk reyni að setja þær.

„Fyrir okkur skiptir þetta engu máli. Persónuleikarnir okkar passa bara svo vel saman. Við erum örugglega mesta „yin og yang“ sem hægt er að finna. Eins og við erum ólík þá vegum við hvort annað upp.

Sérstakt tilfelli

Það var síðan eitt augnablik árið 2024 sem breytti öllu.

„Grétar hefur alltaf lifað mjög heilbrigðu lífi og verið í toppformi, en það var samt svona smá aðdragandi. Í kringum áramótin 2023 og 2024 fór hann að finna að eitthvað var ekki alveg eins og það átti að vera hjá honum. Hann hafði verið slappur í smá tíma. Við fórum svo í ákveðið ferli. Hann ætlaði að fara til læknis, en hann var svolítið mikill kallakarl, þannig að ég gaf honum viku í byrjun febrúar til að fara, annars færi ég með hann sjálf.“

Þegar þau loks mættu til heimilislæknis sá hann strax hvað var á seyði, þótt hann segði ekki mikið upphátt. Þau voru send í myndatöku og daginn eftir voru þau komin á spítalann. Þar fengu þau að heyra orðið sem breytir öllu: krabbamein. Stórt æxli fannst í ristlinum.

„Hann var svona „special case“ eins og sagt er. Hann fékk garnaflækju, þannig að líkaminn hélt einhvern veginn að það væri stöðugt eitthvað að gerast í görnunum. Það var eiginlega þannig sem þetta uppgötvaðist, því ristilkrabbamein er svona „silent killer“. Margir fatta þetta ekki fyrr en það er orðið mjög seint. En hjá honum fór líkaminn að gefa svo sterk merki að þeir ákváðu að drífa hann í aðgerð meðan það var hægt.“

Greininguna fengu þau í febrúar 2024 og Grétar fór í aðgerð 4. mars. Eftir aðgerðina kom í ljós að þetta var ekki alveg það sem læknarnir höfðu talið í fyrstu og því var ákveðið að halda honum í eftirliti. En áður en langt um leið fór að halla verulega undan fæti.

Harkaleg keyrsla

„Hann endaði á gjörgæslu í lok apríl. Hann var fluttur með sjúkrabíl og var inni í nokkra daga. Hann var orðinn mjög veikur og með alls konar fylgikvilla. Það var samt ekki enn komið í ljós að þetta hefði dreift sér, en líkaminn hans var orðinn rosalega veikur. Þetta gerðist allt mjög hratt. Þegar ég kem fram um miðja nótt er hann í algjöru móki, andar rosalega hátt og þá er hringt á sjúkrabíl. Hann fer beint inn á gjörgæsludeild. Hann var rosalega slappur og nær sér ekki almennilega á strik. Fer út í lífið en næsta myndataka var í september. Svo féll hann aðeins á milli kerfa. Læknar voru í fríum og hann var svolítið látinn bíða. Við fengum ekki símtal fyrr en í byrjun október. Þá höfðu fundist blöðrur á lifrinni og Grétar var sendur í segulómun.“

Birna, sem er svo heppin að eiga lækni í fjölskyldunni, bað um að myndirnar yrðu skoðaðar sem fyrst.

„Við erum ótrúlega þakklát honum fyrir að hafa gert þetta fyrir okkur.“

Tveimur tímum eftir að sá læknir fór yfir þær hringdi hann aftur og bað þau að koma niður í Fossvog.

„Þá hugsaði ég bara með mér að maður ætti ekki að hringja svona nema það væri. En samt fór hausinn eitthvað að reyna að hugga mig. Grétar var í vinnunni og ég var í vinnunni, þannig að ég sótti hann og við fórum saman. Þar sagði hann okkur bara beint út að þetta væru meinvörp í lifrinni og að þau væru mjög mörg. Ég byrjaði bara að hágráta. Grétar sat þarna alveg rólegur og spurði bara hvað væri hægt að gera. Og þá var svarið að í svona tilfelli væri eina leiðin lyfjagjöf og að lifa með þessu.“

Þarna var sem sagt talað um krabbamein á fjórða stigi.

