„Heimurinn bara kollvarpaðist“

Fyrst eignuðust þau tvær stelpur sem eru 12 og 6 ára. Bjartur er síðan fimm ára en hann er með Downs-heilkennið .

Foreldrar Bjarts ræddu um Rjóðrið við Sindra Sindrason í Íslandi í dag en Rjóðrið er hjúkrunar- og endurhæfingardeild fyrir langveik börn og börn með fötlun.

„Heimurinn bara kollvarpaðist á skotstundu þegar við fengum að heyra að hann væri með Downs-heilkenni,“ segir Hjörtur.

Þegar þau leituðu til Downs-samtakanna fengu þau loks að heyra hamingjuóskir með barnið. Fram að því hafði nálgun fólks verið varfærin og áhyggjufull en laus við gleði sem almennt fylgir nýfæddum börnum og hamingjuóskum rignir.

„Það hafa vissulega verið áskoranir og í okkar tilfelli þá, sem sagt um sjö mánaða þá greinist hann með flogaveiki. Höfuðið dettur oft niður í borðið og svo framvegis. Í kjölfarið förum við að hitta taugalækna og fá lyfjagjafir. Þannig að við vorum mikið inni á spítala,“ segir Aðalbjörg.

Þau hjónin segja að Bjartur hafi ekki fæðst með hjartagalla.

„Það var ekkert að til að byrja með og bara stórkostlega flott hjarta. En fósturæðin opnaðist og okkur var sagt að þetta væri vegna álagsins í veikindunum. Við erum bara vongóð um að þetta lokist sjálfkrafa og ef ekki, þá er þetta ekki stór aðgerð,“ segir Aðalbjörg.

Þau segjast taka einn dag í einu í dag en það hafi ekki alltaf verið þannig.

„Til að byrja með þá horfði ég allt of mikið fram í tímann og það olli manni kvíða að sjálfsögðu. Í dag tek ég einn dag í einu og ég hef lært að horfa á það jákvæða. Núna til dæmis höfum við komist í gegnum mikla erfiðleika og við erum bara í góðu jafnvægi. Hann er bara hraustur og kátur og byrjaður að labba,“ segir Aðalbjörg.

Ekki hægt að hætta á svona góðum stað

„Maður sér það aldrei fyrir sér að vinna svona lengi á sama staðnum en maður getur ekki hætt þegar maður er svona ánægður í starfi,“ segir Harpa Stefánsdóttir, sjúkraliði á Rjóðrinu sem hefur unnið í Rjóðrinu í 22 ár.

„Þessi börn eru bara yndisleg og að aðstoða fjölskyldurnar þeirra er frábært. Þetta er bara rosalega gefandi og gott,“ segir Harpa en í Rjóðrinu eru myndir af fjölmörgum börnum og á sumum myndum er búið að líma fiðrildi á myndirnar. Það þýðir að börnin eru ekki lengur meðal vors.

„Þau eru búin að kveðja okkur. Þau eru búin að skila sínu og eru einhvern veginn farin í annað. Þau eru búin að kenna okkur og öllum í kringum sig svo mikið,“ segir Harpa.

Aðspurð um skort á fjármagni segir Harpa að styðja mætti betur við úrræði á borð við Rjóðrið úti á landi.

Örugg hér

En verða foreldrar barns með Downs áhyggjufullir yfir hans framtíð?

„Stutta svarið er já. En þetta er bara það besta sem við höfum að minnsta kosti upplifað með Bjarti, að vera hér og hér erum við örugg með hann. Það eru hjúkrunarfræðingar hérna og konur sem þekkja hann og honum líður vel. Við þurfum ekki að hafa áhyggjur af þeim parti,“ segir Aðalbjörg sem er einnig spurð út í myndirnar af börnunum með fiðrildi á sér.

Fiðrildi er sett á myndir af þeim börnum sem eru fallin frá.

„Það er mjög erfitt. Þetta er líka það sem situr í okkur. Maður veit aldrei almennilega hvað barnið manns verður hjá manni lengi. Við náttúrulega vonumst til þess að hann verði bara fullorðinn maður. En það er alltaf ákveðinn kvíði í manni um að eitthvað komi fyrir og sérstaklega í kjölfar þess þegar börnin veikjast, þá veikjast þau alveg,“ segir Aðalbjörg.

Hún setur spurningamerki við forgangsröðun þegar kemur að því að ákveða í hvað peningar landsins fara. Einblína eigi á Íslendinga og þá sérstaklega fötluð börn yfir tuttugu ára sem fá úrræði eru fyrir. 

Hér að ofan má sjá innslagið í heild sinni þar sem rætt er nánar við Hörpu og foreldra Bjarts.