„Þegar þetta er orðið ólæknandi þá er þetta fjórða stig. Og þegar þessar upplýsingar komu vissum við varla hvernig við komumst heim. Við vorum í algjöru sjokki. Við áttum tíma hjá á föstudeginum, hjá skurðlækninum sem hafði skorið Grétar upp í mars. Þetta var á þriðjudegi, þannig að við vissum svolítið hvað við værum að fara að heyra þar. Þegar við hittum hann á föstudeginum og man ég ekki einu sinni á hvaða stofu við fórum inn. Ég, verandi sjálf starfsmaður spítalans, var í miklu sjokki. Hann sagði rosalega lítið, sagðist þykja þetta ótrúlega leitt, spurði hvort við ættum börn, bauðst til að gefa mér róandi lyf, lét okkur svo fá símanúmerið sitt og sagði að hann yrði á vakt um helgina ef eitthvað kæmi upp. Og svo áttum við bara að fara heim og bíða.

Við fórum heim og vissum ekkert hvenær einhver myndi hafa samband við okkur. Þetta var bara við – og Google. Sem boðar aldrei gott.

Tvær vikur liðu í móki. Krabbameinslæknir Grétars hitti þau aftur í lok október og sagði þeim að af því að Grétar væri ungur vildi hún keyra mjög hart á hann í þrjá mánuði til að sjá hvort einhver von væri á lifraraðgerð. Lyfjameðferðin hófst 1. nóvember 2024 og stóð yfir alveg til 12. janúar 2026.

„Það var keyrt rosalega hart á hann.“

Nýtt hlutverk

Eftir greininguna breyttist allt. Lífið, sem áður var bara frekar venjulegt, fór að snúast um rannsóknir, læknatíma, símtöl og óvissu. Samhliða þurfti dagurinn að ganga upp eins og venjulega; börnin í skólann, heimilið að rúlla, sinna vinnu. Birna var allt í einu komin í hlutverk sem hún hafði aldrei pælt í áður.

„Nú hef ég verið aðstandandi í rúm tvö ár, ég er líka eiginkona og mamma og á þessum tíma hefur þetta hlutverk, aðstandandi, orðið bara mjög svo stór hluti af mínu lífi. Því það er nefnilega enginn einhver dagur sem einhver kemur til þín og segir: „Núna ertu aðstandandi.“ Þetta gerist einhvern veginn svo smátt og smátt.“

Fallegasti dagur lífsins

Þrátt fyrir allt, eða kannski einmitt vegna alls, ákváðu Birna og Grétar snemma að láta lífið ekki fara bara í bið.

„Við vildum halda áfram að lifa. Við höfðum alltaf ætlað að gifta okkur, en svo kom bara lífið, börnin og allt hitt, og við frestuðum því.“

Nú var hins vegar ekki til setunnar boðið.

„Svo tóku frænkur mínar bara málið í sínar hendur og skipulögðu fyrir okkur brúðkaup á örfáum dögum.“

Athöfnin fór fram þann 12. desember 2024 – 12.12.2024 – í Knarrarneskirkju á Vatnsleysuströnd. Pínulítil, svört sveitakirkja.

Um þrjátíu manna hópur mætti, nánast hringurinn, og hvert sæti var skipað. Á eftir var haldin lítil veisla.

„Þetta var einn fallegasti dagur lífsins. Við giftum okkur og mættum svo bara í meðferð daginn eftir, sem er mjög súrrealískt svona eftir á.“

Áfangastaðurinn í brúðkaupsferðinni var Liverpool.

„Vinahópurinn okkar gaf okkur ferðina í brúðkaupsgjöf og ferðin var skipulögð þannig að við fórum helgina áður en við áttum tíma hjá krabbameinslækninum, þar sem við vissum að við myndum fá svör um næstu skref. Við vissum ekkert alveg hvað myndi koma út úr þeim tíma.

Þau gátu andað örlítið þessa helgi, fjarri spítölum og óvissu.

„Þessi ferð bjargaði okkur alveg og ég er svo þakklát fyrir hana. Þessi helgi var einhvern veginn bara „okkar“. Við vorum ekki í neinu spítalaferli eða neinu slíku. Við vorum bara algjörlega við, í okkar eigin búbblu,“ segir Birna og bætir við:

„Og kannski er það það sem þetta snýst um; að reyna að grípa augnablikin á meðan maður hefur þau.“

Niður á jörðina

Þegar þau sneru heim úr brúðkaupsferðinni skall raunveruleikinn síðan á, af fullum þunga.

„Daginn eftir að við lentum heima á Íslandi hittum við krabbameinslækninn og hún sagði okkur bara hreint út að því miður væri ekkert meira hægt að gera annað en að halda áfram með lyfjagjöf. 

Hún bætti líka við að ef hann hefði ekki farið í lyfjameðferðina 1. nóvember hefði hún gefið honum tvo til þrjá mánuði.

Birna bætir síðan við: „Þetta gerir samt ferðina okkar til Liverpool ennþá dýrmætari í minningunni. En með þessu fylgja einmitt alls konar tilfinningar og það er óvissa og það eru áhyggjur og stundum bara einhvers konar þreyta.”

Lífið í biðstöðu – og samt ekki

Á meðan heldur lífið samt áfram og breytingin, þótt hún eigi sér stað í líkama eins einstaklings, teygir sig inn í hjónabandið, fjölskylduna og vinahópinn. Og einhvern veginn breytist lífið hjá öllum sem standa í kringum viðkomandi.

„Þetta er bara blákaldur raunveruleiki,“ segir Birna.

„Einhver segir þér að þið hafið takmarkaðan tíma saman og að maðurinn þinn sé farinn að deyja. Þið hafið enga stjórn. Það er kominn einhver ógeðslegur sjúkdómur sem er að taka yfir og mun á endanum taka hann frá okkur. Það er bara staðan,“ segir hún og bætir við að óhjákvæmilega setji þetta lífið algjörlega í nýtt samhengi. Þannig fái til dæmis núið fær þunga og dýpt sem fæstir átta sig á fyrr en þeir standa sjálfir í sömu sporum.

„Við reynum núna bara að vera með fólki sem skiptir okkur máli og eyða tíma í það sem skiptir máli. Hlutir sem maður pirraði sig áður á verða bara merkingarlausir í stóra samhenginu. 

Fólk sem hefur ekki verið í þessari stöðu áttar sig kannski ekki alveg á því, en þegar þú ert í henni þá eru þetta bara svo sterkar tilfinningar og þetta hefur allt svo mikla merkingu.

Absúrd en bráðfyndnar aðstæður

En það eru ekki bara þungar stundir. Í svona ferli gerast líka augnablik sem eru pínu absúrd og stundum er eina leiðin til að komast í gegnum daginn að hlæja aðeins að því.

„Þetta eru svona augnablik sem eru líka bara hluti af þessu öllu og svo dýrmætt að geta hlegið að. Til dæmis í eitt skipti festi ég hárburstann í hárinu á mér tæpu kortéri áður en við áttum að mæta í sjúkraþjálfun. Við vorum nýbúin að raka hárið af Grétari út af lyfjameðferðinni þannig að það hefði verið frekar sérstakt að við hefðum bæði verið þarna sköllótt! Þannig að vinur okkar var kallaður út og þurfti bara að sækja hann og fara með hann. Á meðan kom vinkona mín og bjargaði mér og hárinu, og andlegu hliðinni í leiðinni,” segir Birna og hlær.

Eitt eftirminnilegasta stefnumótið áttu þau kvöldið sem Grétar var fluttur með sjúkrabíl niður á spítala. Þau höfðu verið að fagna afmælinu hennar nokkrum tímum áður. Í stað þess að gefast upp á kvöldinu ákváðu þau einfaldlega að halda stefnumótinu áfram – á spítalanum.

„Þannig að ég fór með box í matsalinn og sótti spítalamat. Við sátum þarna með eitthvað svona Tex Mex og súrmjólk og spjölluðum á meðan við biðum. Þetta var absúrd, en ef við hefðum ekki getað gert þetta svona, þá hefði deitið ekki verið til! Húmor og að geta hlegið að hlutunum, hversu absúrd og skrýtnir sem þeir eru, er bráðnauðsynlegt.“

Einsemd aðstandandans

Þrátt fyrir húmorinn er hlutverkið þungt. Það getur verið pínu ómannlegt að vera aðstandandi eins og Birna lýsir því.

„Af því að umönnunin er mikil þegar sjúklingurinn er alvarlega veikur, og fólk í kringum mann skilur þetta ekki alltaf. Maður verður svolítið einn með þetta, einn með tilfinningarnar sínar, og fólk í kringum mann skilur þetta kannski ekki alveg. Þá ertu bara svolítið einn. Við eigum fallegasta samband í heimi. En svo er rosalega erfitt þegar maðurinn sem ég elska liggur uppi í spítalarúmi. Þá er ég bara ein með lífið og allar þessar tilfinningar. Og þá þarftu að finna einhvern farveg fyrir þetta.

Það þarf einhvern veginn að finna leið til að lifa með þessari óvissu. Og þú heldur bara áfram því þú hefur ekkert annað val. 

Þú ert að lifa og undirbúa þig fyrir það versta–á sama tíma. Þú lærir einhvern veginn að lifa í tveimur heimum. Og á sama tíma þarf bara að reka heimili, fara í vinnu, sinna skóla og öllu hinu. Þú hefur ekkert val. Þú þarft bara að halda áfram og díla við þetta.“

Kraftur

Stuðningur Krafts stuðningsfélags hefur reynst þeim ómetanlegur.

„Það hefur skipt ótrúlega miklu máli, sérstaklega þegar kemur að börnunum. Það er náttúrulega allt annað að nálgast þetta með þriggja ára barni en sextán ára. Einn fjölskylduvinur sagði bara við mig: „Farðu með börnin í Kraft og farðu sjálf líka.“ Ég mætti á viðburð og hitti strax einhverja sem ég þekkti, unga konu með börn. Það var gott fyrir stelpuna mína að sjá að það væru önnur börn að díla við það sama, að eiga pabba með krabbamein. Ég sá fólk í svipaðri stöðu, ungar fjölskyldur með börn, og ég tengdi svo sterkt við það. Og svo hitti ég þarna konu sem var algjör perla.

Ég var kannski með henni í tíu mínútur og hún var bara: „You are doing this.“

Hún segir mikilvægt fyrir aðstandendur að heyra að þeir séu ekki einir.

„Það er ómetanlegt. Af því að það kemur svo mikið upp í kollinn á manni. Í þessum aðstæðum fer maður svona að velta því fyrir sér hvernig sé eðlilegt að líða og hvað má segja upphátt og hvað maður þarf að halda bara innan með sér. Maður veit ekki alltaf hvað er rétt að segja, hvað er rangt að segja eða jafnvel hvað maður er sjálfur að upplifa. Og fólk höndlar líka áföll svo misjafnlega, við erum öll svo mismunandi. Í okkar tilfelli erum við komin á þann stað að við erum búin að ræða jarðarför og alls konar svona sem er tabú og skrýtið. 

En þegar þú talar við aðra í sömu stöðu þá meikar þetta bara sens einhvern veginn.

Einn klukkutími í einu

Upp úr þessari reynslu og út frá þörf fyrir að setja orð á það sem hefur ekkert orð spratt hugmyndin að hlaðvarpinu Lífið á meðan. Birna fann fyrir því að hana vantaði eitthvað, einhverja leið til að orða ástandið sem fylgir því að vera aðstandandi; ástand sem hefur hvorki skýrt upphaf né endi.

Í hlaðvarpinu ætlar hún að eiga samtöl við annað fólk sem hefur staðið í svipuðum sporum, foreldra, maka, börn og systkini, og nálgast þetta frá mismunandi hliðum.

„Ég vil hafa þetta svolítið svona „hrátt“ og innilegt, ekki bundið algjörlega einhverju handriti, heldur meira svona samtöl og rólegt spjall, og alls ekkert til að útskýra allt eða laga neitt heldur bara til að hlusta og, og vera með,“ segir hún.

„Þessi hugmynd þróaðist smátt og smátt. En þörfin hjá mér kom eiginlega bara þegar ég klessti svolítið á vegg, bara í hausnum. Þá var ég bara: „Ókei, þetta verður að gerast núna.“ Ég hugsaði bara að þetta væri leið sem gæti hjálpað mér. Þetta er líka ákveðinn jafningjastuðningur. Fólk getur kannski fundið sig í einhverju og hugsað: „Ókei, þessi gerir þetta svona“ eða „Þessari líður svona.“ Þess vegna langaði mig að búa til þetta hlaðvarp og láta það heita Lífið á meðan. Af því að lífið stoppar ekkert þegar eitthvað svona gerist, það bara breytist. Flestallir þekkja eða munu einhvern tímann þekkja einhvern sem fær krabbamein. Þetta snertir okkur svo ótrúlega mörg.“

Engar tvær sögur eins. Sum krabbamein hafa góðar batahorfur, önnur ekki. Sumir greinast tvítugir, aðrir áttræðir. Sumir lifa lengi með sjúkdóminn, aðrir greinast í apríl og eru farnir fyrir jól.

Í dag er Grétar ekki í lyfjagjöf.

„Núna vitum við ekki hvað verður í framhaldinu. Það er hvergi mein í líkamanum, en lífslíkur og annað til frambúðar vitum við ekki. Núna erum við bara að njóta þess sem við höfum,“ segir Birna.

„Fyrir okkur hefur þetta verið þannig að við lærum að lifa í óvissu þótt við höfum aldrei valið það. Og stundum er þetta ekki einu sinni spurning um einn dag í einu, heldur bara einn klukkutíma í einu.“